Snart packad och klar...:-)

2010-02-27 | 15:32:46

Jag packar och jag packar och jag packar…

Tänk att det behövs så himla mycket grejer och kläder för en familj som oss ;-)

Sen att man måste ha dubbla uppsättningar vinterkläder, massa sondmat och blöjor, gör ju inte direkt att det blir mer plats över.

Men men, är näst intill klar, sånär som på lite mat och necessärerna, så det ser ju ut som vi kommer iväg mot skidåkningen imorgon i alla fall.

 

Tony ”höll sig undan” med tre av gossarna idag.

Han, Robin, Albin och Melwin åkte tillsammans med Farmor, Faster och hennes man samt kusin Evelina till Riddarhyttan.

Där testade de på både skidåkning och bob race, så de är nu riktigt laddade inför det kommande sportlovet :-)

 

Är inte så ofta som vi får möjlighet att träffa Faster och hennes familj, då de bor i Skåne.

Så vi får passa på att ses så mycket som det bara går nu när de är uppe en sväng…

Igår var tre av fyra gossar hemma hos Farmor medan jag och Tony och lille Vincent var på begravningen.

Sen på kvällen kom Monica, Csaba och Evelina över på den sedvanliga fredags tacosen.

Så grabbarna har fått träffa sin endaste lilla kusin en hel del, vilket de tycker är jätteskoj.

Självklart så är det ju skoj även för oss vuxna att få tillfälle att träffas ibland, och få en chans att sitta ner och prata en stund, det blir ju tyvärr alldeles för sällan…

 

Ikväll sover pojkarna borta.

Albin och Vincent hos Morfar och Mormor och Robin och Melwin hos Farmor och Lars, där för tillfället även Faster med familj bor, medan de är här uppe.

Jag och Mannen ska på 30 års fest!

Börjar äntligen känna mig lite partysugen :-)

Efter allt som hänt och varit de senaste veckorna, dagarna, så har just fest känslan känts väldigt avlägsen och party ådran legat helt vilande.

Men nu, endast en fjuttig dag innan semester. En hel vecka med bara familjen och goa vänner, inga måsten, ingen vardag, har humöret accelererat till topp läge och jag ser fram emot en helkväll med glada vänner, go mat och dryck, dans och en hel del spex och tokigheter antar jag ;-)

 

Åter igen dags att tvinga ”cancertankarna” åt sidan, trycka in de långt, långt bak i skallen och bara ha roligt, roligt, roligt!!!

Samla nya starka krafter och positiv energi, för är det någonting som jag är helt övertygad om, så är det just det, att det kommer att behövas massor av den varan vad det lider…!



Begravningen...

2010-02-27 | 00:03:14

Visst har det varit en mycket tung dag, men ändå så himla fin.


En begravning kan aldrig vara och är verkligen aldrig rolig eller ens lite småkul.

Men begravningen idag var fin rakt igenom och man kände verkligen kärlek fullkomligt strömma genom hela kyrkan.

Mycket överväldigande och jag som tyckte att jag i mitt lilla huvud hade förberett mig väl på vad som komma skulle, fick känna på smärtan och sorgen, mycket mer än jag någonsin kunnat ana.

Men för den sakens skull ångrar jag inte en endaste sekund att vi åkte, att vi fanns där, i kyrkan, vid Lisa, vid hennes familj, släkt och vänner…
För vi är och kommer ju alltid att vara, en av de, vännerna….

Ibland får jag frågan om vi inte ångrar att vi skapar kontakten med andra ”drabbade” familjer.

Att vi inte istället väljer att liksom avskärma oss från andra i cancersvängen och försöker att hålla ett visst avstånd och distans till allt det som rör sjukdomen, cancern.

Men så fungerar varken jag eller Tony…


Vi träffar människor vi gillar att prata, träffa och umgås med, i de olika skeden och de olika händelser vi befinner oss i livet.

Vi har under det senaste ett och ett halv året befunnit oss mestadels vid cancersjuka barn och dess familjer.

Mer eller mindre bott på sjukhus, och därför också lärt känna en massa olika människor i liknande situationer.

Visst vet vi redan från början att den största gemensamma nämnaren vi har är just den att våra älskade barn kämpar mot en dödlig sjukdom, och att oddsen att alla av dessa barn och familjer vi träffar kommer att övervinna cancern är allt annat än starka.


Men jag ångrar inte alls, inte ens för en sekund, att jag tillät mig att lära känna dessa familjer.

Att jag fått följa dessa, i glädje och i sorg, för vilka vänner jag fått.

Vänner för livet, och om jag nu ska lyckas hitta någon liten gnutta mening med allt detta som hänt så är det just det att jag lärt känna dessa underbara människor under Melwins långa sjukdomstid.

Hoppas att vi alltid kommer att kunna hålla kontakten, oavsett hur framtiden ser ut…






 

 


Allas vår lilla Lisa...

2010-02-25 | 21:45:49

Tänker mycket på den kommande begravningen…

Många tankar och känslor finns riktade mot Lisas familj, men även mot den lilla finaste ängeln, som togs ifrån oss, alldeles för tidigt.

Imorgon är det dags att ta farväl, en sista gång…

Känns så konstigt att det liksom är över, så totalt, hennes kamp mot tumören, cancern.

Att det inte gick att bota, övervinna och att en så hemsk sjukdom verkligen finns, som kan slå ut allting och fullkomligt ta kål på en människa.

Många tårar har fällts och kommer så att fortsätta att falla…

 

Satt och tittade bland foton och hittade dessa bilder på Melwin och Lisa tillsammans på sjukhuset i Västerås.

Lisa var endast ett år äldre än Melwin och kämpade mot samma sorts tumör som honom.

Hon insjuknade året innan Melwin och låg lite ”steget före oss” behandlingsmässigt, men titt som tätt var vi samtidigt på sjukhuset…

De här bilderna var tagna vid ett sånt tillfälle...

 

 

 

Finaste prinsessan Lisa...



Lek med Lisa och Vincent, allt medan Melwin får sin cytostatika genom dropp...




Sagostund med pappa Johan, Lisa är såklart prinsessan och Melwin draken :-)



Draken Melwin har övertagit prinsessans tiara...;-)


Fina bilder på två fantastiska och tappra, ständigt kämpande små barn!

Livet är bra orättvist...!



Tänk gärna lite extra på Lisas insamling till barncancerforskningen, genom "Lisa och Pricken"


http://www.barncancerfonden.se/4762


även små bidrag kan göra stor skillnad...!


Här härjar förkylningar...

2010-02-24 | 11:46:53

Jaha, här hemma har det blivit en liten sjukstuga…


Melwin börjar tack o lov bli bättre. Han är bara lite småvarm och hostar mycket mindre, men fortfarande fullt med tjock snor :-(

 

Men då vaknade istället lille Vincent och var kokhet i morse.

Tycker i och för sig att han är skapligt pigg ändå, men feber det har han garanterat.

Varken jag eller gossarna gillar att ta tempen, så vi går på känslan…

Självklart, om det eskalerar totalt, så plockar även jag fram tempen. Men hittills har jag lyckats bra med handflatan på pannan, för att konstatera om det närmar sig 40 grader eller inte.


 

Vincent är också ganska så hostig och snorig, så det är inget snack om att han har fått det från Melwin.

Samma symptom = samma baciller…;-)


 

Så nu gå vi mest här hemma och softar.

Vågar ju inte ta mig ut i kylan med feberbarnen.

I eftermiddag väntar vi hem Robin o Albin + kompis till Robin, så sen måste vi nog ut en sväng i kylan allihopa, vare sig vi vill eller inte.

För det är brottning för Robin och Albin ikväll och den är HELIG!


 

Nej, borde väl sätta igång med att göra något ryck här hemma.

Lille Vincent har somnat efter att ha petat lite på nån plätt.

Melwin valde matpumpen före kyckling och ris, och sitter och spelar DS medan hans mage blir ”välfylld”…


 

Jag har massor, massor, masspor som står på schemat, men inte en blekaste aning om hur jag ska lyckas få ihop allt…

När de små är sjuka så tenderar de ju att vilja ha precis all uppmärksamhet, precis hela tiden!

Tony jobbar och jobbar och jobbar och kommer hem sent om kvällarna…

Så visst borde jag sätta fart nu med alla måsten medan jag har chansen ;-)


På söndag är det planerat att vi, hela familjen, tillsammans med goaste vännerna, ska fara upp till Ockelbo en vecka.
Genom Barncancerföreningen har vi hyrt "Ockelbostugan".
Ockelbostugan ligger inom Gammelfäbodarnas fritidsområde, endast ca 20 min från Kungsbergets skidanläggning.

http://www.kungsberget.se/

Så vi har bokat in Robin och Albin på skidskola måndag - fredag, och pulkor, skidor och snowracers skall medtagas, för full aktivitet i det härliga vintervädret.
Under förutsättning att alla i familjen är friska och krya såklart...!

Så, med tanke på att jag har en hel veckas packning för 6 personer framför mig att ta itu med, känns det lite mycket med allt ;-)

Men men, mina små sjuklingar går ju först, så löser sig nog det andra efter hand :-)



Förkyld liten Melwin...

2010-02-22 | 16:49:55

Efter att ha blivit ordentligt firad över helgen är det nu åter tillbaka till vardagen som gäller…

 

Stort Tack till alla ni gulliga som uppmärksammat ”min dag” under helgen, det värmer mitt hjärta massor!

 

Melwin har under några dagar här blivit lite snorig och så, och veckan inleddes därför med att jag är hemma med en liten sjuk Melwin…

Nu är jag ju i och för sig alltid hemma med Melwin och Vincent, med anledning av att just Melwin är sjuk, men nu är han förkyld, antar jag…

Han vaknade med snorig näsa, lite hosta och lite småfebrig.

Men som den lilla busungen han nu är, så ska det inte vilas särskilt mycket.

Har man tur kan han sätta sig ner en liten stund i soffan, medan han äter med sin matpump och se på en film.

Men matningen varar kanske i 20, max 30 minuter, för sen tröttnar herrn ur och vill loss.

Redo för mer lek, sjuk eller inte…:-)

 

Igår kväll, när han hade tagit ett kvällsbad och sedan låg och mös i soffan, blev han jätteledsen.

Han sa att han kände sig alldeles konstig i hela kroppen, men han visste inte vad det var.

Vi förklarade för honom att det kan kännas lite skumt när man får feber och är förkyld. Att han var trött och kroppen också…

Men Melwin var ändå smått förtvivlad och så ledsen över att han inte mådde bra. Så plötsligt förstod vi ju varför…Han var ju rädd!

Tidigare har ju Melwin behövt fara in till sjukhuset, vid minsta feber, minsta lilla hosta, för att få mediciner och oftast läggas in för observation och eventuellt någon behandling.

Han trodde ju såklart att det skulle bli så nu också, att han var ”jättesjuk” och nu när han kände den där ”konstiga känslan” i kroppen skulle han behöva åka till sjukhuset igen, och bo där ett tag.

När vi skulle ge honom vanlig flytande Alvedon, frågade han direkt med gråten i halsen om det var ”Eusaprim”, ett svårt ord för en 4 åring, men Melwin har lärt sig att uttala det perfekt genom året.

En antibiotika som han alltid fick lov att ta, ibland utan att han ens var sjuk, i förebyggande syfte, men annars direkt vid minsta nästäppa eller hostning.

Melwin blev alltid lös i magen och fick även lite magsmärtor av Eusaprimet, och han blev ledsen och rädd att han skulle få det igen…


Min stackars lilla gosse, vad har du då fått utstå, så liten du är…!

Man säger att du är färdigbehandlad att du är på väg mot ett friskt liv, men vilka spår det har satt!


 

Till sist somnade han i pappas famn, med sin lilla hand i min och mitt huvud tätt intill hans.

Vi hade då berättat och förklarat, flertalet gånger, om och om igen, att det inte var någonting farligt. Att han kände sig låg p g a en ”helt vanlig” förkylning, ingenting annat, precis som ”alla andra i familjen” kan få…

Att han inte behöver fara till sjukhuset, bara vila här hemma, i sin lilla säng, i lugn och ro…

Att inga hemska behandlingar mer ska få hända honom, att han är trygg…!

 

Så idag är han, som tur är, en pigg och glad liten gosse igen, om än en smula förkyld…




Liten sjukling...



...men glad ändå!


Underbar start på en speciell liten dag...

2010-02-21 | 09:22:59

Vilken morgon!!!

Har blivit väckt med sång och presenter, direkt på morgonen av mina 5 älsklingar :-)

 

Fick en så klockren present, exakt vad en mamma som mig önskar sig.

Som ni kanske minns, blev jag av med mitt kära ”HOPE” smycke vid inbrottet i bilen vi hade förra året.

Sedan for vi raskt iväg till Schweiz för Melwins behandling, så jag hann aldrig beställa något nytt, och sen har det liksom inte blivit av efter att vi kommit hem…

Nu de senaste månaderna har jag och Tony pratat mycket om att beställa ett nytt smycke, men Tony har hela tiden bett mig att vänta med att beställa…

NU förstår jag varför!

Det visade sig att Tonys nya chef även är en fullfjädrad silversmed.

Han har därför specialtillverkat ett eget HOPE smycke, bara för MIG!!!

Pengarna för det underbara smycket ville han personligen inte ha, utan istället sattes en summa in på Melwins insamling på barncancerfonden.

Så på det viset fick fonden pengarna för smycket, precis som om det hade köpts därifrån från första början…

Helt perfekt och min absoluta högsta önskan!

 

För hur fantastiskt är inte det, att ha ett så vackert smycke runt halsen och samtidigt bidra till att stödja forskningen, så att de förhoppningsvis hittar ett bot på Melwins och flera hundra barns hemska cancerformer.


Melwins insamling hos barncancerfonden hittar Du på;

http://www.barncancerfonden.se/5210


Önskar du köpa ett eget HOPE smycke och samtidigt, på så vis stödja barncancerfondens arbete, hittar du smycket på;



http://www.barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag/Butik/Ovrigt/Hopesmycket/



Titta och njut...



Mammor på vift...

2010-02-20 | 18:14:57

Idag har varit en ”mamma lyx” dag :-)

En sån dag som alltså infinner sig alltför sällan i en fyrbarnsmammas liv, och därför är så värdefull när den väl blir av.

 

Jag och Sofia hade bokat in oss på en make up kurs vid en skönhets salong, Lagunen i Norberg.

Varje år vid den här tiden brukar vi hitta på nåt tillsammans, Fia och jag, för att fira att just vi är vi, och att vi är så himla bra…!!!

Närå, riktigt så är det väl inte, men vi firar just den här helgen ( eller datumen rättare sagt ) tillsammans varje år, för att vi alltid blir så himla gamla just då :-)

 

Och i år var det alltså dags att lära sig lite nya knep inom ”smink världen” och göra oss lite extra fina.

Superroligt att bli ”i ordning gjord”  och samtidigt lära sig ett och annat…*rekommenderas varmt*

 

Efter att vi blivit sådär riktigt snygga for vi hem till Sofia, där hon hade förberett en trerätters.

Snacka om lyx…

Härligt att tillsammans med sin bästa vän äta gott och bara prata och prata, om allt och inget.

*TACK FÖR EN SUPER DAG, VÄNNEN*

 

Här kommer bildbevisen på vår ”total makeover”…

 


Skönt att bara sitta och samtidigt bli fin...



Spanar nöjt in resultatet som börjar ta form...



Fixad o klar :-)



Stylade babes...



Min bästa Sofia!


Melwin och tandläkaren...

2010-02-18 | 22:46:12

Har absolut inte glömt bort att skriva om Melwins tandläkarbesök igår.

Men i och med Vincents eskapader under gårkvällen/natten, så fick det låta vänta på sig något.

Sen tog jag lite bilder hos tandläkaren, som jag gärna ville lägga ut, men som vanligt är jag en ”teknisk katastrof” och kunde såklart inte lyckas med att föra över bilderna från mobilen till datorn.

Tur att mitt "IT geni till Man" kunde greja detta under kvällen…;-)


Så här kommer bilder på världens duktigaste, tappraste och framför allt coolaste kille på tandläkarbesök…




Melwin med "tandborsten" i ena handen och "sugen" i den andra.
Då han har svårt med starkt ljus, som t ex tandläkarlampan, fick han välja sig ett par solbrillor att ta på sig.
Tro mig, det var en stor låda med massor av solglasögon, även i barnstorlekar, men vår Melwin valde just dessa, DE var finast :-)



Melwin var superkoncentrerad på sin uppgift att borsta sina tänder.
Han kollade i spegeln framför sig och borstade varje tand, så noga, så noga...



Så var det dags för tandläkaren att kolla på och räkna alla tänderna...
Gapa stoooort...!


Undersökningen gick som sagt kanon.
Melwin var så samarbetsvillig och tandspecialisten han går till är verkligen toppen.
Så duktig med små barn och hon får Melwin att slappna av och tycka att det är roligt att besöka tandis.

Allt såg bra ut även denna gången och ett nytt besök blev inbokat om tre månader igen.
Melwin ska fortsätta att gå på regelbundna och ganska så täta kontroller, då det fortfarande finns risker för biverkningar till följd av cytostatika- och strålbehandling som gjorts.


Moroten även detta besök var ett givet stopp vid en amerikansk hamburgerkedja, som säljer "Happy Meal" ;-)



 


Frisk o kry liten Vincent...

2010-02-18 | 18:18:46

Lille Vincent är åter piggelin igen. Härligt!

 

Efter att han och pappsen kommit hem sent vid halv tolv tiden igår kväll somnade han sött i sin lilla binge…


Sen sov han till halv sex, då han, precis som vanligt, ville ha sin morgonvälling.

Jag tog sen mer eller mindre för givet att han skulle somna om och sova till en åtta, nio, minst, eftersom han kom så pass sent i säng.

Somnade om, det gjorde han, men vaknade glad i hågen igen vid sjutiden för att platsa sig vid frukostbordet, hos storebrorsorna ;-)


Så lekte han på i ett par timmar innan han slocknade, totalt, i vagnen…Då var han trött, och han sov nog i en tre timmar ungefär.

Under den tiden fick jag och ”Mellevinken” riktig kvalitetstid, på tu man hand :-)

 Vi pysslade och donade, fixade och trixade, lekte och lekte…Ja, vi gjorde allt sånt där som annars är lite klurigt att ha med en liten Vincent på…

 

Vincent har inte klagat en endaste liten gång idag över ”ont i magen”.

Han har bajat typ ”sjuttioelva gånger”, så det där ”klyxet” lämnade verkligen sina spår.

Men det verkar inte ha kommit ut nånting konstigt, annorlunda eller så, exakt vad problemet var från första början vet vi alltså fortfarande inte.


Men Vincent mår i alla fall toppen nu, och det är det enda som räknas!

Läkaren påstådde också att man tydligen kunde få någon form av förkylning i magen, typ ett magvirus, fast ändå inte som magsjuka ( tack o lov ). Kanske var det de som lilleman fått en släng av…vad vet jag.


Skönt är det i alla fall att Vincent är ”som vanligt”. Pigg och glad och sprallig…

En liten nervpärs, det var det verkligen igår igen, men nu är det, hoppas jag, över och förbi!





Melwin och Ponken...



Melwin skottar och tar i...



Sprallig o glad liten Vincent...



Mammas Gose Gosse...

 

 

 

 

 

 


Älsklingarna på väg hem...

2010-02-17 | 23:30:39

Så har jag fått svar…


Läkaren kunde dessvärre inte ge några direkta och klara besked.

Men Vincent har fått ”klyx”, lösande vid tillfällig förstoppning.

Dock kom inget ”olämpligt” ut, inget stort och onormalt och heller inget verkade vara alldeles för hårt och fast, men ut kom ”det mesta” i alla fall…

Läkaren erbjöd sedan Tony att ligga kvar med Vincent för observation. Men Tony ville hellre åka hem och att vi själva håller koll på lilleman.


Om Vincent nu fortsätter att under morgondagen klaga över ”ond mage” eller på annat sätt verka orolig och allmänt ledsen, ska vi såklart kontakta sjukhuset igen och komma in för fler undersökningar.

Så nu är de på väg hem!


När Tony ringde hade Vincent i alla fall somnat i bilen.

Plutten, han var väl alldeles utmattad…

Skönt att få hem de, och jag hoppas, hoppas nu att morgondagen blir lysande för min lille Vincent.

Att det onda är borta så att vi lugnt kan lägga den här sekvensen åt sidan…

 

Men jag kommer att hålla alla ”spröt” ute och vara mega observant. För vid minsta vink eller antydan till obehag från Vincent och hans lilla mage, kommer jag att fara till sjukan igen…

Hatar egentligen att inte få ett rakt besked, vill ju veta vad det var han hade eller nu fortfarande har, med säkerhet.

Varför kan det aldrig vara just svart eller vitt, antingen eller…???

Förstoppning eller inte förstoppning, något annat eller inte något annat!

 

Nu kommer de :-)

 


Vincent till sjukan...

2010-02-17 | 21:36:44

Är max orolig...
Går omkring här hemma och trampar av och an, av och an, Tony har åkt in med liten Vincent till akuten i Västerås.


Det började så här...


Vincent har varit "kinkig" nu i ett par dagar, ja sedan i måndags ungefär.
Gnällig, skrikig och faller i total gråt om vartannat.
Trodde i början av veckan att det kanske var förstoppning. Då vi tyckte oss kunna se att han hade lite ont i magen, och hade varit "hård" vid blöjbytet.
Men igår och idag har han bajsat på som vanligt, och inte alls hårda kottar ( för att nu prata om skiten mer detaljerat ).
I och för sig har han inte bajat några mängder direkt, men han har inte haft någon matlust alls och därför inte fått i sig särskilt mycket heller.


Men idag har det bara blivit värre och nu på eftermiddagen så var han näst intill otröstlig.
Under brottarträningen, som Robin och Albin deltar vid, så visade Vincent klart och tydligt att han hade ont i magen.
Han pekade på magen och liksom spände den utåt av obehag...


Så när Tony slutat jobbet kom han direkt över till brottningen.
Vi tog ett snabbt beslut att ringa till Barnakuten i Västerås.
Familjeläkarna har tyvärr "bränt sina skepp" hos oss, och vi ville heller inte vänta tills imorgon med att uppsöka läkare för lillen. Han ska tas om hand nu!


Tony ringde och de bad oss komma in direkt nu på kvällen.
Vi beslutade att Tony skulle fara in med Vincent, medan jag skulle samla ihop de andra från brottningen och åka hem och göra kväller...
Kändes som ett rätt beslut just då, tyckte jag...Tänkte att Tony kom direkt från jobbet, inte riktigt visste vad som hade hänt/lovats/gjorts med "de stora" under dagen, ingen aning om vad som skulle käkas till middag, ingen planering inför morgondagen etc etc...
Ja, ni vet, alla såna där oväsentliga små saker som tillhör vardagen tänkte jag på just då, och att Tony inte skulle behöva tänka på just dessa små saker, och därför valde jag att stanna på hemmaplan med de övriga tre gossarna...
Vilket känns som helt fel val just nu för stunden.
Alla tre gossarna sover, jag får inte tag på Tony och jag är SKITNERVÖS för vad som kan ha drabbat min lille skrutt!!!


Vet att det inte alls behöver vara nåt farligt, vet att det mest troligt inte alls är något farligt...Men med allt som hänt, alla turer som varit, med den vardagen vår familj lever i, så har jag nog blivit lite "skadad"...

Tankarna far från den mildaste lilla varianten av förstoppning till den mest elakartade formen av någon cancer, typ Neuroblastom eller så...Skitlöjligt, jag vet, men vi har faktiskt träffat några stycken med just den diagnosen och de hade väldigt liknande symptom som vår Vincent.
Men självklart så är det ju högst osannolikt att vi skulle drabbas av två cancerdiagnoser på två av våra fyra barn, helt sjukt orealistiskt, men jag kan dessvärre inte styra mina tankar, och de har redan hunnit snudda vid just det.
Men folk besöker ju Barnakuten till "daglig dags" och inte kommer alla de hem med någon cancerdiagnos, så jag ska verkligen försöka lägga band på mig, INTE bli dramatisk nu...


Ska bli sååååå skönt när Tony ringer, för att tala om att de är på väg hemåt igen, att det inte var någon fara. Bara något löjligt, obetydligt litet fel som nu är åtgärdat ( låter som om jag pratar om en bil, men ni fattar vad jag menar )...
Vill ha min lille Vincent hemma NU, sovandes i sin lilla säng, snusandes, så härligt go´...Vill inte att han ska ha ont!!!


Väntar, väntar och väntar...




Min älskade lille minsting...


Dags att ta tag i livet...

2010-02-16 | 13:27:51

Tung och trött och lite…stött!

Närå, så farligt är det väl inte, men lite dryg är allt tillvaron just nu i alla fall.

Tycker synd om mig själv och äter det mesta i choklad och smågodis väg.


Tittar ut och ser att det snöar, skoj med mer snö, nej inte direkt. Kanske räcker det nu, vill blicka framåt mot våren…


Har tagit ett beslut, ska börja träna. Hurra för mig ;-)

Måste svarva till den här blekvita, lönnfeta kroppen inför beach 2010.


Kommer jag att lyckas…??? Mest troligt inte, men det är ju helt klart värt ett försök.


Ska kolla schemat med Mannen och hoppas på att jag kan avvika från familjen i alla fall ett par kvällar i veckan, för att hänga med på nåt lämpligt pass.


Behöver komma igång med någonting. Har ju alltid tränat tidigare, fast på hästryggen och det var ju i och för sig ett väldigt bra tag sen, men jag känner verkligen att jag saknar att röra på mig. Kroppen början så sakteliga att förfalla ( jag vet, jag överdriver, men det känns nästan så ), och man blir ju inte yngre direkt, att röra på sig måste ju i alla lägen bara vara positivt :-)

Men som sagt, jag har ju inte direkt börjat ännu…

 

Imorgon är det dags för ännu en Västerås vända, börjar bli vårt lilla ”onsdags nöje”…


Melwin har imorgon ett inbokat tandläkarbesök. Eftersom en tandspecialist måste undersöka hans tänder, är det bara för oss att snällt packa oss till Västerås.


Strålningen kan ha påverkat tändernas tillväxt och cytostatikan kan försämra tandköttets och tändernas kvalitet, så att det i värsta fall kan leda till tandlossning.

Så därför måste Melwin regelbundet ( var tredje månad ) träffa tandspecialisten i Västerås som tar hand om ”små drabbade cancerbarn”.


Sist gick det ju jättebra. Melwin tyckte att det var både spännande och roligt att få träffa tandläkaren.

Hittills har det ju endast varit Robin och Albin som fått gå till ”tandis” och när det så var Melwins egen tur, konstaterade han snabbt vilken ”stooooor kille” han nu var :-)


Så jag håller tummarna för att vår Melwin även imorgon väljer att ”gapa stort” utan invändningar…




JAG till sommaren 2010...??? 

 

 

 

 


Här vare fredagsmyyyyyys...

2010-02-12 | 22:44:44

Fredagen går mot sitt slut och jag och älskade gossar har haft en härlig kväll, på tu man hand…


Proppade med china mat, gav vi oss ändå inte, utan glufsade på diverse snacks. Alltid lika uppskattat hos både stor o liten ;-)

Killarna följde ”Barda” med stor spänning, medan jag då fick en chans att plocka undan och förbereda inför kommande läggning.


Vincent och Melwin somnade vid halv nio snåret, medan ”de större” höll ut tills närmare tio…

Men nu sussar alla fyra gossar gott här hemma, och så gör nog även jag om en stund.


När Mannen i fråga behagar komma hem i natt, det återstår fortfarande att se…:-)


 

Glufs, glufs med snacksen, som man kan använda till mycket enligt Albin o Robin...



Liten Melwin vill ju inte vara sämre han, utan testar också en skruv i näsan...:-)



Nyduschade pyjamasgossar vid kvällens slut...



Trött liten Vincent, redo för bingen...



...medan liten Melwin lägger sig tillrätta i soffan för att sussa så gott med sin "matpump" vid sidan om.
 


Mitt hjärtas gossar...

2010-02-12 | 15:08:40

Ikväll blir det mys för hela slanten…

Ska vara ensam hemma med barnen medan T går ut och förlustar sig ;-)

Var egentligen tänkt att även jag skulle ut och svänga mina lurviga, men veckans ”tvära kast” gjorde att luften liksom gick ur mig helt…

Tappade all lust att gå ut och ”shaka loss”.

 

Istället ser jag fram emot att få mys pysa med mina fyra små…

Vill bara hålla mig hemma i "hemmets lugna vrå", rå om mina nära o kära, glädjas åt att de finns, just här, just nu, hos mig och bara mig!

 

Planerar att äta china mat ( allas vår favvo ), mumsa chips och ostbollar, spela spel och att titta på Let´s dance.

Om sen någon av herrarna vill titta på film i sitt rum, går det såklart kanon. Det är fredag och gossarna får vara vakna länge, länge och bestämma lite själva hur kvällen ska se ut…

Imorgon, ingen tid att passa, vi kan sova ut ( vilket det mest troligt endast är jag som vill, förutom då kanske den bakfulle mannen, men bara känslan att man kan ;-) )

 

Helgen är i övrigt också ganska så lugn och inga stora, vida planer på gång.

Ett 2 års kalas imorgon. Kanske ut på stan en sväng och sen på söndagen är det ju dags att fira ”Alla hjärtans dag”

Riktigt hur, var och tillsammans med vilka, vet vi inte riktigt ännu. Men viktigast är ju ändå att man har sina små ( och den stora såklart ) älsklingar omkring sig!


Älskar Er så, mitt hjärtas gossar, alla fem!!! 


Hjälp oss kämpa för 95A...

2010-02-12 | 10:04:21

BLIR SÅ JÄKLA FÖRBANNAD!!!


Fattar inte vad ledningen vid Akademiska tänker med, om de tänker alls, undrar man…

Mer jobb för sjuksköterskorna men mindre betalt. Låter det som en ”normal” lösning. Speciellt som sjuksköterskorna redan gör ett stort och krävande jobb uppe på 95A, Barnonkologen.

Inte den lättaste avdelningen att jobba på liksom, med stora psykiska påfrestningar, och man måste, förutom att vara skicklig på det medicinska, ha en väl utvecklad empati och förmågan att kunna bemöta barn och föräldrar i extremt utsatta, svåra och jobbiga situationer.


Men från och med januari får sjuksköterskorna jobba fler timmar, men få mindre betalt…*crazy*


Läs hela artikeln på;


http://www2.unt.se/avd/1,1826,MC=77-AV_ID=1012102,00.html


Det har även startats en namninsamling för att stötta personalen på 95A.

En avdelning som 95A är otroligt viktig och drabbade barn och familjer behöver den bästa vård de kan få!

Gå in och skriv på för att få ledningen att inse hur viktig 95A och dess personal verkligen är;

 

http://www.namninsamling.se/index.php?sida=2&nid=4277

 


Gårdagens undersökningar...

2010-02-11 | 21:27:12

Gårdagens undersökningar gick riktigt bra.

Melwin både ser och hör helt perfekt för sin ålder :-)

Vilket vi här hemma redan misstänkte, i och för sig, men det var ändå skönt att få det bekräftat.

Tror att man som förälder helt klart mer eller mindre märker om ens barn ser och/eller hör illa.

Kanske inte om det är små, små skador, men vid en markant nedsättning av syn eller hörsel, då borde man väl som förälder, och som i mitt fall, den person som är med Melwin 24 timmar om dygnet, ändå märka något… tycker jag nog.

Men som jag sagt tidigare, man vågar väl tyvärr aldrig utesluta något.

 

Minns så väl hur både jag och Tony fick skriva på hela fyra stycken A4 papper med diverse biverkningar och skador som protonstrålningen eventuellt kunde ge Melwin.

Och även den cytostatika behandling han genomgått kan ha satt stora spår och ge honom skador och men för livet.

Så jag utesluter ingenting längre…!

 

Även ”pricken” på insidan av Melwins högra öga kollades upp.

Det är en klurig prick att få syn på och det var nog faktiskt mer tur än skicklighet som ögonspecialisten faktiskt hittade/såg den, där för 5 månader sedan.

”Pricken” sitter högt, mycket högt upp i närheten av synnerven och Melwin måste samarbeta väldigt duktigt, men också mycket krävande för att läkaren ska kunna nå ”så högt upp” med kameran och få en skymt av ”pricken”.

Men nu råkar ju Melwin vara en helt exemplarisk liten patient, inte ens fyra år fyllda.

Han tittar stort, fixerar hakan i ”skålen”, pannan emot och kämpar på med att titta åt de olika håll som läkaren talar om att han ska titta åt.

Det är verkligen ingen behaglig position han måste sitta i och samtidigt mer eller mindre spärra upp ögonen och titta mot ett rött ljus, trots att han fått en dos av ögondroppar och är så ljuskänslig.

Men åter igen, Melwin klagar inte, ingenting, utan kämpar på och läkaren fick till slut sitt foto av ”pricken”, och kunde konstatera att den var oförändrad.
Skönt, då borde det ju inte vara någon form av elakartad tumör i alla fall.
Mest troligt en godartad cellförändring, leverfläck.
 

Hörseltestet däremot, tyckte Melwin var riktigt skojigt, och ville inte ens gå därifrån när det hela var slut.

Han gillar att ha de stora lurarna på sig, lyssna efter de olika ”pipen” och då lägga en kula i hinken.

Ett snabbt besök hos kuratorn hann vi också med.

Skulle lämna några papper till henne, men även prata lite om läget och sånt…

Går väl ganska bra även när Melwin är med, fast han blir ju lite rastlös till slut och springer då mellan kuratorns rum och lekrummet uppe på dagvården.

 

Moroten för att Melwin skulle ”ställa upp” på alla undersökningar var ett besök vid lekterapin och kafeterian innan hemfärd, samt ett stopp vid McDonalds på vägen hem…

Vilket det naturligtvis också blev :-)

 

Själv är jag trött och less på det mesta.

Luften gick ur mig totalt efter lilla Lisas bortgång, som saknar totalt mening…

Man blev omruskad och liksom påmind om vår och framför allt då Melwins egna situation.

Vilket ”monster” vi har att tampas mot och vilken kamp vi har framför oss…!





Ett cancermonster...??!! 

 

 

 

 

 

 


Nya undersökningar väntar...

2010-02-09 | 22:32:30

Så imorgon är det återigen dags.

En Västerås vända för mig och Melwin.

 

Dags för ännu ett par undersökningar.

Den så kallade ”pricken” ska kollas upp och fotas.

Hoppas vid högre makter att den inte har förändrats, för det känns som det räcker med orosmoln kring vår lille Melwin just nu.

Men det borde väl ändå räcka med en tumör att fokusera på, det kan väl omöjligt vara så att denna ”prick” skulle vara av det elakartade slaget och visa sig, även denna, vara en tumör…eller???

Nej, man kan väl aldrig vara nog säker…

Fast jag väljer nog ändå att tro att det endast är en ”vanlig leverfläck” till dess att motsatsen bevisats.

Men jag ska dock erkänna att jag är lite smått nervös.

Efter allt som nyss hänt, sitter alla nerver verkligen helt utanpå, som klistrade på utsidan.

Varför vaggas in i den tro att man ”bara” har ”Klumpen” att oroa sig för, när man kan gå och få en ”prick” också…

Vet inte om ni kommer ihåg, men om det nu visar sig att det är en förändring av ”pricken”, så ska Melwin direkt skickas iväg till St Eriks ögonsjukhus i Stockholm, för den bästa vården detta landet kan erbjuda.

Men ändå…han kan väl få ”bara vara” ett tag till!

Fast det var ju faktiskt väldigt vanligt att ha just såna här pigment förändringar på ögat, men hur många av oss är det egentligen som gör en så grundlig undersökning av ögat till ”daglig dags”???

Så det upptäcks väl helt enkelt inte alltför ofta…

Ja, ja, vi får ju alla svar under morgondagen.

 

Sen ska vår Melwin även göra ett hörseltest, vilket också är brukligt var tredje månad.

Tror ju verkligen inte att det borde vara några problem, då han verkar höra precis som han ska.

Men även där, man upphör ju aldrig att förvånas…!

 

 HÅLL TUMMEN!!!

 


Mitt otillräckliga jag...

2010-02-09 | 22:27:56

Så sammanfattning…!

Dagen började rätt okej...

For till öppis med småkillarna, handlade, åkte hem, åt lunch…

Hann precis prata klart med kuratorn i telefon, vi ska träffas imorgon och stämde av tiden etc…

La på luren och tänkte direkt, ska ringa Emma…

Vincent sov, Melwin var lite pömsig, men ville absolut inte sova, utan satt i soffan och kollade på ”Musses Klubbhus”

Står med luren i handen, ska slå numret, men avbryts av sms tonen…

Ska kolla det först, och nås av det hemska beskedet!

Ringer direkt, tänker inte, tårarna rinner…

Måste prata med Emma, måste prata med Emma, hon svarar!

 

Sjuk beskrivning kanske…men jag vill med detta poängtera, det som de flesta av oss säkert redan vet, hur fort allt kan förändras.

Hur lite vi vet…

Där sitter jag på öppis, lekandes med Melwin och Vincent, pratar glatt med andra mammor, vet ingenting…

Samtidigt går en av mina närmaste vänner igenom varje förälders hemskaste mardröm!

Känner mig så fruktansvärt otillräcklig och maktlös…

Vill vara där, vill finnas till, tänker, gråter, hoppas att mina vänner ska orka ta sig igenom detta.

 

Konstigt hur det är egentligen…

Vi hade ju redan fått en fingervisning om hur detta skulle sluta, vi visste ju innerst inne…

Men ändå så lamslås man, kan inte fatta att hon är borta, att det är över…

Man kan tydligen inte bli nog ”väl förberedd”.

Hos mig är det nog hoppet. Kalla mig naiv eller till och med dum om ni vill, men jag trodde nog och hoppades nog ändå, att detta skulle få ett lyckligt slut…

Visst, jag är inte dummare än att jag förstod att kampen skulle bli enorm, men jag valde nog ändå att tro på ett mirakel.

Något som såhär i efterhand är både på gott och ont…

Jag var helt inställd på att få träffa lilla Lisa igen, det fanns inget annat.

Men Lisa var trött, jag har många barn…

Vågade inte riktigt svänga förbi med hela armén, vissa lite snoriga, tänk om de smittar…

I mitt huvud fanns inget ”det är för sent nu”… Tänkte hela tiden att ”hon kommer snart att bli piggare, det är bara en svacka”

Vet inte hur blåögd jag egentligen är för mitt eget bästa, men så tänkte jag i alla fall.

Men det blev ändå försent…!

Tänk på det, alla ni som läser, ta vara på stunden, om varandra, ja alla ni älskar…

Man vet aldrig…!

 


En ängel har lämnat oss...

2010-02-09 | 15:16:03

Fick idag beskedet som jag önskat aldrig hade behövt komma…

Våra kära vänners underbara dotter, lilla prinsessan Lisa, somnade igår kväll in för gott.

Lisa hade länge tampats mot den djävulska cancern.

Hon hade samma tumörsort som Melwin, Ependymom, som växte på samma sätt i lillhjärnan.

Trots en mängd tuffa och tärande behandlingar, såsom cytostatika, strålning och flertalet operationer gick tumören inte att ta kål på…

Den fortsatte att växa och vara aggressiv och till slut orkade inte lilla Lisa att stå emot.

 

Även fast jag så väl vetat om att denna dagen skulle komma, att beskedet var oundvikligt, känns det ändå så ofattbart.

Den lilla söta sessan, så full av liv och glädje, så klok och förstående.

Varför var det hennes tur nu? Kunde inte himlen ha väntat med att ta emot ännu en ängel?

 

Lider så med hennes föräldrar, hennes bror…Känner mig maktlös.

Vill finnas där, kunna göra något, förändra, vrida tiden tillbaka, ändra allt…

Ja, om allt bara vore annorlunda!

Om bara cancern inte fanns, alla djävla tumörer inte kunde växa, om bara...

 

Ber er alla att tända ett ljus ikväll.

Ett ljus för den tappra och modigaste av alla små sessor

 

Hjälp forskningen att komma på ett sätt, att stoppa alla dessa djävulska tumörer, att utrota cancern!



 
http://www.barncancerfonden.se/5210



Till Dig min kära vän och alla andra mödrar som mist;

Mor lilla mor, torka kinden,

Känn, det är jag som är vinden.

Mor lilla mor om du mig inte ser,

så finns jag i regnet som faller ner.

Mor lilla mor var inte rädd,

ett moln som dun, är nu min bädd.

Mor lilla mor, jag är alltid hos dig,

för vart du än tittar, så förnimmer du mig.

Så, mor lilla mor nu har jag kommit i hamn,

till våra förfäders varma famn.


Dikten är skriven av Eija 


 


En lugn och skön dag...

2010-02-07 | 20:19:07

Idag har vi haft ”sköna söndag” här hemma, välbehövligt och en riktigt härlig dag.
Barnen har varit nöjda och glada, och då är det ju helt självklart att jag och Tony också är det ;-)

Robins kompis Emmie sov över hos oss, och det blev en lugn natt, även om kvällen blev något senare än vanligt ;-)

Men ”tissel och tassel” hör väl till när man har kompisar sovandes över…


Efter en slapp morgon, med stor ”hotellfrukost” ( ok, det var nog att ta i, men större en på en vanlig vardag iaf ), lite slapp i soffan och en hel del TV spel för barnen, blev det utelek i det underbara vinter vädret.


Idag var ju helt enkelt fantastiskt härligt väder, så frisk och fräsch luft, solen sken och massor av snö. Man kan absolut inte önska sig ett bättre vinter väder…


Tony, som då igår hade lovat Albin att åka och simma med honom, gjorde slag i saken.

Eftersom Albin hade sovit över hos sin kompis Eilin, så följde ju såklart hon också med och badade.

Albin har blivit så himla duktig på att simma och att dyka. Vill inte låta som nån skrytig morsa, men det är faktiskt sant!

Idag slog han till och simmade 100 m i stora bassängen, vilket gjorde att han fick med sig brons hajen hem. Snacka om stolt kille *och mamma o pappa också såklart*

Tycker att det är riktigt bra gjort för att bara vara ”en liten förskoleklassare” ;-)


Medan Albin badade med pappsen och Eilin, Robin lekte med Emmie här hemma, passade Melwin på att åka över till Love och leka med "sin" kompis.
Melwin har inte tidigare stannat själv hemma hos Love och lekt, men det hade funkat kanonbra och Melwin var helnöjd.
Han konstaterade snabbt att han nu var en "stor kille", precis som Robin och Albin, som åkte hem till kompisar och stannade där utan mamma eller pappa och lekte, ja helt själv faktiskt...*Melwins egna ord*
DÅ är man riktigt stor!


Eftermiddagen bjöd på biobesök.

Jag, Robin o Albin for och tittade på ”Det regnar köttbullar” som visades här i stan.

En helt OK barnfilm, som även fick oss vuxna att skratta till.

Funkar säkert helt kanon om man försöker trappa ner på matintaget/banta, då filmen innehåller allt annat än ”fräscha” matscener…

Med andra ord, ingen aptitretare, och det lär nog dröja både idag och imorgon innan jag köper hem grillad kyckling :-)

Men helt klart en sevärd film…!


 


Bad dag...

2010-02-06 | 19:38:18

Har varit iväg på bad idag…


Jag, Tony, Robin och Vincent.

Melwin hade bestämt träff med Farmor under dagen, men ville inte åka ensam, utan Robin eller Albin skulle åka med honom, tyckte han.

Sagt och gjort, det blev Albin som också fick förmånen att ”hänga med” farmor en lördag.

Så då for vi andra iväg med goa vänner till Ludvika badet :-)


Melwin tyckte det var helt ok att stanna hos Farmor istället för bad, medan Albin var lite mer skeptisk när han hörde att vi skulle iväg.

Albin verkligen älskar att bada och att vara i simhallar.

Melwin har inte varit iväg sådär jättemycket till badhus sedan han blev sjuk. Förutom att han mesta delen av tiden varit alldeles för infektionskänslig för att vistas i badhus och andra ganska så folkrika platser, men också för att han har en del ”på sig”…

Fortfarande den lilla sondknappen och venporten, och nu har han ju dessutom ett helt gäng mollusker att tampas med också…

Kanske inte de bästa förutsättningarna för att hoppa i allmänna bad och bassänger.


Men efter att pappa Tony lovat att han skulle åka med Albin, ensam, och bada en annan dag. Bara han och pappsen, så tyckte Albin, även han, att det var helt ok att skippa dagens bad och följa med till Farmor.

Och visst så hade både Melwin och Albin haft en kanon rolig dag med sin Farmor och var helnöjda :-)


Även vid badet trivdes alla ”kidsen” som ”fisken i vattnet”…Men mest uppskattat tror jag nog ändå att lille Vincent tyckte att det var.

I och med att han varit så liten, och haft sin storebror Melwin så pass sjuk, i stort sett hela tiden av hans än så länge ganska korta uppväxt, så har han inte haft möjlighet att följa med till något bad tidigare.

Jo, visst har han varit iväg tidigare, men absolut inte så ofta.

Så idag levde han verkligen ut hela sitt register i vattnet, och for omkring, helt lycklig och totalt orädd…

Hoppade och plaskade, både ovanför och under vattenytan.

Han somnade också mycket gott i bilen på väg hem ;-)


Albin sover i natt över hos sin kompis och Robin har sin kompis sovandes över hos oss.

Vi har nyss glufsat i oss china mat och en hel, alltför stor, mängd godis…;-)

Nu återstår slapp i soffan och att följa kvällens schlager…

Schlager fantast som jag är, är det ett måste och en av helgens höjdpunkter!



Finaste badpojken Vincent...



Finaste Malou simmar omkring lite...



...och då vill ju inte Vincent vara sämre, utan simmar på lite han också ;-)



Badhunken Robin höll sig mest till rutschkanorna...



Sötaste lilla Molly...


Fånga dagen...

2010-02-04 | 22:16:42

För första natten på jag vet inte hur länge, sov jag riktigt ordentligt och gott :-)


Igår eftermiddag, direkt efter att vi hade fått beskedet, blev jag så otroligt trött. Nästan sjukligt trött, sådär så att jag kunde somna sittandes om jag fick chansen…


Men nu fick jag ju liksom aldrig det, då jag hade min lille Melwin med mig…Konstant ”babblandes” om dagens undersökning och mötet med Bo och Susan, fast han hade kanske sett det hela från ett litet annat perspektiv än Tony och mig…;-)


Från det ena till det andra svängdes samtal om dagen till vem han skulle leka med imorgon, när fyller han år och hur länge är det egentligen kvar tills dess. Varför Måns Z inte ska tävla i melodifestivalen i år, och vad ska han egentligen göra där istället…??? ( Melwin höll på Måns hela förra året och har honom lite som en idol ) *Mamman också förresten*

Ja, såna små samtal och konversationer har jag och min lille son allt som oftast under långa bilfärder, eller ja, korta också för den delen. Som vilken annan blivande 4 åring som helst antar jag…:-)


Hur som helst så slocknade jag som om jag vore klubbad, direkt jag la huvudet på kudden igår kväll och sov som en stock hela natten, till fem tiden då Vincent lite fint ropade att det var hög tid för välling.

Jag är glad över att äntligen fått sova en natt lite mer än jag är van vid och hoppas så att det håller i sig.


Men jag tror att det kan ske vissa mirakel bara spänningen, oron och nervositeten släpper.

Och det har den ju gjort nu.

Känner mig gladare, lugnare och mer tillfreds än jag gjort på länge.

Konstigt egentligen, för jag vet ju innerst inne att gårdagens besked egentligen inte betyder så mycket mer än att för stunden, just i nuläget, ser allt bra ut. Men att risken finns där att det lika snabbt kommer att förändras till det sämre. Det finns inga garantier, ingen säkerhet, bara ett lugn över att det för tillfället ser helt okej ut.


Men jag orkar inte tänka mer just nu, orkar inte gå igenom allt som kan tänkas hända, scenario efter scenario, har ingen kraft kvar att oroa mig just nu.


Kroppen och huvudet säger ifrån! Det är nog risken för att bli galen som gör att jag väljer att för stunden ”stoppa huvudet i sanden”.

Glädjas åt att min prins är frisk NU, mår bra NU och lever här med mig NU!

Tids nog kommer jag att tvingas sticka upp huvudet igen, för att återigen oroa mig, känna rädslan och ångesten inför ännu ett besked.

Men det är ju trots allt ett bra tag kvar tills den 2 juni, då nästa nervslitande möte är inbokat med Bo och Susan.


Så fram till dess är jag struts…;-)

Vet att det låter lite väl morskt, och jag misstänker att jag även denna gång kommer att misslyckas.

Hade samma inställning efter förra MRT beskedet också.

Jag kommer med all säkerhet att svikta, dippa och må skit emellanåt. Men jag tar det då…!


Fick en så fin och så otroligt passande present av min allra bästaste Sofia idag.

Ett hjärta, helt i den stil som jag numera väljer att inreda och försöker hålla mig till här hemma, med texten ”Fånga dagen”

Kan det bli mer rätt…???

Det är ju precis så jag och faktiskt vi alla ska försöka att tänka, som ett mantra liksom.


Min dagens första tanke ska numera vara just ”Carpe Ciem”

 

 


Fånga dagen...

2010-02-04 | 22:16:41

För första natten på jag vet inte hur länge, sov jag riktigt ordentligt och gott :-)


Igår eftermiddag, direkt efter att vi hade fått beskedet, blev jag så otroligt trött. Nästan sjukligt trött, sådär så att jag kunde somna sittandes om jag fick chansen…


Men nu fick jag ju liksom aldrig det, då jag hade min lille Melwin med mig…Konstant ”babblandes” om dagens undersökning och mötet med Bo och Susan, fast han hade kanske sett det hela från ett litet annat perspektiv än Tony och mig…;-)


Från det ena till det andra svängdes samtal om dagen till vem han skulle leka med imorgon, när fyller han år och hur länge är det egentligen kvar tills dess. Varför Måns Z inte ska tävla i melodifestivalen i år, och vad ska han egentligen göra där istället…??? ( Melwin höll på Måns hela förra året och har honom lite som en idol ) *Mamman också förresten*

Ja, såna små samtal och konversationer har jag och min lille son allt som oftast under långa bilfärder, eller ja, korta också för den delen. Som vilken annan blivande 4 åring som helst antar jag…:-)


Hur som helst så slocknade jag som om jag vore klubbad, direkt jag la huvudet på kudden igår kväll och sov som en stock hela natten, till fem tiden då Vincent lite fint ropade att det var hög tid för välling.

Jag är glad över att äntligen fått sova en natt lite mer än jag är van vid och hoppas så att det håller i sig.


Men jag tror att det kan ske vissa mirakel bara spänningen, oron och nervositeten släpper.

Och det har den ju gjort nu.

Känner mig gladare, lugnare och mer tillfreds än jag gjort på länge.

Konstigt egentligen, för jag vet ju innerst inne att gårdagens besked egentligen inte betyder så mycket mer än att för stunden, just i nuläget, ser allt bra ut. Men att risken finns där att det lika snabbt kommer att förändras till det sämre. Det finns inga garantier, ingen säkerhet, bara ett lugn över att det för tillfället ser helt okej ut.


Men jag orkar inte tänka mer just nu, orkar inte gå igenom allt som kan tänkas hända, scenario efter scenario, har ingen kraft kvar att oroa mig just nu.


Kroppen och huvudet säger ifrån! Det är nog risken för att bli galen som gör att jag väljer att för stunden ”stoppa huvudet i sanden”.

Glädjas åt att min prins är frisk NU, mår bra NU och lever här med mig NU!

Tids nog kommer jag att tvingas sticka upp huvudet igen, för att återigen oroa mig, känna rädslan och ångesten inför ännu ett besked.

Men det är ju trots allt ett bra tag kvar tills den 2 juni, då nästa nervslitande möte är inbokat med Bo och Susan.


Så fram till dess är jag struts…;-)

Vet att det låter lite väl morskt, och jag misstänker att jag även denna gång kommer att misslyckas.

Hade samma inställning efter förra MRT beskedet också.

Jag kommer med all säkerhet att svikta, dippa och må skit emellanåt. Men jag tar det då…!


Fick en så fin och så otroligt passande present av min allra bästaste Sofia idag.

Ett hjärta, helt i den stil som jag numera väljer att inreda och försöker hålla mig till här hemma, med texten ”Fånga dagen”

Kan det bli mer rätt…???

Det är ju precis så jag och faktiskt vi alla ska försöka att tänka, som ett mantra liksom.


Min dagens första tanke ska numera vara just ”Carpe Ciem”

 

 


Den långa dagen...

2010-02-03 | 22:05:21

Har ju fått lite frågor tidigare angående Melwins mollusker.


Idag på förmiddagen hade Melwin en tid på Hudkliniken vid Akademiska.

Vi fick träffa en mycket noggrann och, i våra ögon, duktig läkare som tittade intresserat på Melwins varenda liten mollusk, och sedan fotade dessa.


Sedan förklarade han att molluskerna är en virusinfektion i huden, poxvirus.

Det är en godartad virusinfektion som kan förekomma i alla åldrar men är vanligast hos barn.

Den mängd mollusker som Melwin har ser man oftast endast hos barn som genomgått cytostatika behandling.

Eftersom immunförsvaret då sänks så kraftigt, prioriterar kroppen bort det minst viktigaste organet att ”ta hand om”, vilket då är just huden.

En virusinfektion tar då lätt fäste, och mollusker uppstår.

Så länge Melwin inte själv är besvärad av molluskerna, vilket han inte är, gör man ingenting åt dessa.


Att ta bort mollusker är ganska så smärtsamt, då de ”skrapas bort” och på Melwin måste detta göras under narkos.

Det ger dessutom inga som helst garantier att de försvinner helt och alltså inte kommer tillbaka, strax efteråt avslutad ”skrapning”.

Men i takt som Melwins immunförsvar stärks, så kommer även molluskerna att bli färre för att sedan försvinna helt.

Melwins värden har blivit mycket bättre, men han har fortfarande en liten bit kvar innan han är att betrakta som ett ”normalt” barn i sina värden.



Melwin har hela dagen skött sig exemplariskt.

Han betraktar Bo och Susan som ”sina kompisar” och ställer glatt upp på allt de ber honom om att göra.

Han hoppar jämfota, står på ett ben, går på hälarna och på tårna. Får trä pärlor på tråd, säga färger och följa föremål med blicken, upp o ner, hit o dit…

Han blir kollad i ögon och öron, klämd på magen och reflexerna testas på alla små och stora ställen.

Melwin fick även denna gång betyget MVG. Han fixar allt som en dans…!


Sedan passade han på att busa lite med läkarna, så det blev en hel del skratt. Helt orädd och så långt ifrån blyg man kan komma, är han min lille tuffing.


Efter avslutad undersökning stack vi direkt ner till Lekterapin, allt efter Melwins önskemål.

Han älskar att vara där, och eftersom det var ett bra tag sedan sist, så skulle alla roliga grejer testas och lekas med.

Det var bara för Tony och mig att slå ner våra rumpor och vänta tills herrn var klar och nöjd och behagade att fara hem…

Blev lite senare hem än vi räknat med, men vad gör man inte för att behaga en hjälte som Melwin…;-)





Melwin mumsar på den utlovade munken, efter dagens alla undersökningar...




Dags att klä ut sig nere på Lekterapin, tur att pappsen hjälper till...



Så här snygga blev de, mina pojkar...:-)




Skepp o hoj...




Melwin älskar "vattenbadet" på Lekterapin, och vi kunde inte fara hem förrens några "stora fiskar" hade fångats...




Det efterlängtade beskedet...

2010-02-03 | 21:27:24

Så är vi då äntligen tillbaka, och beskedet var i nuläget att betrakta som positivt!!!

Bilderna visar klart och tydligt att tumören är oförändrad, alltså ser exakt likadan ut som den gjorde vid MRT i september.


OK, tänker ni, hade det då ändå inte varit bättre om tumören hade minskat/krympt eller till och med varit helt borta…???

Självklart om vi hade fått önska oss vad som helst, så skulle det ju naturligtvis vara att ”Klumpen” faktiskt inte syntes alls, utan hade förintats och försvunnit helt.


Men Bo och Susan förklarade som så;

Melwin fick sin sista protonstrålning 30 juli, d v s för endast 6 månader sedan, vilket inte alls är särskilt lång tid.

På en sådan kort tid är det osannolikt att tumören har hunnit minska/krympa och helt orealistiskt att tumören skulle ha försvunnit helt.

Så detta var alltså det bästa besked vi kunde ha väntat oss i nuläget, så här pass snart efter avslutad behandling.

Något som jag och Tony såklart också känner…


Hade det visat sig att tumören växt, hade det ju inneburit att den fortfarande var högst aktiv, vilket i sin tur inneburit att behandlingen i stort sett misslyckats, och det inte finns så mycket mer att ta till.

Nu har vi istället hoppet kvar att Melwin en dag ska kunna frisk förklaras, att han ska lyckas bli fri från Klumpen och leva länge och väl.

Det finns fortfarande inga som helst garantier för hur framtiden kommer att bli. Bo och Susan ville absolut inte spekulera, inte uttala sig om huruvida tumören fortfarande är aktiv eller ej.

De tyckte vi endast skulle glädjas åt det ”fina, fantastiska skick” som vår Melwin är i.


Efter allt som han gått igenom, alla tuffa operationer och behandlingar han gjort, mår han oförskämt bra.

Vi ska vara vaksamma om det blir några som helst förändringar på Melwin, något avvikande, vad som helst…och då såklart kontakta läkarna.

Melwin ska fortsätta göra regelbundna kontroller av syn, hörsel, hormoner och tänder. För han löper fortfarande risk att det blir någon defekt, som resultat av alla behandlingar.

Men i nuläget är han pigg som en mört :-)

Han är av riktigt starkt virke vår Melwin, hoppas bara att de celler som befinner sig i Klumpen inte är alls lika starka…!

 


Nästan dags...

2010-02-02 | 21:42:04

Efter dagens alla små missöden är jag så äntligen färdig för kvällen.


Tony kom hem sent från jobbet och då var alla gossarna, så när som på Vincent, helt klara för nattning *snyggt jobbat mamman*


Hade fixat lite chili con carne kvällen till ära ;-) bäddad rent i sängarna, dammsugit och tvättat som en tok i min ”enda” lilla tvättmaskin.

Och detta förkylningen till trots…

Inte ett dugg imponerande faktiskt, utan säkert mest dumt. Skulle nog ha behövt vila mig, kurera mig och myst mig dagen igenom, men det gick helt enkelt inte…


Är hur nervig och stirrig som helst, och det känns helt enkelt lite lättare om jag ränner omkring och fixar saker.

Robin känner sig lite bättre i knoppen, men har fortfarande en aning ont, säger han.

Kanske påverkas han av sina nervklena föräldrar och får ”spänningshuvudvärk”. Jag skulle ju inte bli förvånad…


Mormor kommer i alla fall över imorgon och tar hand om ”sjuke” Robin och lille Vincent.

Albin får allt palta sig iväg till förskoleklassen/fritids som vanligt, om han nu inte skulle vakna med någon form av åkomma han också.

Farmor tar sedan hand om honom och ser till att han kommer till brottningen som han ska.

Det är verkligen ett pysslande, och man känner av att man är en ganska så stor familj, när det kommer såna här dagar och tillfällen, när alla barnen faktiskt inte kan följa med.

Robin kan ju bära på något slags virus eller annan smitta, och då platsar han definitivt inte uppe på 95 A, tumöravdelningen på Ackis. Där är ju typ alla barnen infektionskänsliga…

Albin är på tok för sprallig och förstår inte alls allvaret i varför vi ska till Akademiska denna gången, vilket han heller inte ska eller bör förstå.

Ett möte med full koncentration och livsviktiga besked är liksom inget för Albin att sitta och vänta på, och han trivs och gör sig bäst på hemmaplan.

Samma sak börjar det nog bli med lille Vincent, som kanske inte är så himla liten längre, han fyller ju snart två år.

Han har ju alltid varit med på sjukan, i stort sett i alla fall, och är minst sagt van vid det.

Men numera är han ju faktiskt högt och lågt, mest hela tiden, för han känner sig ju mer eller mindre ”hemma” även på sjukhuset. Så det kan vara skönt för oss, att vid ett möte som detta, kunna koncentrera oss till fullo.


Vi är lyckligt lottade som har personer omkring oss som gärna vill och kan ställa upp för oss i dessa lägen…*Tack Mormor o Farmor för att Ni finns och Tack snälla Ni som erbjudit Er att hjälpa till med allt imorgon*


Och det är så värmande och stärkande för oss att känna allas era tankar, läsa era stöttande mail, kommentarer och inlägg här och på Facebook…*det är guld värt för oss*


Nu återstår för mig att komma på ett bra sätt som får mig att somna för natten, vilket känns som en omöjlig uppgift.

Tankarna snurrar vildare än vildast omkring och det ena scenariot efter det andra spelas upp i mitt huvud…


Men en sak är jag ju ändå säker på…Det kommer att bli en morgondag, vi kommer att få ett besked, vi kommer att åka hem, lite glada eller lite ledsna,

Men tapprast, finast och bäst är ändå vår fantastiske kämpe, Melwin


Så hur det än går

Vilka svar vi än får

Är det ändå vår Melwin som högst upp på pallen står…



En i-lands Morsas stora problem...

2010-02-02 | 14:07:37

Med risk för att låta som en ”super mongo mupp”, men hur f-n har jag tidigare klarat mig med endast en tvättmaskin…???


Ok, jag fattar att jag kanske inte hade mer än hälften så många barn, samt ingen av de hade extremt känsliga kräkreflexer, de var då båda blöjbarn och ”kunde” alltså inte kissa på sig…


Som ni kanske redan har misstänkt så kraschade en av mina då två tvättmaskiner ihop.
Ett i-lands problem, javisst, och ett stort och världsligt problem, men nog så påfrestande!


Tony tog en noggrann titt på eländet och konstaterade att det helt klart skulle bli dyrare att köpa diverse delar till liket istället för en ny maskin.

Så nu står kadavret ute på gården, lite smått översnöad, och skäms…

Så det kanske ändå inte var helt oväntat att min morgon skulle börja precis som den började…


Jag menar, det är ju JAG, och varför skulle jag ens överväga att tro att det skulle vara ”lätt som en plätt” att övergå till en tvättmaskin all of a sudden ;-)


Vaknade med hela huvudet fullt i snor, och då menar jag verkligen FULLT i snor.

Att andas med näsan var helt uteslutet och efter x antal sprejningar med nässpray lyckades jag till slut få fram ett litet, litet hål att få in och ut lite luft igenom…

Jag var i alla fall grymt förkyld!

Febern och snoret till trots, kravlade jag mig upp för att fixa frukost och få iväg Robin o Albin till skolan.

Vad möts jag då direkt av i trappan…??? Jo en av de blöjfria herrarna som hade kissat i sängen = Genomblöt!

In i duschen, vända ut och in på hela sängen, in i tvättmaskinen…

Dags att tvätta madrass skydd, sängkläder, pyjamas = tre maskiner ( diskutera inte hur och varför med mig, utan i min värld så blir det tre maskiner )

Svär en aning över att det var just den ”stora” maskinen som pajat, där jag står och ganska så brutalt pressar in madrass skyddet, som är ganska väl tilltaget…

Ok, alla barnen rena igen, frukosten serverad, tagit några Alvedon, det flyter igen…

Tills det var dags för bajsblöjebyte av liten Vincent. Melwin, som då nyss hade ”tankats full” med sondmat, kommer studsandes in i blöjrummet, och innan jag hinner säga ”vänd och gå ut, det luktar bajs” har kräkan kommit lite fint över alla kläderna, mattan, golvet…

Melwin är fortfarande superkänslig för vissa lukter, speciellt i samband med matningen, och ibland går det fort, riktigt fort…

Jag tittar lite uppgivet på min tvättmaskin, min enda stackars tvättmaskin, och inser att han kommer att få jobba hårt idag.

Albin kommer till sist iväg till skolan. Robin blir kvar hemma.

Han har huvudvärk och blir nästintill gråtfärdig av hur ont det gör.

Stackaren har platsat sig i soffan, mycket väl inbäddad, och tittar på TV/film. Med hjälp av Alvedon/Ipren känner han sig bättre, men ligger helst på sin givna plats i soffan och vilar.

Hoppas att det stannar vid huvudvärk och inte övergår till något mera…

Så här sitter vi nu, två sjuklingar och två piggeliner!


Fast mitt upp i alltihopa är jag nog mest nervös…ja, jag är skitnervös inför morgondagens besked, och önskar att tiden ska gå fort, så vi får det överstökat.



Klumpen = a nerve-racking piece of shit




Två stackars krakar...


RSS 2.0