bloglovin

Hemma igen...

2010-03-28 | 00:20:40

Vi är hemma i ”röda huset” igen efter vår vecka vid Ågrenska, Göteborg.

Oj, vilken vecka!

Vad mycket nyttig information vi har fått, vilka fantastiska människor vi har träffat och vilka härliga nya vänner vi har fått.

 

Barnen har ju som jag redan skrivit om haft ett fullspäckat schema med idel trevliga barn aktiviteter.

Likaså har vi vuxna haft ett minst sagt uppbokat dags schema med massor av bra föreläsningar, men också en hel del roliga familjeaktiviteter.

Den långa bilresan hem gick förvånansvärt bra och ganska snabbt ändå, då barnen var riktigt samarbetsvilliga och så duktiga, trots det att de knappt sov nåt alls. Vilket verkligen förvånade mig, då de var rätt utpumpade av allt de gjort under veckan.


 

Under onsdagens föreläsningar fokuserades det mestadels på de pedagogiska konsekvenserna och strategierna samt på de endokrinologiska komplikationerna (  hormonstörningar mm ).

Vi fick också en bra föreläsning/diskussion kring familjesituationen och syskonrollen i en familj som vår, alltså med ett barn med hjärntumör.


 

Bra var det också att pojkarnas skola/förskola hade skickat en representant till tisdagen och onsdagen vid Ågrenska, då dessa dagar även var utbildningsdagar för personal till barn med hjärntumör och dess familj.

Lindbacken/Linden hade skickat deras specialpedagog, vilket var smart, då hon täcker upp både skolan och förskolan, då vår familj har barn på båda dessa ställen.

Tror det var väldigt nyttigt, om än ganska så tufft kanske, för henne att verkligen få höra och se bilder på vad en familj som drabbats av hjärntumör egentligen sysslar med under hela den långa behandlingstiden. Som då i Melwins fall innefattat operation, cytostatika samt protonstrålning.

Tyckte själv att det var jättejobbigt att gå igenom hela den tuffa, hårda och många gånger skrämmande behandlingstiden så målande och detaljrikt som föreläsarna ändå tog upp det. Men jag tror att det var väldigt bra för skolans representant att få hela händelseförloppet så väl beskrivet.
Då det är svårt, väldigt svårt för en utomstående att förstå och bilda sig rätt uppfattning om vad som egentligen händer med ett barn med hjärntumör, vad en hjärntumör är och hur familjen tvingas leva och ”ta sig fram” samt vad allt detta faktiskt innebär.

Behöver ju bara tänka tillbaka på mig själv för två år sedan…hade knappt en aning om vad hjärntumör var och inte heller så hemma med ordet cancer.

Tack och lov måste jag ju säga, men shit vad man har ändrats sen dess!


Så jag förstår absolut att det är mycket som är oklart och inte alls självklart att förstå och att kunna möta oss när vi berättar att vi har en son med cancer, hjärntumör...två så pass skrämmande ord.

Inte heller är det så enkelt att fatta vad och hur alla olika behandlingar är och hur de går till, än mindre att förstå att även fast barnen, Melwin, är färdigbehandlad MEN INTE för den sakens skull är helt frisk.

 

Genom den risk Melwin löper att drabbas av sena komplikationer, såsom t ex inlärningssvårigheter och koncentrationssvårigheter är det av största vikt att förskolan/skolan redan nu är pålästa och kunniga om hans nuvarande situation, men även om vad som kan tänkas komma och uppstå som problem längre, mycket längre fram.

Just nu, för stunden, är det ju svårt att utvärdera och se hur hårt drabbad Melwin egentligen blivit av alla behandlingar men även av den tumörrest som han faktiskt har kvar och lever med.

Vi ser och vet nu att han är trött ganska ofta, han orkar helt enkelt inte leka och hålla full rulle en hel dag, utan kanske endast några timmar, sen är han jättetrött och måste vila.


Melwin tar sig inte fram lika snabbt och skuttar och hoppar inte lika enkelt som ett ”normalt” barn i hans ålder. Men det är ju inte så konstigt med tanke på vad han har gått igenom, han har ju liksom fått lära sig att gå inte mindre än två gånger redan i livet, och att han tappat ett år genom sin sjukhusvistelse gör sig ofta gällande fysiskt.

Tyvärr har Melwin själv några gånger upptäckt just detta och avstår ibland att springa och leka med sina jämnåriga kamrater.

Det är som han själv säger ”det är ju ingen idé mamma, för jag hinner ju i alla fall inte med de”.

Det skär i hjärtat att höra och jag/vi gör verkligen allt för att puscha och få honom att våga och träna på att springa och röra sig mycket. För annars kan ju såklart varken hans balans eller styrka bli bättre.

Springleken som han går på en gång i veckan tror jag är jättenyttig och bra för honom, men kanske behöver han också lite hjälp genom sjukgymnastik???

 


Hans aptit har fortfarande långt ifrån kommit tillbaka och han måste få sondmat genom sin lilla knapp på magen flertalet gånger under dagen.



Han är i regel lite långsammare med att komma igång med saker, såsom pyssel, måla, pärla mm, och behöver lite extra uppbackning och uppmuntran för att ta sig för dessa saker och att fullfölja det.

Melwin tycker själv inte att han är tillräckligt bra, och att de andra barnen oftast är bättre än honom, och han bestämmer sig då för att han inte kan.

Så han måste få lite hjälp och träning för att komma igång med pysslandet, målandet och liknande.


 

Dessa är saker och ”små” problem som han/vi ställs inför just nu och de ska inte alls förringas.

Även om jag tror att det går att arbeta upp och hjälpa honom att bli så gott som ”likadan” som sina jämnåriga kompisar.



Vad som kommer i framtiden har vi ju inte en aning om. Men genom denna vecka på Ågrenska samt utbildningsdagarna för personal, kommer både vi som föräldrar och Melwins förskola och sedan skola att vara väl förberedda och pålästa om vad just han, ett barn med hjärntumör, kommer att behöva.

Vi kommer tillsammans vara lyhörda och möta hans behov.


Det är en skön och trygg känsla som förälder i den här situationen att luta sig mot…







Underbar och älskad av alla...eller
I alla fall av oss!!!

 

 

 

 

Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback

RSS 2.0