Glad Påsk allihopa...

2010-03-31 | 08:37:35

Igår fick Melwin lov att ta spruta igen…

Man får ”offra” lite för att kunna hänga med till solen.

Det var Twinrix han skulle få och normalt så behöver man ju inte alls ta någon sån spruta för att fara till Gran Canaria.

Men som med allt annat, så är det ju lite speciellt med vår Melwin.

Hans värden har ännu inte riktigt orkat kämpa sig upp till ett ”normalvärde” så läkarna tyckte därför det var säkrast att vaccinera honom mot just Hepatit A och B.


 

Melwin var helt med på noterna här hemma. Att om man ska åka på semester till ett varmt land så måste man ta en spruta i armen.

Han är ju van att det mesta han behöver få in i kroppen eller om det behöver ”tas” lite blod så använder man han port ( port á cath ).

Men då det gäller vaccinering så ska det ju ges i en muskel och inte direkt ut i blodet.


 

Melwin kände sig lite tryggare med ett Emla plåster på armen, så det satte vi på. Tror därför inte att det gjorde särskilt ont, men ändå så kom det lite tårar.

Det var liksom inte alls lika självklart att han skulle ta sprutan när vi väl var på sjukan…

Man tapper som han är, vår Melwin, så bet han ihop och vaccinet är i kroppen.

Dessvärre måste han även ta en till dagen innan vi åker, men det bearbetar vi lite längre fram…;-)



 

Snart dags för Melwins ”Pyttimaler”…Han har idag bestämt att han som alla andra barnen i gruppen ska bli lämnad, så jag och Vincent är förpassade hemåt igen.

Får se hur det går när vi väl är där, men jag ska väl göra som han säger och ”rida på den vågen” när han själv har bestämt att han vill testa.

Måste sticka men vill ändå först hinna med att önska,


 

 Er alla läsare en Riktigt Glad Påsk!


Ät massor med ägg och godis, men framför allt, passa på att njuta av ledigheten och av varandra…



 

 


Något att se fram emot...

2010-03-30 | 09:43:03

Nu är det ju inte enbart jämmer och elände i vår familj…

Känner att jag är lite väl negativ emellanåt, men idag är en ny dag, pigg och utvilad *not*


Det gäller att fokusera på alla bra saker!


Melwin är pigg, glad och till synes frisk *perfekt*

De övriga tre gossarna är även de pigga, glada och krya *ännu mer perfekt*

Vi ska påskpynta och påskpyssla *skojsigt*

Snart är det påskledigt och Mannen är hemma lite mer *mysigt*

Vi ska umgås med härliga familjen och goa vänner i helgen *kanon*



Men nu till det bästa…vi har nåt stort att se fram emot!!!

Vi ska resa utomlands

Jajamän, ända till Gran Canaria…

Det är tack vare Min Stora Dag som vi har fått möjligheten att göra denna resa i hela två veckor.

Ni kan klicka in på ”Min Stora Dag” länken här till höger för att läsa om denna fantastiska stiftelse, som ordnat en sån perfekt resa för vår familj.

”Stiftelsens MinStoraDags mål är att förverkliga så många sjuka barns önskedrömmar som möjligt”

Det har de verkligen lyckats med i vårt fall.

Melwin och vi alla i familjen ser fram emot den här resan till max. Sol, bad och värme, att få vara tillsammans hela familjen och bara ha det bra, inga måsten, ingen vardag.

Glömma sjukdomen om så bara för ett par veckor, låtsas att vi är en helt vanlig familj, på en helt vanlig semester…

Njuta, rå om varandra, samla ny kraft och energi, DET är precis vad vi ska göra…!

 

Här kommer vi att vistas ett tag...:-)



 

 http://www.ving.se/kanarieoarna/arguineguin/sunwing-resort-spa-arguineguin




VARMT TACK TILL MIN STORA DAG SOM GÖR DETTA MÖJLIGT FÖR OSS!



http://www.minstoradag.org/


Bilder från veckan på Ågrenska...

2010-03-30 | 09:18:27

Vill ni läsa, veta mera om just Ågrenska, besök deras hemsida på www.agrenska.se

Här kommer några bilder på lite av det vi tog oss för under veckan som gick.
Har såklart många fler bilder men på de figurerar även de underbara föräldrar och barn vi lärde känna under veckan, och jag är inte helt säker på att dessa vill deltaga i min blogg, worldwide liksom ;-)

Så ni får hålla till godo med mig och min familj :-)




Gråbo, här sov och bodde vi och de andra familjerna...



Utelek på Ågrenskas jättefina lekplats...



Vincent älskade "storgungan"...



Melwin lärde sig att stå och gunga...



Det fanns ju även en gunga att "softa" lite i...



Full fart i rutschkanan...



Redo för kvällens gympapass...












Lek i "blå salen"...






Nyvaken liten Vincent...



Robin med "morronfrilla" :-)


Say a little prayer...

2010-03-29 | 23:25:47

Är så sjukt trött, men kan ändå inte sova…

Har alldeles för många tankar och funderingar som konstant snurrar som ett virrvarr i skallen.

Tror att det beror på allt som ”revs upp” , allt som gicks igenom under veckan vid Ågrenska.

Vilket medför en massa positiva saker, absolut, men också en liten del av de där negativa tankarna, som jag hade försökt så hårt att lägga åt sidan, om så bara för några veckor.



Vill ju så gärna leva ett ”normalt” liv mellan Melwins undersökningar, hoppas ju så att det gör ont i hela kroppen att vi gång på gång på gång ska få positiva svar och kunna leva som ”man ska”.

Men i och med allt som togs upp under föreläsningar och samtal förra veckan hamnade tankarna lätt i det där stora orosmolnet, i det där lättirriterade facket av nervositet.

Hur ska jag bäst beskriva mig nu…???
Jo, som en helspeedad, lättirriterad, nervös, tålamodsfattig ältare.

För jag går gärna igenom allt just nu, cancer, cancer och åter cancer… Från den ena diagnosen till den andra, från ett sjukt barn till ett annat.

Vill göra så mycket, men vart ska jag börja…???

Ska ju i alla fall börja med att engagera mig lite mer i Barncancerföreningen Mellansverige. Vill gärna informera, prata och diskutera om cancer, om Melwin, men vem orkar/vill lyssna…???



Förstår ju det såklart och försöker hålla så mycket inom mig som möjligt. Skriver istället, tänker massor och ”prackar på” min man alla känslor.

Funkar ju det med :-)



Förstår absolut att inte alla, för att kanske säga typ ingen, är lika brinnande intresserad av cancer, hjärntumörer och framför allt min Melwins framtid.

Varför skulle man, alla har ju sitt, lika som jag har mitt…

Men jag blir trots den vetskapen lätt lite sur.


Vill ha engagemang, vill att folk ska intressera sig, vill ju berätta, fundera och spekulera.

Vill ju inte känna mig ensammast i världen, önskar ju att fler, många fler delar min och min familjs oro inför framtiden och Melwins frisk eller sjuk fråga!

Inte för att jag önskar pracka på någon av mina nära och kära, vänner och bekanta någon oro, men jag tror ändå att det skulle kännas lite bättre att känna att vi är fler, många fler som bönar och ber, spottar och svär, hoppas och tror att Klumpen för evigt är besegrad.

Vill inte vara ensam, behöver allas stöd, det är så viktigt för mig!



Shit det börjar dra ihop sig…

Vet att jag inte ska känna så redan nu, men den 10 maj är det dags igen. Dags att möta verkligheten, dags för en ny magnetkamera röntgen.

Vad visar den??? En tillväxt??? Katastrof!!! Så får det ju bara inte vara…



Vill och kan inte på något vis förlora min älskade lilla prins.

Ni måste be med mig, ni måste tro med mig, ni måste hjälpa mig!!!



Tron kan försätta berg…

Kampen mot Klumpen är så himla långt ifrån över ännu, det är nog rättare sagt NU den verkligen börjar.

Det är snart 9 månader sedan Melwin avslutade sin strålbehandling, nio långa månader som Klumpen har haft chans att hitta på både det ena och det andra.

Det är nu det blir tufft, ingen behandling som hjälper Melwin längre, det är han mot tumören, mot Klumpfan från helvetet!!!


 

Om jag beter mig underligt, om jag inte alltid är den bästa…snälla döm mig inte!

Jag är bara en väldigt bräcklig och splittrad individ, en mamma vars hjärta blöder av kärlek till sina älskade barn, vars oro plockar en bit av hennes förstånd varje dag…!


 




 


Ett nytt Ronald McDonald, bara så värdefullt...

2010-03-29 | 16:51:50



Sveriges femte Ronald McDonald™ Hus byggs i Uppsala

Det känns verkligen roligt att det nu är klart att Sveriges femte Ronald McDonald Hus kommer att byggas i Uppsala.
Huset, som erbjuder en trygg och hemlik miljö för familjer med svårt sjuka barn, ska ligga intill Akademiska sjukhuset och den nya Skandionkliniken.
På Akademiska sjukhuset finns ett starkt engagemang för helheten i omhändertagandet och en bra miljö kring sjuka barn betyder mycket för att de ska tillfriskna.
På Skandionkliniken kommer man att ta emot cancersjuka barn från hela landet. Ronald McDonald samarbetar med Barncancerfonden för att så snabbt som möjligt samla in de pengar som krävs för att bygga det nya Huset.


Bidra till en god sak!

Insamlingen till Huset i Uppsala har redan gett 6 miljoner kronor, men det saknas många miljoner innan Huset står klart.
www.hus5.se kan du läsa mer om hur du kan skänka pengar.
Alla bidrag, stora som små, är välkomna!



Hjälp till att hjälpa NU...

2010-03-28 | 23:12:22

Måste ju bara skriva lite om den fantastiska organisation som faktisk ligger bakom vår mycket givande familjevistelse vid Ågrenska.

Nämligen Barncancerfonden!



Barncancerfonden gör ju så otroligt mycket mer än ”bara” forskar för att fler barn ska kunna överleva en cancerdiagnos.

De lägger ner ett enormt arbete för att de familjer vars barn faktiskt får diagnosen cancer, ska få så bra förutsättningar som möjligt att orka sig igenom den svåra sjukdomstiden, behandlingstiden och även rehabiliteringen och tiden efter avslutad behandling.

Det finns totalt 6 barncancerföreningar i Sverige, som alla arbetar för att de drabbades situation ska bli och kännas något bättre.

Föreningarna får inga bidrag alls från stat, landsting och kommun utan klarar sig framåt med hjälp av folks givmildhet och sponsring.

Och de gör ett så otroligt viktigt arbete.


Vår familj är medlemmar i Föreningen Mellansverige, där jag för övrigt också håller på att gå med i styrelsen.

Jag kommer att sitta som suppleant, vilket känns både roligt och spännande, men framför allt så viktigt, då jag verkligen vill hjälpa andra i liknande situationer.
Är och kommer alltid att vara drabbad av cancer. Den har nästlats sig in i vår familj, drabbat det käraste vi har, vårt barn och vi tvingas därmed att lära oss leva ett liv med cancern.

Föreningen i Mellansverige består av delar av Sörmland, Närke, Uppland,
Västmanland, Dalarna, Gästrikland och Hälsingland.

De sjukhus som föreningen ”värnar” lite extra om är de i Uppsala, Västerås, Örebro,
Eskilstuna, Sandviken, Gävle, Falun och Hudiksvall.

Föreningen ser till att fixa saker till dessa olika sjukhus, för att förbättra sjukhustiden för baren. Små medel så som; Tv, dvd, filmer, tidningar ex Bamse, datorer,
stickpresenter, akvarier, ryggsäckar med material till alla nyinsjukna barn,
fruktkorgar till jul, små julklappar mm.

Det finns egentligen hur mycket arbete som helst att göra. Informera om cancer, förbättra vardagen för de drabbade, måna om de cancersjuka barnen på såväl sjukhus som hemmaplan…hur mycket som helst!



Stugan i Ockelbo som vi var till under sportlovet, den finns till enbart genom arbete från barncancerföreningen.

Såna små ”bonusar” finns lite varstans runt om i Sverige, tack vare föreningarnas enorma och generösa bidrag från omgivningen.


Jag hoppas och tror att de närmaste i vår familjs närhet redan har blivit medlemmar i barncancerföreningen Mellansverige, och önskar verkligen att fler i omgivningen kunde stödja dessa ideella föreningar de med.

Arbetet som både fonden och föreningarna gör är enormt och så fantastiskt. Med deras hjälp blir vår förvirrade och milt sagt ”upp o ner vända” värld som drabbad, något lite ljusare, något lite lättare, något mera hoppfull…

Alla som vill stödja verksamheten är välkomna som medlemmar. Medlemsavgiften är 200 kr/år och familj.

Pengarna sätts in på PlusGiro 90 00 10-0 eller BankGiro 900-0100, ange namn, adress samt att det gäller medlemskap och vilken kategori.

I medlemsavgiften ingår (om man vill) medlemsblad samt 6 nr av Barn & Cancer.

 Både föreningarna och barncancerfonden har 90 konto som granskas av SFI.

Det finns en regel på att man inte får ha administrativa kostnader över 25%. Barncancerfonden har aldrig överstigit 14% och barncancerföreningen Mellansverige aldrig över 10%...Det är ju helt toppen!



Barncancerfonden och Cancerfonden är två helt separata organisationer.

Barncancerfonden har ingenting alls att göra med Cancerfonden, som arbetar med cancer hos vuxna.

 

Fonden ser till att det vid varje universitetssjukhus finns en konsultsköterska som hjälper drabbade familjer med en massa praktiska saker, såsom kontakt med skola, förskola, försäkringskassa och andra instanser mm.

Barncancerfonden betalar dennes lön och alltså INTE landstinget, trots att denne arbetar och vistas på sjukhuset.

Barncancerfonden ordnar olika ”stödveckor” för oss drabbade, t ex ”vi som mist”, syskonläger eller en sådan som vi nyligen var iväg på.

Alltså superviktiga saker som är så betydelsefulla och underlättar betydligt när man plötsligt står där med ett cancerbesked.



Barncancerfonden finansierar 90% av all barncancerforskning, och det är ju helt klart det viktigaste av allt!!!

75% av alla barn med cancer överlever i Sverige idag, alltså en alldeles för stor bit ifrån 100%...

För 40 år sedan överlevde högst ett av fyra barn.

Mer pengar till forskningen behövs och jag kan stolt säga att vår familj avsätter hundralappar varje månad till barncancerfonden.

Självklart för vi är ju drabbade, tänker ni…Men det är ju betydligt fler än oss, närmare bestämt 300 barn om året som får diagnosen cancer. Och så tickar det på, år efter år…



Orsakerna till att cancer drabbar barn är fortfarande i det närmaste okända…

Behovet av klinisk forskning och utveckling av vård, behandling och dess biverkningar är fortsatt stort.

Så mer pengar behövs definitivt!!!



Barncancerfonden är en ideell förening och får inget stöd från vare sig kommun, stat eller landsting. Barncancerfonden är helt beroende av frivilliga bidrag från privatpersoner, organisationer och företag.

Hjälp till du också, Tack :-)

 

http://www.barncancerfonden.se/5210







Mitt värsta minne...






En lång väg tillbaka...




...för att brytas ned igen





Så full av kärlek...





Så full av kraft...




Älskade barn, vad du har kämpat!!!





Min största rädsla...!



 

 

 

 

 

 

 


Hemma igen...

2010-03-28 | 00:20:40

Vi är hemma i ”röda huset” igen efter vår vecka vid Ågrenska, Göteborg.

Oj, vilken vecka!

Vad mycket nyttig information vi har fått, vilka fantastiska människor vi har träffat och vilka härliga nya vänner vi har fått.

 

Barnen har ju som jag redan skrivit om haft ett fullspäckat schema med idel trevliga barn aktiviteter.

Likaså har vi vuxna haft ett minst sagt uppbokat dags schema med massor av bra föreläsningar, men också en hel del roliga familjeaktiviteter.

Den långa bilresan hem gick förvånansvärt bra och ganska snabbt ändå, då barnen var riktigt samarbetsvilliga och så duktiga, trots det att de knappt sov nåt alls. Vilket verkligen förvånade mig, då de var rätt utpumpade av allt de gjort under veckan.


 

Under onsdagens föreläsningar fokuserades det mestadels på de pedagogiska konsekvenserna och strategierna samt på de endokrinologiska komplikationerna (  hormonstörningar mm ).

Vi fick också en bra föreläsning/diskussion kring familjesituationen och syskonrollen i en familj som vår, alltså med ett barn med hjärntumör.


 

Bra var det också att pojkarnas skola/förskola hade skickat en representant till tisdagen och onsdagen vid Ågrenska, då dessa dagar även var utbildningsdagar för personal till barn med hjärntumör och dess familj.

Lindbacken/Linden hade skickat deras specialpedagog, vilket var smart, då hon täcker upp både skolan och förskolan, då vår familj har barn på båda dessa ställen.

Tror det var väldigt nyttigt, om än ganska så tufft kanske, för henne att verkligen få höra och se bilder på vad en familj som drabbats av hjärntumör egentligen sysslar med under hela den långa behandlingstiden. Som då i Melwins fall innefattat operation, cytostatika samt protonstrålning.

Tyckte själv att det var jättejobbigt att gå igenom hela den tuffa, hårda och många gånger skrämmande behandlingstiden så målande och detaljrikt som föreläsarna ändå tog upp det. Men jag tror att det var väldigt bra för skolans representant att få hela händelseförloppet så väl beskrivet.
Då det är svårt, väldigt svårt för en utomstående att förstå och bilda sig rätt uppfattning om vad som egentligen händer med ett barn med hjärntumör, vad en hjärntumör är och hur familjen tvingas leva och ”ta sig fram” samt vad allt detta faktiskt innebär.

Behöver ju bara tänka tillbaka på mig själv för två år sedan…hade knappt en aning om vad hjärntumör var och inte heller så hemma med ordet cancer.

Tack och lov måste jag ju säga, men shit vad man har ändrats sen dess!


Så jag förstår absolut att det är mycket som är oklart och inte alls självklart att förstå och att kunna möta oss när vi berättar att vi har en son med cancer, hjärntumör...två så pass skrämmande ord.

Inte heller är det så enkelt att fatta vad och hur alla olika behandlingar är och hur de går till, än mindre att förstå att även fast barnen, Melwin, är färdigbehandlad MEN INTE för den sakens skull är helt frisk.

 

Genom den risk Melwin löper att drabbas av sena komplikationer, såsom t ex inlärningssvårigheter och koncentrationssvårigheter är det av största vikt att förskolan/skolan redan nu är pålästa och kunniga om hans nuvarande situation, men även om vad som kan tänkas komma och uppstå som problem längre, mycket längre fram.

Just nu, för stunden, är det ju svårt att utvärdera och se hur hårt drabbad Melwin egentligen blivit av alla behandlingar men även av den tumörrest som han faktiskt har kvar och lever med.

Vi ser och vet nu att han är trött ganska ofta, han orkar helt enkelt inte leka och hålla full rulle en hel dag, utan kanske endast några timmar, sen är han jättetrött och måste vila.


Melwin tar sig inte fram lika snabbt och skuttar och hoppar inte lika enkelt som ett ”normalt” barn i hans ålder. Men det är ju inte så konstigt med tanke på vad han har gått igenom, han har ju liksom fått lära sig att gå inte mindre än två gånger redan i livet, och att han tappat ett år genom sin sjukhusvistelse gör sig ofta gällande fysiskt.

Tyvärr har Melwin själv några gånger upptäckt just detta och avstår ibland att springa och leka med sina jämnåriga kamrater.

Det är som han själv säger ”det är ju ingen idé mamma, för jag hinner ju i alla fall inte med de”.

Det skär i hjärtat att höra och jag/vi gör verkligen allt för att puscha och få honom att våga och träna på att springa och röra sig mycket. För annars kan ju såklart varken hans balans eller styrka bli bättre.

Springleken som han går på en gång i veckan tror jag är jättenyttig och bra för honom, men kanske behöver han också lite hjälp genom sjukgymnastik???

 


Hans aptit har fortfarande långt ifrån kommit tillbaka och han måste få sondmat genom sin lilla knapp på magen flertalet gånger under dagen.



Han är i regel lite långsammare med att komma igång med saker, såsom pyssel, måla, pärla mm, och behöver lite extra uppbackning och uppmuntran för att ta sig för dessa saker och att fullfölja det.

Melwin tycker själv inte att han är tillräckligt bra, och att de andra barnen oftast är bättre än honom, och han bestämmer sig då för att han inte kan.

Så han måste få lite hjälp och träning för att komma igång med pysslandet, målandet och liknande.


 

Dessa är saker och ”små” problem som han/vi ställs inför just nu och de ska inte alls förringas.

Även om jag tror att det går att arbeta upp och hjälpa honom att bli så gott som ”likadan” som sina jämnåriga kompisar.



Vad som kommer i framtiden har vi ju inte en aning om. Men genom denna vecka på Ågrenska samt utbildningsdagarna för personal, kommer både vi som föräldrar och Melwins förskola och sedan skola att vara väl förberedda och pålästa om vad just han, ett barn med hjärntumör, kommer att behöva.

Vi kommer tillsammans vara lyhörda och möta hans behov.


Det är en skön och trygg känsla som förälder i den här situationen att luta sig mot…







Underbar och älskad av alla...eller
I alla fall av oss!!!

 

 

 

 


Massa information på en och samma dag...

2010-03-23 | 20:36:33

Är helt fullmatad med information!


Idag har jag och Tony suttit på föreläsning från tidig förmiddag till sen eftermiddag, med endast avbrott för lunch och en snabb kaffe.


Barnen har alla varit i sina respektive barngrupper och även de haft ett fullspäckat schema.

Men det har gått så bra och jag är minst sagt skitstolt över i första hand Melwin och Vincent som inte tidigare har lämnats bort till någon ”utomstående”, utan endast till Farmor och/eller Mormor och till Stina och Nannie, som de känner så väl.


Melwin är helt inne och med på att tillbringa dagarna mestadels med sin ”grupp”. I hans gäng, som består av 6 barn i åldern 3-5 år, är de alla drabbade av just hjärntumör. Alla med lite olika förmåga och vissa med lite större ”problem” än andra.


Melwin tillhör väl helt klart de barnen som, till synes i alla fall, har minst problem. Det verkar ha stärkt honom massor att få se och umgås med andra barn som också t ex har knappen på magen, som kanske inte alltid är så snabba på att skutta och springa runt, och för första gången har Melwin fått känna sig ”lite bättre” än de andra barnen han leker med.

Hittills har Melwin ju såklart lekt mest med friska barn, utan några som helst nedsättningar. Barn som inte har tappat varken en del av den fysiska biten eller den sociala biten, som då Melwin har gjort under sin behandlingstid på sjukan.

Men i hans grupp har då som sagt alla barnen utsatt för mer eller mindre samma behandlingar, operation, cytostatika, strålning…och alla har de fått olika men och/eller bieffekter av de olika behandlingarna.

 

Lille Vincent som kanske inte leker sådär jättemycket med ett och samma barn, har i alla fall hittat lite av en kompis i en så gott som jämnårig pojke.

Men hans bästa kompis är och förblir nog helt klar under den här vistelsen ”fröken” Niklas, som han tyr sig till väldigt bra och det var endast en liten, liten gråt vid lämnandet i förmiddags, för att sedan snabbt bytas ut mot full lek…

 

Robin och Albin hade ”skola” på förmiddagen och jobbade då mest med sitt material hemifrån. Under eftermiddagen kom en doktor från Umeå Universitets sjukhus och pratade med ”de äldre” barnen först. De fick ställa alla frågor och funderingar de hade kring allt vad cancer, klumpar och tumörer heter. Per Erik skulle visst vara en riktig expert på att möta just barn och deras frågor och kunna ge de bästa och mest pedagogiska svaren.

Riktigt om det stämmer eller inte vet jag ju inte, men Robin och Albin verkar mycket nöjda i alla fall, så det var nog toppen.

 

Sedan gick doktor Per Erik även över till ”de drabbade” barnen, där även de fick ställa frågor och funderingar, för att få lättbegripliga svar. Något som ”en annan” kan ha stors problem med att lyckas ge allt som oftast.

 

Vi vuxna har då som sagt suttit lite avskilt från barnen, i ett helt annat hus, fast nära ändå, på samma gård såklart…

Där har vi fått lyssna på föreläsning från en barnonkolog med fokus på Sena Komplikationer.

Vi har fått lyssna på Bo Strömberg, som är Melwins ”egna” barnneurolog om neurologiska seneffekter, och vi har även fått lyssnat till en neuropsykolog om riskfaktorer och inlärningssvårigheter till följd av hjärntumör.

En hel vetenskap må jag säga och det var minst sagt en hel massa att smälta och ta in.

Visst fick vi ställa frågor, det fick vi, och visst fick vi svar på de flesta av de, men inte klarnade det så särskilt mycket för det…

Barn som Melwin, som genomgått så otroligt många och tuffa behandlingar mot ett så pass viktigt och utsatt organ som just hjärnan, riskerar att få en mängd olika seneffekter, komplikationer och biverkningar.

MEN, det är som Bosse säger, ”vissa får allt, andra får inget, men de allra flesta hamnar någonstans däremellan”

För oss är det ännu alldeles för tidigt att säga hur pass omfattande och stora skador Melwin har fått av alla behandlingar, det återstår ännu att se och kommer att visa sig längre fram i tiden.

I vårt fokus just nu står ju såklart att i första hand se om ”Klumpen” fortfarande är aktiv eller inte. Sedan hålla koll på syn, hörsel och hormonbalans som redan nu kan visa sig att ha tagit skada, och då måste ju åtgärder sättas in direkt.

Samma sak gäller med de sena bieffekterna och de sena komplikationerna. Håller man koll och vidtar åtgärder och sätter in resurser så fort de påvisas, så behöver det inte vara så katastrofalt. Men det får vi ta längre fram…


FÖRST MÅSTE KLUMPEN HA BESEGRATS!!!

 

Jaha, Tony är och bastar med de övriga papporna, så det återstår väl för mig att få ”de två stora” i säng, för att sen få lite kvalitets tid med de andra mammorna och förhoppningsvis kunna se på DH ;-)

 


Framme i Götet...

2010-03-22 | 22:11:16

Så har vi då kommit ner till Göteborg och Ågrenska.

Ja, vi kom ju redan igår, men har sovit en natt på hotell inne stan och först idag for vi ut till lilla Amundön och Ågrenska.

 

Vi har träffat hela gänget, som består av 6 andra familjer och så vi…

Barnen har lärt känna ”barnteamet” som de kommer att hänga med, mesta delen av dagen, då vi vuxna är på föreläsningar och samtal.

 

Trodde att det skulle bli riktigt knepigt, för att inte säga omöjligt, att kunna lämna Vincent och Melwin i sina respektive grupper.

Men det gick hur smidigt som helst…

Vincent och två andra småttingar är de yngsta barnen och bildar gruppen ”Sälen”.

Melwin och fem andra barn mellan 3-5 år ingår i gruppen ”Krabban” och Robin och Albin tillhör de stora barnen i gruppen ”Valen”.

Varje grupp har sina egna fröknar och aktiviteterna och dagsprogrammen är helt utformat efter varje enskild grupp.

Vincent har blivit ganska tajt med ”fröken” Niklas, och tyckte att det var helt OK att titta på bilar och leka med garaget medans mamma gick och pratade om tumörer…

 

Melwin har skapat förtroende för ”fröken” Sebastian och vinkade även han glatt och titta i Kalle Kanins väska, medan pappa också han gick och pratade om ”det trevliga” ämnet tumörer…

 

Robin och Albin har ju numera stor vana av att ”klara sig själva”, så de tog enkelt sina skolväskor med medskickat skolmaterial hemifrån och gick och satte sig vid sina bänkar och började jobba.

Men så värst mycket skolarbete hade det visst inte blivit just den här eftermiddagen, utan även hos de mest snack om tumörer…

Men det är väl så det ska vara, det är ju därför vi är här.

 

Jag och Tony fick tillsammans med de andra föräldrarna presentera oss och berätta vår ”sjukdomshistoria”.

Det är lite jobbigt att röra upp allting igen, men även så intressant att höra andras storys och händelseförlopp.

 

Vi har fått veckans schema och det är minst sagt fullspäckat med aktiviteter och arrangemang för både vuxna och barn...

Så det är nog bäst jag sussar lite nu, så jag orkar med morgondagen :-)

 

 

 

 

Födelsedags middag på restaurang i Göteborg...



Finaste Robin...



Finaste Albin...



Melwin och "Nisse Nallesson" tittar ut över stan från hotell fönstret...




Vincent full av bus i hotellsängen...




Godingar...


Bilder från helgen...

2010-03-22 | 21:37:25

Lovade lite bildbevis från helgens kalasande, så här kommer de :-)




Stort paket till liten Vincent...



Som tur är får Vincent lite hjälp av Farmor o Robin vid själva öppnandet...



Självklart får man tårta och saft när man fyller...



Albin finklädd och redo för kalas...



Vincent "bevakar" sitt fika...



Robin och kompisar "röjer loss" i gympahallen...



Tårtdax...



Även en 2 åring ska väl blåsa ut ljuset och önska sig nåt...;-)



Åter igen lite paket öppning med hjälp från Albin och pappa...



Det är skoj att fylla år...:-)



Vincent med sin nya kabin väska, som kan vara bra att ha vid resorna...



Nöjd liten nybliven 2 åring!


Vår älskade Vincent 2 år...

2010-03-21 | 14:12:37

Vi är på väg mot Götet…

Efter ett intensivt kalasande sitter vi alla inpackade i bilen, som är minst sagt, fylld från golv till tak ;-)

Första stoppet är gjort, ett matstopp och nu sitter de tre äldsta och ser på film medan lille Vincent sover.

Hoppas på att kunna köra på ett tag nu tills nästa kiss/fika stopp…

 

Vincent ja, vår minsta goding, fyller idag hela 2 år…

Hipp Hipp Hurra, för världens bästa Vincent!!!

 

Igår var det barnkalas för hela slanten.

Tillsammans med goa vänner och kamrater firades det med paket, lek och tårta :-)

Vincent tyckte som vanligt att det var lite läskigt att vara helt i blickfånget, sådär i början. Men blev sen snabbt varm i kläderna och njöt av att få allas uppmärksamhet och att öppna alla presenter.


Lägger ut lite bilder från helgens firande av vår nyblivne 2 åring lite senare, sitter lite ”illa till” nu ;-)

 

 

 

 

 


En jävla massa packning...

2010-03-18 | 22:48:02

Har precis kommit tillbaka från en lugn och avkopplande kväll i frisör stolen :-)

Eller ja, några timmar har jag väl allt varit hemma, och hjälp till med att lägga småttingarna och plocka undan en hel del. Saker som av någon underlig anledning kommer fram under dagen och placeras på de mest konstiga ställen…;-)

 

Min frisör är bara så bra!

Inte bara är hon bäst på hår och gör mig ”oemotståndligt” vacker, utan också är hon en frisk fläkt att prata med.

Även om vi mest pratar om tunga, mycket tunga ämnen. Så känns det skönt att sitta där några timmar, helt utan barn, bara mig själv, och bara prata och prata…

Vet inte om jag egentligen behöver min psykoterapeut, kanske räcker med att gå lite oftare till frissan…???

 

Har jag påbörjat packningen inför vår Göteborgs vända än då…??? Nej, såklart inte!

Hade stora planer på att fixa det under dagen, men icke…

Jag , Melwin och Vincent har mest varit hemma hela dagen, just för att vi skulle packa och greja.

Men istället satte vi igång med helt andra projekt.




Melwin hittade en flaska med små godisar i ( på Robins rum, men det talar vi tyst om ). Det var ju en ren självklarhet för vår Melwin att dessa små godisar inom kort skulle käkas upp.

Då mamman i huset mer än gärna ser lille Melwin äta med munnen, svarade hon glatt ”klart du ska äta upp det där snasket”, utan att för den sakens skull ens tänka efter hur länge det där snasket kunde ha legat där, i Robins låda.

Ja, och för er som tycker jag var minst sagt obarmhärtig mot stackars Robin, med att låta hans snask gå ”till spillo”, kan jag lugnt tala om att ha inte ens har tittat på det där snasket på alltför länge, inte ens ägnat det en tanke. Vill bara poängtera att jag inte på något vis var hjärtlös ;-)

 

Jag blir ju bara så himla glad så fort Melwin vill stoppa nåt i munnen, äta den naturliga vägen och inte bara med pumpen. Om det sen innebär godis på en torsdag spelar ingen roll, ungen äter ju, och det är det som räknas!

Hur som helst så blev flaskan ganska så snart tom och Melwin kom då på den brillianta idén att fylla den med vatten. OK, han blev placerad i badrummet, vid handfatet…

Efter att jag ganska så länge har hört kranen stått och rinna för fullt och Melwin glatt leka med flaskan och vattnet, blir det tyst…en längre stund faktiskt och jag pallrar mig dit för att titta.

Då har den lille gossen satt igång med att tvätta toaletten! Han har blött ner den ordentligt med hjälp av sin lilla vattenflaska och sedan tagit våra handdukar till att torka, lite här och lite där…Rent och fint blir det förvisso, men kanske inte så fräscht ändå ;-)

Jag låter honom hållas, då han såklart tycker att han är världsbäst på att städa och jag tar tag i att plocka undan vinterkläderna istället. ( vet att jag borde ha packat, men det lockade verkligen )



Låter kanske tossigt, men för mig är våren här nu!

Har nu tvättat och lagt undan alla vinterkläder, eller i alla fall de tjockaste och mest ”vintriga” kläderna.

Vissa vantar, mössor och jackor använder ju pojkarna fortfarande, men mycket har rykt ner i källaren nu.


Slaskväder innebär plask kläder!

 

Sen kom jag på att jag ju skulle ordna lite bland barnens alla pyssel och minnes saker.

Så då hamnade jag och Melwin bland kartonger med foton, en hel massa pyssel och andra minnesvärda ting. Tittandes, skrattandes och med en hel del historier som berättades. Vincent sov middag och vi hade ”all tid i världen”.

Visst, vi borde kanske ha ägnat oss åt att packa istället, men allt annat verkade vara tusen gånger roligare.

Ni kanske redan har insett hur mycket jag faktiskt hatar att just packa.

Det är så himla, ofattbart tråkigt, och jag drar mig in i det längsta.

Men imorgon är det dags, det finns ingen återvändo…

 

Om inte kanske…jag skulle ta och gå på öppis, handla, fika med kompis, ha svärföräldrarna över på mat/fika…Jo, det är ju så det är tänkt :-)

Packa, det kan man ju göra en annan dag…;-)

 

 

 

 

 

 


Laddar upp inför helgen och veckan som kommer...

2010-03-17 | 23:20:02

Med pappa väl hemma igen, börjar vardagen så smått att återfå sin vanliga lilla gång…

Visst finns det fortfarande en hel del oro kvar för hans hjärta och återhämtningen, att allt ska flyta på som det ska. Med de nya medicinerna, att han ska komma tillbaka och bli pigg och stark igen.

Men det är ändå skönt att han är hemma ”vid sitt”, så att allt är som vanligt…

Eller kanske inte riktigt då, det känns i alla fall mer stressigt än vanligt.

Det är ju minst sagt en hel del på G…

 

Vår lille mini plutt, minstingen Vincent ska ju till och fylla hela 2 år!!!

På söndag är det stor födelsedag, men då har vi lite andra planer, så kalasandet blir under fredag och lördag.

Farmor o Lars på fredagen och barnkalas på lördagen :-)

Morfar o Mormor får "hålla sig hemma" ett tag till, så att Morfar blir lite starkare. Ett gäng småbarn och alla dess livliga upptåg samt eventuella små elaka barnbaciller, är nog inget för ett svagt hjärta i återhämtningsfasen...

Så värst mycket firande lär vi nog inte hinna med på självaste dagen, då vi ska fara till Göteborg hela familjen på söndag.

Eller rättare sagt till ett ställe som heter Ågrenska…

Ågrenska ligger på Lilla Amundön, ca en mil söder om Göteborg.

Vi ska dit på en sk Familjevistelse.

Det var vår konsultsköterska vid Akademiska Sjukhuset som rekommenderade oss att anmäla oss till just denna Familjevistelse, som vänder sig till familjer med barn i förskoleåldern  som har haft hjärntumör och avslutat sin behandling.

Tillsammans med 7 andra familjer träffas vi och umgås och utbyter erfarenheter.

Vi kommer att få medicinsk kunskap och information om konsekvenserna av sjukdomen i vardagssituationer.

Barnens program innehåller speciellt anpassad förskole-, skol- och fritidsverksamhet.

Ska bli spännande att se vad allt det innehåller ;-)


 

Men som Melwins läkare samt de på Ågrenska säger;


”Familjeveckan på Ågrenska utgör ett viktigt komplement till barnens rehabilitering”


Så det vill vi ju inte missa…för Gud vet hur barnen kan komma att bli då ;-)

 


Närå, skämt å sido…vi ser verkligen fram emot veckan på Ågrenska och tror absolut att den kan vara jättenyttig för oss alla i familjen.

Robin och Albin får träffa andra syskon till cancersjuka barn. De får en chans att ställa vilka frågor och funderingar som helst, som de kan tänkas bära på, till någon annan än just mamma eller pappa, som kan vara svårt ibland.

Förhoppningsvis får de också riktigt bra, pedagogiska och tydliga svar tillbaka. Här hemma känns det många gånger som om det blir mest ”svammel”.

Alltså jag försöker verkligen att svara och berätta för pojkarna så ärligt och lättförståeligt som jag bara kan, men det är inte alltid så enkelt.

Vill ju absolut inte oroa de i onödan på något vis, men heller inte ljuga…Så vissa frågor är ibland väldigt svåra att ge ett ärligt, men ändå barnvänligt svar på, då det också, många gånger, kan bli väldigt känslosamt.



Albin, som munnen alltid går på i ett, gör ju såklart inga undantag vad det gäller Melwins sjukdom, utan frågar gärna på om allt och ingenting…

Vissa saker känns helt naturliga att svara på, medan andra kan vara nog så kluriga att hitta det rätta svaret på och ibland har jag helt enkelt inget svar att ge, och det kan vara svårt för en 6 åring att acceptera och förstå.



Robin då, vår 7 åriga tänkare, väljer istället att inte fråga, prata, fundera kring ämnet alls. Eller ja, det är klart att han funderar, säkert en massa, men inte högt och absolut inte till mig.

Han vill inte oroa mig, säger att ”allt är bara bra mamma” och att han inte har något att prata om kring Melwin och hans sjukdom.

Men självklart tror jag inte alls på det, utan vet att det är mer än massor som cirkulerar i hans huvud och kring den situation vi tidigare befann oss i och kring den rådande vardag som vi nu är mitt uppe i.

Så för båda pojkarnas del tror och hoppas jag att den här veckan på Ågrenska ska bli riktigt givande.

De får en chans att ventilera tillsammans med andra i samma situation, få svar på frågor och funderingar från riktiga ”proffs”, och veckan kommer säkert att kännas både välbehövlig och stärkande för oss alla i familjen.



Så åter igen har jag en hel del packning framför mig att pyssla med ;-)

Sex personer, en vecka på västkusten…behövs då en hel del! Ja, ja, det får bli morgondagens bekymmer.

 Och först ska vi ju ägna en stor del av tiden till att fira vår lille Vincent!



Min lille kille, hur kunde du bli så stor, på så kort tid…???


 

 






Frans Vincent, vår lille "lipsill" :-)

2008-03-21


En annorlunda uppväxt...

2010-03-15 | 18:28:53

Helt klart har vår minsting Vincent fått en lite annorlunda ”start i livet”.


Då han endast var 4 månader när Melwin insjuknade och lades in på sjukhus, har han fått tillbringa en stor del av sitt liv, på just sjukhus och i stort sett alltid varit med vid Melwins behandlingar.


Melwins vardag är allas vår vardag i den här familjen, självklart, men jag börjar mer och mer inse och kan inte annat än skratta åt hur vår lille Vincent tycker att det mesta kring Melwin och hans sjukdom är högst normalt…


T ex nu på senaste tiden har Vincent bestämt att även han vill äta med pumpen istället för med munnen, eller kanske till och med bådadera, tycker han verkar som en jättebra idé.

Han drar villigt upp tröjan, blottar sin lilla mage och ”kräver” att vi ska pluppa in sondslangen i hans navel…:-)



Hur sött som helst, men visst, lite skadad av hela situationen är han kanske ;-)

 

 


Vårt lördags nöje...

2010-03-14 | 22:40:35

Igår var vi i Västerås på en liten sammanstrålning med Barncancerföreningen Mellansverige.


Det var Lilla Korgesta Gård som hade ordnat en trevlig dag för både barn och vuxna...
Med en massa djur, ridning, korvgrillning, tipspromenad och fiskedamm bl a.

Vi åkte dit hela familjen plus en kompis till Robin som hade sovit över natten.

Kul att åter igen träffa en del av de vänner vi lärt känna genom "cancersvängen"...:-)






Cool Melwin i soligt vinter Sverige...



Riddare Albin redo på sin springare med lansen i högsta hugg...



Albin kör hårt på tornerspelen...



Riddare Robin...



Albin och stora starka tjurarna...



Close up...:-)



Ansiktsmålning...Robin :-)



Albin :-)



Melwin :-)



Calle :-)



Alla redo för fiskedamm...



...men vad får lille Melwin på kroken...??? ;-)



Såklart fick även Melwin en redig godis påse :-)


Melwin på Pyttimalerna...

2010-03-14 | 21:43:36

Har ju som bekant inte skrivit så mycket under veckan som gått.

Tankarna har varit hos pappa mest hela tiden och jag har inte fått mycket gjort alls.

Men barnen kräver och behöver sitt i alla lägen, i med- eller motgång…

Så visst har allt rullat på, mer eller mindre, ”som vanligt” här hemma.

Skola, aktiviteter och kompisar för barnen, och där står jag ”mitt uppi” och försöker få allt att fungera så smidigt som möjligt.

Men de är fantastiska mina/våra barn…Det är precis som om de känner av, i vind, när mamma är lite nere, och då bestämmer sig för att uppträda exemplariskt.

Det blir inte lika många motsättningar, inte lika många bråk och allt går liksom lite smidigare…*Älskar er mina underbara små*


 

I onsdags var det dags för Melwin att åter igen gå på Pyttimalerna.

Han har ju varit borta en hel del därifrån ett tag. Flera onsdagar i rad hade han inbokade undersökningar i Västerås eller Uppsala och efter det var han borta en onsdag för att han eller Vincent var sjuk ( minns inte riktigt vem av de det var ).

Sen var det dags för sportlov och då var det ju såklart inga Pyttimaler.

Men i onsdags tog vi och åkte dit.

Melwin var max taggad och tyckte att det skulle bli himla skoj.

Men direkt vi kommer dit, står i kapprummet och klär av oss, så backar han. Melwin vill absolut inte gå in på Pyttimalerna, det är jätteläskigt…!

Jag tappar tålamodet lite smått, tycker han är fjantig, han känner ju nästan alla av barnen i gruppen och de sitter ju bara där, så lugnt och har samling och fruktstund. Det kan väl ändå inte vara så farligt att gå in och slå ner rumpan i gruppen och börja mumsa på en banan eller ett äpple…???

Genom att jag tappar tålamodet går det ju inte direkt bättre…Melwin blir sur och sätter sig, rakt upp o ner, på golvet och VÄGRAR gå in…

Jag vet, det är inte direkt nödvändigt för honom att deltaga på Pyttimalerna, han kan lika gärna åka hem med mig igen, så är vi hemma…

Men nej, Melwin måste försöka att komma igång med den sociala biten, som han tyvärr tappat en hel del av genom sitt behandlings år på sjukan.

Så kommer ”Fröken Anna” fram och tar sig an Melwin…

Med sitt underbara, lättsamma och så pedagogiska sätt får hon Melwin att lyfta på rumpan, hoppa in i gruppen, pyssla och leka med de andra barnen i stor glädje.

Under två timmars tid skuttar han runt och leker…Tjuv o polis, i kuddrummet, pysslar och är med på samlingen, utan minsta ledsamma min och surigheter, bara bus och skoj.

Så visst är han på gång vår Melwin, bara han får ta det i sin takt, det har mamma lärt sig nu ;-)


På onsdag kör vi lite Pyttimaler igen, kanske lyckas vi ha skoj redan från början då :-)





Melwin i färd med att måla och pyssla på Pyttimalerna...



Full koncentration med sin målning...:-)



Fullt röj i kuddrummet...



Liten Vincent, som "bara hänger på", roar sig på egen hand under Pyttimalerna...Behöver jag nämna att han är något "tutt beroende" ;-) 


Den bästa pappan...

2010-03-13 | 09:55:19

Har inte skrivit nåt på alltför länge nu…

Ingen ork och ingen lust, då blir det liksom inget. :-(


Pappas trip till sjukan tog musten ur mig.

Den oro som konstant finns inom mig för Melwin och Klumpens vara eller icke vara, späddes på med en stor portion oro för pappa.

Visst har han haft problem med hjärtat förut, åkt in och ut från sjukan. Vi vet att hjärtat är påverkat och att han äter mediciner, men den här vändan blev värre än värst…!

Det kunde ha slutat riktigt, riktigt illa, men pappa är stark och kämpar på och tack o lov blir han nu lite piggare, lite starkare, dag för dag…

De mediciner han tidigare, under fem års tid har ätit, fungerar inte tillsammans med hans kropp längre. Så läkarnas främsta uppgift är nu att komma fram till vilka mediciner som faktiskt fungerar bra ihop med alla faktorer, hjärta, blodtryck, allmäntillstånd.

 

Än en gång har vi påmints om hur fort allting faktiskt kan förändras, hur lite vi vet om morgondagen, framtiden…

Hur jobbigt det är att se den man älskar må dåligt, vara så trött och sliten.

Skräcken och paniken har ännu en gång kommit över mig, att förlora någon jag älskar så mycket och som har en så stor plats i mitt liv.

Inte än pappa, det är alldeles för tidigt och jag behöver dig ett bra tag till, här hos mig, hos oss!

 

Stora starka pappa, kämpa på, Jag älskar Dig!



 


Ett orosmoln över oss...

2010-03-09 | 08:13:18

Upp som en sol, ner som en pannkaka…

En väl passande beskrivning av gårdagen.

 

Från att precis avslutat firandet av vårt namnsdagsbarn, få samtal från mamma med besked om att min pappa fått fara in till hjärtintensiven med ambulans.

Inga direkta svar på vad, hur och varför gavs under kvällen, men fler undersökningar ska göras idag och förhoppningsvis kommer man fram till varför pappsen mår så dåligt som han gör.

 

Stora, starka, trygga pappa…kom hem snart!


Skickar all kärlek och styrka till dig, älskade pappa...


 

 

 

 

 


Livet är en fest...

2010-03-08 | 17:18:01

…eller riktigt så skoj har vi det kanske inte varje dag ;-)

 

Men idag har vi i alla fall slagit till och firat, igen :-)

Albins namnsdag, eller rättare sagt så var det ju en vecka för sent.

Förra måndagen den 1 mars stod det nämligen Albin i almanackan, MEN eftersom vi hade fullt upp med skidskola och allt vad sportlov innebär, så glömde vi helt ärligt bort Albins namnsdag.

Men vi är ju då inte sämre än att vi slog till och firade vår lille 6 årige älskling idag istället.

”Som vanligt” vid våra numera traditionsenliga namnsdagsfiranden här hemma, så bjöds det på lite extra lyxigt fika och nåt litet paket :-)

 

Härligt att ha nåt att fira lite då och då,


Grattis på namnsdagen ( om än något försent ) min älskade Albin!




Presentöppning för världens bästa Albin...



Nöjda och glada storebröder, Albin & Robin


Min humor...:-)

2010-03-07 | 21:43:08

Till er mina kära vänner :-)

Puss o Kram


http://www.youtube.com/watch?v=-7rgbn9GYRI

Precis vad vi behövde...

2010-03-07 | 21:32:23

Äntligen kväll…

Barnen sussar sött i sina sängar.

Nyduschade med rena pyjamasar fick de krypa ner i sina alldeles egna små sängar, vilka jag naturligtvis bäddat rent i innan sportlovet ;-)

Robin och Albin, så nöjda över sportlovet och alla äventyr, men tyckte ändå att det var bra skönt att få lägga sig i den egna bingen igen :-)

Vincent somnade som en stock, så han måste ju också tyckt att det var skönt att få ”boa om sig” i den egna lilla sängen, och Melwin har redan somnat gott i soffan, samtidigt som han matas med pumpen i sin lilla ”magknapp” och lyssnar till sin pappas snarkande…

Tittar jag mig nu omkring så ser det ut precis som det förväntas göra när en familj på sex personer kommer hem efter en vecka borta, mitt i kallaste vintern.

Vinterkläder och tvättpåsar överallt, varvat med sondmat, leksaker och skor, huller om buller…

Man plockar lite här, man plockar lite där…Men nu orkar jag inte mer idag!


 

Är skapligt pömsig även fast vi har blivit mer än lovligt bortskämda under veckan.

Skäms nästan att berätta, men vi har haft det oförskämt bra…

Nannie o Johan har tagit hand om i stort sett all matlagning, packat ryggan med matsäck/lunch till varje dags äventyr, planerat inköp, handlat och stått i, medans vi andra har…ja, mest flummat runt känns det som ;-)


Som om inte detta vore nog så hade Johans mamma Barbro varit så jättegullig och lagat en massa mat till vår ”skidvistelse” som togs med upp till stugan. Så de första dagarna var allt redan färdigt och klart och vi mumsade gott på ”Farmor Barbros” goda mat.

Veckan inleddes också med inget mindre än paketöppning för alla barnen, då Barbro hade skickat med en påse med paket till var och ett av barnen…Lyckan var gjord såklart!
*Stort Tack för all mat och alla presenter Barbro*

 

Väl här hemma igen hade vi trott att det skulle vara dags för skottning samt matlagning.

Två måsten som liksom ligger över en, direkt man kommer hem, såhär efter en vistelse borta ett tag…

Men även där blev vi bortskämda. När vi kommer hem så har Lars skottat på gården och Farmor ställt in nylagad mat och bullar…Lars har sett om huset och det är varmt och skönt inne.

Vilken härlig hemkomst!
*Tack för allt Farmor o Lars*

 

Nej, så inte ska jag klaga över tvätthögarna som är mer än gigantiska. Alla prylar som sprider sig både här och där, runtom i huset, det halvfulla kylskåpet…

Vi har kommit hem, välbehållna, allihopa friska och krya.

Vi har haft en härlig vecka borta från vardagens alla ”ska och måsten”.

Nu kan vi så sakteliga återgå till vardagen, tvätta lite då och då, plocka lite här och där.

Jag, Melwin och Vincent är ju ändå mest hemma och vi kan det där med att hjälpas åt ;-)

Hur pedantisk jag än må vara, så känns det som om det kvittar, det får ta den tid det tar helt enkelt.

Jag har fått ny energi, ny styrka och nytt hopp om framtiden.

Både från mina vänner och min älskade familj!


 

Vad mycket det gör egentligen, att komma iväg såhär, rensa tankarna, tänka på något annat än cancer och död.

Det låter jävligt bittert, jag vet, precis som om jag alltid går och tänker på just död och elände, men riktigt så illa är det ju såklart inte.

Men det finns tyvärr där, alltför ofta, för det har kommit att bli vår/min vardag.

Vi lever med cancern, kämpar mot Klumpen, och så också mot döden.

Det är ju dock dagens sanning och något som vi tvingas leva med, vare sig vi vill eller inte.


Så, vardagen kanske ser lite annorlunda ut här hemma, än för många andra. Med en viss bitterhet, en stor, för att inte säga enorm oro, blandat med mycket rädsla och även sorg, tar vi oss igenom varje dag, vecka, månad…

Så för oss att komma ifrån vardagen, få ett ”break” och slippa alla måsten är så otroligt värdefullt.

Tankarna, känslorna, rädslan kan vi aldrig ”rymma” ifrån, men vi kan slippa att behöva tänka på allt annat…De där vardagsgrejerna som för alla människor är helt naturliga, måsten som vi alla har och vi alla mer eller mindre tvingas ta tag i. Som ter sig helt normala, så även för oss, men kan kännas så mycket tyngre vissa dagar, då vi konstant har det där oket av oro, rädsla och sorg att bära på.


Det är ju inte för inte som Barncancerföreningen fixar just såna här saker…

Att de har den här stugan, mitt ute i skogen, i Ockelbo, nära natur, skidåkning och en mängd andra aktiviteter dit föreningsmedlemmar från hela landet får komma för att koppla av och hämta krafter.

Så här skriver Barncancerfonden själv om bl a Ockelbostugan, och det är verkligen ”mitt i prick”


”En möjlighet att komma bort från en stundtals mycket jobbig verklighet är ett av föreningens mål. Att få vara tillsammans med sin familj i en lugn och skön miljö, som ger vila och rekreation, är vad många familjer med ett cancersjukt barn behöver. En tillflyktsort och oas under tuffa behandlingsperioder eller ett ställe att vila på efter avslutad behandling är vad Ockelbo-stugan kan erbjuda. ”


 
Har plockat ut lite bilder från veckan som gått..."Inget konstigt alls"






Ockelbostugan och sjukt mycket snö...



De bästa...



De goaste...



De coolaste...



Full fart i pulkabacken för Melwin och Love...



Melwin värmer sig i värmestugan på Kungsberget...



...tillsammans med lillebror Vincent


En härlig sportlovsvecka är nu slut...

2010-03-07 | 16:00:58

Så är vi på väg hem från vår sportlovsvecka i Ockelbo.

Och visst har vi haft det kanon!


Alla barnen har hållit sig friska, sånär som på några små snoriga näsor.

Robin och Albin gick sina fem dagar i skidskolan och hann bli riktigt duktiga, om man som stolt mamma nu får säga så…

De sista två dagarna åkte de med Tony i alla de stora backarna utom de svarta, och det funkade över förväntan, de var superduktiga...

Det är ju helt klart beundransvärt hur snabbt de små lär sig att bemästra skidorna och att både snabbt och skickligt ta sig ner från de största av backar, åka olika sorters liftar och även att stanna när som helst, var som helst…Jag är impad!!!


Igår var vi iväg på Ockelbo Vintermarknad. En jättestor marknad med massor av knallare.

Blev väl de ”vanliga” inköpen som hör ett marknadsbesök till. Massvis av godis, korv och jag slog till och mumsade i mig en ”langos”. Älskar langos och brukar alltid köpa mig en vid marknader :-)

Tony och jag kittade upp oss på en väldans massa strumpor och barnen fick varsina par ”snickarbyxor”, lika som pappa ska det ju vara såklart ;-)



Under eftermiddagen passade vi på att hälsa på ”Daniel och Viktoria” i älghänget…

Med andra ord, ett besök vid älgparken i Mo.

Där huserade ett tiotal älgar i ett jättestort älghäng. Några inte ett dugg nyfikna på oss besökare eller ens det minsta aktiva, utan mer som Albin sa; ”riktiga trökälgar som inte gör annat än bara sover”

Men ett par stycken av de kom till slut fram och lät sig fotograferas och ”nosas” på, till barnens stora förtjusning.

Stora var de verkligen och när den ena av älgarna blev lite frustrerad och började att sparka med frambenet och hytta med bakbenet, drog vi oss tillbaka…Då Tony lät påpeka att han minsann hade sett på You Tube hur en älg hade löpt amok och lätt plöjt sig igenom det största av stängsel för att ”hoppa på” den lilla människan…;-)


Vid älgparken fanns även ett Vildmarksgalleri som var hel suveränt.

Där fanns i stort sett alla djur man kan tänka sig leva runt om i vårt avlånga land, från den minsta lilla vesslan till de största av björnar, och även alla dess sorter av fåglar, uppstoppade såklart…

Barnen fick se de verklighetstrogna djuren i naturlig storlek, en riktig höjdare. Ett jättefint och lärorikt ställe väl värt ett besök.


Kvällen gick såklart i schlagerns tecken och vi följde ”Andra chansen” med spänning…:-)

 

Men idag har det hittills endast hunnits med att packa, städa ur stugan och att äta lunch på Mc, och nu är vi på väg hem, med fullpackad bil och trötta, men mycket nöjda barn.

Japp, en super vecka har vi haft, med massa vinteraktiviteter, mycket mys och underbara vänner.

 

STORT TACK FÖR EN TOPPEN VECKA MED ER, JOHAN, NANNIE OCH BARNEN!

 

 

 

Full aktivitet vid älghänget i Mo...



"Close up" på den ilskna älgen...;-)



Den tappre björn jägaren Albin...


Testpatrull Haapala Silfver...

2010-03-05 | 12:34:30

Vår lilla familj har blivit en ”Testpatrull

Vi testar helt enkelt loss på leksaker och annat skoj för barnen :-)

Gå in och kika på http://www.leksakerna.se

 

Vårt allra första test är nu gjort och hur detta gick till och vad vi kom fram till kan du läsa på;

http://www.leksakerna.se/testpatrullen-lego-city-helikopter/


Önskar man titta mer på produktena eller kika på vilka företag vi testar grejer åt, klicka in er på länkarna till höger;

Leksaker
Doppresent
Personliga barnböcker



 

Robin såg verkligen fram emot att få bygga ihop helikoptern, då just en sådan saknades vid hans polisstation.
http://www.leksakeronline.se/varumarke/lego-city/lego-city-polishelikopter.html



Nöjd Robin med färdigbyggd helikopter, redo att lekas med i polisstationen...



Albin och Melwin, max koncentrerade på Lego bygget...

Vid större LEGO byggen och lite mer avancerade saker, brukar Albin allt som oftast tröttna ur. Han är inte den ”typen” som sitter länge, länge, tänker och funderar. Nej, utan snabbt ska det mesta gå, så att han kan fortsätta sin mera fartfyllda och vilda lek.

Albin är oftast väldigt entusiastisk när det kommer till just LEGO prylar och vill mer än gärna ”ha dessa”.

Men då för att leka med, alltså ihop byggda och färdiga…

Så dessa små LEGO projekt passade Albin perfekt.

De tog inte alls så lång tid för honom att bygga ihop, ritningarna var relativt lättförståliga och Albin hann inte tröttna ur mitt i bygget.

Så när han var klar med sina tre LEGO byggen var han stolt, mycket stolt, över att ha klarat detta, nästan helt själv. Endast lite ”kom igång hjälp” från storebror.





Albin, stolt över sitt ( något mindre ) Lego bygge...


Det fick Albin att åtminstone slå ner rumpan i en halvtimma, för att engagera sig i lite mer tankeverksamhet, för att slutligen känna sig ha bemästrat uppgiften galant och vara mycket stolt över sig själv.


De två mindre gossarna har inte riktigt kommit upp till LEGO nivå ännu, utan testade två lite mera småbarns anpassade leksaker.

Vincent, som är ett stort Byggare Bob fan, tyckte att den nya, röda Bandis var en skoj pryl.




Vincent testar loss...Byggare Bobs Bandis




Melwin som älskar musik och dans, har passade nog testat den alldeles egna och personliga musik CD:n.

Vilket jättesuccé!

CD:n ”Sjung Mé” innehåller 6 stycken sånger där barnets namn finns med i texten flertalet gånger.

Barnets namn upprepas fler än 60 gånger, och tro mig, det märker de verkligen.

Melwin växte och växte och blev stoltare och stoltare för var gång han hörde sitt eget namn ljuda i högtalarna.

”De sjunger om mig, mamma”, ”Nämen, nu sa de Melwin igen” :-)

Att sedan låtarna var både dansvänliga och lätta att sjunga med till, gjorde ju att det full aktivitet med dans för både stor och liten.





Melwin dansar, skuttar och "diggar" sin alldeles egna personliga CD, som bara sjunger om just "Melwin" :-)



Liten Vincent gillar även han att dansa och skutta runt...

 


Vårt härliga vinterlugn

2010-03-04 | 15:37:15

Vi har det så bra här ute i skogen...
Lugnt och skönt och med bästaste vännerna, har vi en härlig semester!

Det är så mycket snö, enormt mycket snö, överallt!
Vallarna är flera meter höga och på snöiga och isiga vägar tar vi oss fram genom vinterskogen.

Vi kliver upp tidig morgon, för att ta oss i tid till Kungsberget och skidskolan som Robin, Albin och Emmie deltar i.
Sen åks det skidor och pulka i de många backar som erbjuds och grillas korv/hamburgare till lunch.

När de minsta sedan tröttnar ur en del så far vi hemåt till stugan för sova lite middag, kanske elda i brasan, laga mat, spela spel och bara umgås.
Det är en stor stuga som vi hyr och vi får därför alla gott och väl plats.

Igår for vi under eftermiddagen till Sandviken för att bada vid äventyrsbadet där.
Alla barnen tyckte det var max roligt, men kanske allra mest vår lille Melwin.
I och med att han i stort sett hela sjukdomstiden varit så pass infektionskänslig som han nu varit, har han alltid fått stanna hemma när det varit dags för badhus.

Men nu fick han äntligen följa med och han var så lycklig :-)
Melwin har pratat om badet nu ända sedan igår och det verkar som om han vill tillbaka...;-)
Tack o lov verkar det som om det fungerade bra, trots "knappen på magen" och ett ännu inte helt starkt immunförsvar.
Peppar, peppar är han fortfarande pigg och alert, och leker som aldrig förr.

Melwins bästa kompis, Love, är ju med upp hit och han och Melwin utnyttjar varenda liten sekund...
De leker och leker och leker och har superskoj.
Det går nog inte en endaste dag utan att jag stannar upp i tanken, tittar på Melwin och förundras över hur stark han nu är.
Minns hur han bara för ett år sedan vandrade fram genom korridorerna på Akademiska, blek, skallig och trött. Droppstativet i handen och cyto påsarna hängande och dinglande, sakta pumpandes in i hans lilla tärda kropp.
Det är inte utan att man fäller en liten tår över hur han har kämpat den lille killen, hur han har lyckats tagit sig igenom denna hårda, jobbiga och tärande behandling.
Det känns så underbart, en befriande och så stärkande känsla, att se honom skutta uppför pulkabacken, ett stort leende på läpparna, för att sedan svischa förbi med bästa kompisen i ett nästan kiknande skratt...
Makalöst, och det värmer en mammas hjärta nåt otroligt, även om jag innerst inne så väl vet att faran är långt ifrån över.
Jag vet, men väljer för stunden att lägga det helt åt sidan.
Vi har det kanon här uppe, Melwin mår toppen, de andra pojkarna likaså och vi LEVER LIVET!!! :-)
Tar vara på var enda liten stund, njuter av att vara tillsammans med det käraste vi har, familjen och vännerna...

Nej, nu har jag inte tid att skriva mer, vill umgås med pojkarna och vännerna :-)

Väntar snart hem ett gäng som åkt skidor heeeela långa dagen!
Skidskolan gav lysande resultat och stor mersmak för Robin o Albin. Det är fantastiskt hur snabbt de lär sig, får in känslan och säkerheten.
De älskar att fara i backarna, så jag börjar nu mer och mer inse vem som kommer att deltaga i nästa års skidskola...MOI!!!


Starten på vår lilla skidsemester...

2010-03-01 | 16:55:06

Så har vi kommit upp till stugan i Ockelbo.

En stor stuga, mitt ute i skogen, eller långt ut i bushen, skulle man nog också kunna säga.

Men det är en stor stuga, så vi alla 11 personer har gott om plats. Bastu att värma sig i och utrustad med alla slags bekvämligheter gör att vi enbart kan umgås, slappa och ha det bra, efter våra timmar i skidbacken…

 

Idag for vi iväg, tidig morgon efter frukost, för att ”de stora” skulle börja sin första dag i skidskolan vid Kungsbergets skidanläggning.

Lite skakiga i benen var de allt till en början, men fick snabbt grepp om det hela och tog sig smidigt upp i liften och ner för backen med glans.

Både Robin och Albin tyckte att det var skojigt och ser fram emot morgondagens lektion nummer två…
Vem vet, när den här veckan är slut, far de kanske ner som "värsta Stenisarna" i backen...;-)



Skriver mer nån annan dag, för nu ska här bastas...


 

Robin upp med liften...



Albin ner för backen...



Avslutning av dagens lektion med "hemligt snack" som inte föräldrar får höra...;-)


RSS 2.0