bloglovin

Oktober

2009-12-28 | 13:28:53

Snabba kast…

Torsdag 1 oktober 2009

Idag har allt känts lite bättre
Jag har lyckats smälta en del av "prickens" uppenbarelse... Det känns fortfarande högst olustigt att den ens finns där, men ändå bra, att den nu hålls under uppsikt av landets "proffs".
Då borde den ju ändå gå att stoppa i tid, om den nu skulle få för sig att ändra karaktär och bli en elak "prick".

Ett upplyftande och helt klart glädjande besked kom dock idag...
Röntgenläkarna hade tagit en första titt på Melwins MRT bilder och gjort bedömningen att tumören var oförändrad och att man inte kunde se några spridningar, varken i huvud eller ryggrad.
Susan ringde och meddelade detta och sa direkt att "det är ett glädjande besked, det är det bästa vi kunde ha hoppats på"
Att tumören skulle ha försvunnit helt var osannolikt, då det tar mycket längre tid än två månader för kroppen att forsla bort "död" materia.
Om den hade växt hade man kunnat anta att tumören antingen fortfarande var aktiv eller att den fortfarande var svullen p g a strålbehandlingen.
Men nu var den alltså helt oförändrad, vilket kan tyda på att den faktiskt har blivit "död" eller fortfarande är aktiv, men för stunden vilande...lite komplicerat, helt klart!
Dessvärre är det väl så det är med såna här diagnoser, man måste vänta och vänta och vänta, för att se om behandlingen lyckats eller ej.
Men idag gläds vi ändå åt att tumören inte har växt något och att hoppet om att behandlingen faktiskt har lyckats och att steget mot ett friskt liv för Melwin fortfarande finns kvar.
Nästa MRT görs i januari och då är de med all säkerhet dags för ny oro och rädsla att sprida sig som kalla kårar genom kroppen...
Men tills dess så ska vi anstränga oss, så mycket vi bara kan, för att ta vara på den "friska", "normala" tid vi har tillsammans!



Melwins hjältar…

Fredag 2 oktober 2009

Det har nu hunnit gått ett helt år sedan vår kära vän öppnade en insamling i Melwins namn.
Melwins hjältar, där pengarna går till Barncancerfonden och dess forskning inom just barncancer...
2 oktober 2008 startade insamlingen och nu, ett helt år senare, är den uppe i otroliga 76 267 kr.
Men idag är sista dagen man kan skänka en slant till förmån för barncancerforskningen genom Melwins hjältar, för imorgon plockas den bort...

Tack alla Ni som skänkt en slant till Melwins hjältar och genom det visat ert stöd gentemot Melwin och hela vår familj samt hjälpt till att få barncancerforskningen att gå framåt.

Det är guld värt och betyder otroligt mycket för oss och alla andra drabbade av denna djävulska sjukdom!

Stort Tack



Vår tillfälliga flytt…

Måndag 5 oktober 2009

Så har vi nu sovit första natten på Oti Gård ( bed & breakfast ).
Det är inte alls långväga hemifrån utan ligger ett par, tre hundra meter ifrån vårt "riktiga" hus.
Igår kom vi alltså hit med fullpackade väskor för att stanna t o m lördag.
Vi bor i ett litet gulligt hus med plats för ca 8 personer, så vi har gott om sängplatser och utrymme
Tony har arbetat med uppfräschningen av vårat hus under hela dagen. Det är tydligen mycket som ska fixas och trixas med såhär inför målning och tapetsering...
Jag och pojkarna höll oss undan så gott det gick, sånär som när det var tvättdags.
Har inga tvättmöjligheter på Oti Gård utan jag tar med ett par maskiner varje dag när jag far förbi huset, så slipper jag riskera att släpa efter totalt med alla tvätt som av någon konstig anledning alltid uppenbarar sig hemma hos oss.

Vi har alla varit ganska så trötta idag.
Att sova borta såhär första natten brukar aldrig vara nå bra, varken för mig eller Tony och vi har verkligen sovit uselt bägge två...
Man vaknar och fönstret är liksom på "fel" plats, man vrider och vänder sig och jag får alltid en massa otäcka drömmar när jag byter sovplats.
Tror att det var ungefär detsamma med barnen, för de har verkat lite smått trötta och griniga allesammans idag. Men det blev ju rätt sent i säng igår, så det var väl kanske väntat...
Melwin verkar ha gått in i en liten svacka igen. Han är påtagligt trött och är ganska så lättirriterad.
Men jag lyckades att få de alla fyra i riktigt god tid i säng ikväll. Mätta, nyduschade och med rena små pyjamasar, så förutsättningarna för en god natts sömn är verkligen de bästa.
Vi behöver nog sova ikapp lite allesammans...
Tony jobbar fortfarande i huset, men skulle slinka in till bingen vid elvatiden. Förhoppningsvis sover även jag då

Håller på att leta som en tok på alla möjliga internet sidor efter ett hörnskåp i vitt ( helst lite shabby stil ) och en skänk, även den vit och gärna lite sliten. Skulle passa så bra i matrummet, men de jag hittills hittat har varit svindyra  
Tips någon???

De har en katt här på gården som mer än gärna "hänger" inne hos oss i vårt lilla hus. Vilket verkligen är till pojkarnas stora glädje, eller i alla fall mest Albins stora glädje.
Som den sanna djurvän han nu är, pysslar han med den där kissemissen så mycket han bara kan. Eller rättare sagt, så länge som kissemissen orkar bli pysslad med...
Robin är mindre förtjust av kissens "inflyttning" till oss, då den råkade fastna lite med en klo i Robins sängtäcke och gjorde ett litet, litet hål.
Robin hade nära till tårar för det var tydligen "hans allra bästa täcke" som nu var besudlat med ett hål!!!
Att mamma lovade dyrt och heligt att fixa fram ett nytt, helt täcke, hade tydligen ringa betydelse, och en konflikt mellan Robin och Albin uppstod såklart om kissens "vara eller icke vara" inne hos oss...
Melwin höll helt på Albins linje, vilket jag kunde märka att även Vincent gjorde. Tony är också väldigt anti katt i huset och jag håller mig ( för husfridens skull ) väldigt neutral...
Men ni kan tänka er hur snacket nu går här i huset, om vi ska ha egen katt när vi kommer hem eller inte...
Själv tror jag nog mest på inte, då vi är en ganska så rastlös familj och gillar att röra på oss.
Räcker ju med att vi titt som tätt reser runt med vår hamster i bagaget...

Tycker ändå att jag har fixat den här första dagen inklusive kvällen, helt utan mannen ganska så bra...
Visst var det en hel del förvirring och en gnutta stress, då jag helt plötsligt insåg att alla barnen måste följa med då jag skulle hämta Robin hos kompis i stan och samtidigt lämna Albins kompis, medan Vincent var hungrig och Melwin var trött.
Tidigare har jag ju kunnat fara själv, då Tony varit hemma med de andra. Men nu blev det till att packa bilen full och dra allesammans...
Men det gick ju bra i alla fall, något svettig mamma, men till sist nöjda barn i sina små sängar.
Är ju bra att börja träna lite så här i småportioner, för nu är det snart inte långt kvar innan Tony far på jobb igen, och då blir jag ju helt solo med "kidsen"...
Men ska vi någon gång komma tillbaka till en "normal" vardag igen, så är det väl så det måste bli



Vardagens sysslor…

Torsdag 8 oktober 2009

Det fungerar bra här ute på Oti Gård.
Fast visst är det mer än full fart hela dagarna...
Är helt klart inte van att ha hela barna skaran helt för mig själv och att ensam lägga upp alla körningar till kompisar, aktiviteter och annat.
Sen ska det ju handlas, tvättas, städas och krama och gosas också mitt upp i allt...
Fast det känner ju säkert de flesta av er allt för väl igen och vet att det är så det är när man ska ha ett "normalt" liv och en "normal" vardag...
Det är ju bara jag som liksom har slappat till mig lite under året som gått och vant mig vid att ha Tony som hjälper mig titt som tätt.
Nu kämpar han istället som en toke med huset, dag som natt...
Igår kom han "hem" och la sig strax innan midnatt och for iväg vid halv sju tiden i morse.
Så visst kämpar han med "sitt", så då ska ju inte jag vara sämre...
Jag kämpar på med kidsen i släptåg och försöker att få ihop vardagen med allt dess innehåll.
Ska sova två nätter till här ute på Oti Gård, sen bär det av ner till Morfar o Mormor över helgen.
Barnen ska sova över själva där från lördag till söndag, då jag och Tony ska klämma in ett 30 års firande, mitt upp i allt  Men det ska bli riktigt roligt, för det är idel goda vänner!

Sen blir väl jag och barnen kvar i Karbenning tills det är dags att "komma hem igen"... Får väl se hur lång tid det tar, men hittills verkar det rulla på riktigt, riktigt bra...

Har haft lite besök här ute i min ensamhet på gården. Vilket det faktiskt blir när barnen har somnat och Tony är kvar ute i huset och jobbar.
Men då kom min käre vän ut och höll mig sällskap, så kunde vi i lugn och ro sitta och prata lite "tjejsnack" istället...inte helt fel.
Får sällis i kväll också...

Måste ta tag i livet nu och sätta fart med dagens program, går alldeles för långsamt...



Det gick ju nästan bra…

Fredag 9 oktober 2009

Sista natten vid Oti Gård...
Har varit helt perfekt att få bo här under veckan.
Tony har kunnat jobba på i huset medan jag har haft det mysigt och ganska så skoj faktiskt med grabbarna fyra...
Målaren som kom och tapetserade och målade taket hos oss har varit helt fantastisk. Han hade svårt att komma redan i måndags och det lät då som om han skulle behöva jobba med huset och stanna ända tills nästa vecka.
Men han kämpade och låg i så pass att han blev klar nu idag  Så nu är nedervåningen iförd tipp toppa tapeter...
Värre var det då med plattsättaren som skulle komma under veckan och sätta upp vårt nya kakel i köket.
Tony hade klart och tydligt talat om vikten av att det blev klart under denna vecka, för att jag bodde borta med pojkarna.
De lovade och lovade att de skulle komma, men ändå så dök de upp först halv två nu på fredag eftermiddag...
Tydligen så var det kakel som jag och Tony valt lite svårsatt och det tog längre tid än beräknat.
Vid halv fyra tyckte plattsättaren att "nu drar jag hem"...men då drog jag i spaken.
Jag talade om vikten om varför det verkligen måste bli klart denna veckan. Att vi bor borta med fyra barn och att de faktiskt hade lovat att göra klart under denna veckan.
Det slutade såklart med att jag fick prata med chefen på Fagersta Plattsättning. Han tyckte inte att det var några som helst problem med att bo i huset över helgen, med ett halvsatt kakel och damm överallt, och ett icke fullt fungerande kök…
Eller rättare sagt så tyckte inte han att det var så mycket damm överallt och att vi skulle klara oss bra med ett halvsatt kakel och ett halvt fungerande kök.
Men jag blev till den lilla "bitch" bara jag kan bli och tyckte att det var åt skogen att de inte hade utfört arbetet i tid, under vecka 41, som de lovat.
Då låter chefen meddela att jag nog inte är riktigt frisk och att det inte är några som helst problem för en fyrabarnsfamilj att bo över helgen i det köket och med allt damm och halvdana arbete.
Jag stod dock fast vid min åsikt att jag ansåg att de skulle fixa klart kaklet innan helgen som utlovat, och påpekade också att Melwin är sjuk och inte bör vistas i ohygieniska miljöer.
Då fick jag ett hånskratt i luren och till svar att han minsann hade träffat så många familjer med sjuka barn, som de hade satt kakel hos, som faktiskt inte hade några problem alls med damm eller annat...
Jag såg säkert ut som en fågelholk där i luren, men fann mig och ifrågasatte om han kände till Melwins sjukdom och hur känslig han faktiskt är.
Jag förklarade kort därefter att det inte var särskilt lämpligt för Melwin att vistas i så dammiga miljöer, vilket jag självklart förstår att allt detta arbete innebär.
Det är ju liksom därför vi valt att bo borta under veckan och verkligen försökt att få allting utfört under just vecka 41.

Just för att Melwin har ett väldigt svagt immunförsvar, är extra känslig och inte bör utsättas för extrema förhållanden eller ohygieniska eller bakteriella miljöer.
Fagersta Plattsättning hade klart och tydligt utlovat att de skulle utföra och färdigställa arbetet under vecka 41, alltså denna vecka!

Efter en hel del utbrott, då inte enbart från min sida utan minst lika mycket från motpartens, så blev kaklet satt på övertid. Dock med en stor hjälp från Tony som fanns där vid plattsättarens sida hela tiden.
Själv blev jag förklarad som icke frisk, hysterisk och som en mycket oönskad kund som chefen själv önskade aldrig skulle behöva träffa igen.
Verkligen trevligt och roligt att betala pengar till den människan

Från början av denna dispyt var mitt största problem det att kaklet faktiskt inte blev satt på utlovad tid. Men nu känner jag att det som sårat och upprört mig mest är de personangrepp jag anser mig inte alls ha gjort mig förtjänt av.
Ok, det som hänt under året med min Melwin har drabbat mig hårt, verkligen jätte hårt. Men jag anser mig för den sakens skull fortfarande vara fullt frisk...
Att jag blir hysterisk beror nog mest på att jag hatar när folk säger och lovar saker som de sedan inte håller.
Har man sagt en sak så är det faktiskt det som gäller, har man lovat så har man lovat!

Så veckan fick ett riktigt snöpligt slut i och med denna incident som jag hoppas aldrig bli utsatt för igen. Jag anser faktiskt inte att jag gjort mig förtjänt av all den kritik jag fick höra under eftermiddagen.

Kaklet är trots allt nu äntligen satt, det är färdigtapetserat, golvet är lagt och snart flyttar vi hem igen…

Men den totala lyckan och entusiasmen som vi tidigare hade och som jag önskat att vi hade fått behålla, hela linan ut, har mist sin udd och det enda jag nu säkert vet är att jag ALDRIG kommer att kontakta Fagersta Plattsättning igen!

 


Så är vi åter på plats…

Söndag 11 oktober 2009

Hemma igen i vårt alldeles egna röda hus...
"Borta bra men hemma bäst" och nu är det ju bara så skoj och skönt att sitta på vår uppfräschade nedervåning och känna oss riktigt, riktigt nöjda!
Fortfarande är det ju såklart en hel del fix och pyssel kvar, men inget som inte går att "leva i" och ta lite efter hand.
Jag har en hel del packning och tvätt att komma ikapp med först efter vår vecka på annat håll.
Sedan är det dags för det jag personligen anser är det allra, allra roligaste. Att nu när alla de här "stora jobben" är klara få sätta sig in i och välja saker som gardiner, blommor, saker i fönster och andra små inredningsdetaljer.
Det ligger på mitt bord och det är riktigt roligt...

Pojkarna sov alla fyra under natten hos Morfar o Mormor.
Jag och Tony var bjudna på 30 års fest och slank själva in till huset vid tvåtiden i natt...
Med andra ord så var det en jätteskoj fest med härliga människor.
Det var så skönt och jag riktigt njöt när jag vaknade till, tidig morgon ( kroppen är ju liksom inställd på att vakna tidiga mornar jämt ), att jag då kunde borra in ansiktet i min alldeles egna kudde i min alldeles egna, supersköna säng och bara sova vidare...

Vid elvatiden kom tjejerna och hämtade mig för att dra vidare till Färna Spa.
Egentligen var det en present till den nyblivne 30 åringen, men vi ville ju inte att hon skulle känna sig ensam och övergiven där på Spat, så vi bokade in oss själva också
Helt perfekt ställe att tillbringa en söndag, så där "dagen efter", på.
Vi fick avnjuta lite bubbelpool, lunch, massage och en hel massa tjejsnack och mys, så bra det kan bli...
Efter Spa vistelsen for jag och Tony och hämtade småpojkarna. Nu skulle de få komma hem och se det nya och de också få sova i sina alldeles egna små sängar.
De verkade helnöjda alla fyra och Robin och Albin sa båda två att det var "de finaste tapeter de någonsin sett"... Bättre betyg kunde vi ju knappast ha fått!

Melwin hade varit så duktig hos M o M och ätit flitigt med munnen.
Jag pratade med Melwin igår eftermiddag innan vi stack på partyt förklarade att han nu måste tänka extra på att äta med munnen, säga till så fort han är hungrig eller får lite ont i knappen ( vilket han brukar få när magen är tom ). Att det inte finns någon "pump" hos M o M, som hemma, utan att man då måste äta lite extra som "vanligt".
Melwin sa då att han "är en stor kille nu och det skulle han klara" *sötisen*
Vilket han också hade gjort...
Melwin hade kämpat på och knaprat i sig en hel del med munnen medan vi var borta och hade inte fått något krångel med knappen alls. Trots att han var hemifrån, eller rättare sagt ifrån oss som kan sondmata honom, i ett helt dygn. *Lilla Duktiga Melwin*
Väl hemma igen när Melwin skulle gå och lägga sig tyckte han ändå att det var lite skönt att få en slurk med hjälp av sin pump...

En mycket bra och ack så trevlig avslutning på den här stressiga och väldigt extrema veckan.
Det har varit slitigt och det kom både svett och små tårar, men nu är det äntligen färdigt och när jag sitter här i köket och skriver, tittar jag mig omkring och ser vårt "nya, fräscha, ljusare liv"...
Hoppas hårt, hårt, hårt att jag även kommer att få tillägga "vårt friska liv"...

Stor Kram till er alla



Dags för en Uppsala vända…

Onsdag 14 oktober 2009

Vill verkligen inte bli sjuk!
Men jag fryser, är så trött och känner mig allmänt risig...
Har varken tid eller ork att få någon långdragen förkylning eller annat, så jag måste försöka kurera mig under dagen.
Sen är det ju den här jäkla foten som värker hela tiden.
Lyckades på något underligt vis att vricka till den under vår vistelse på Oti Gård. De hade ganska så höga trösklar och det var jag tydligen inte riktigt van vid. Nu bultar den och värker och enda gången det känns någorlunda okej är om jag sitter eller ligger med foten opp i vädret. Så lagom kul...

Som sagt, har verkligen inte alls tid att må så här.
Huset är fullt av lådor och kartonger som borde packas upp, jag har massor av projekt som är sådär halvdant gjorda och som jag önskar färdigställa, men jag orkar bara inte...

Imorgon ska vi åka till Akademiska igen.
Vi ska ha ett möte med Melwins läkare och gå igenom de senast MRT bilderna.
Vi har ju redan fått veta att det såg bra ut, men det känns ändå lite pirrigt och spännande att själva verkligen få se bilderna, nu efter att strålbehandlingen faktiskt är gjord.
Sen ska en ögonläkare göra en synundersökning på Melwin och kolla på hans nyupptäckta "prick".

Igår fick vi förfrågan om att vara med vid på lite filmning.
TV 4 skall göra ett kort inslag om postkodlotteriet och om de stora pengar
som samlats och använts för satsning på barn med hjärntumörer, i form av
i det s k "neurala nätverket" NBCNS= neuroblastom-CNS tumör.
NBCNS nätverkets mål är att
1) främja diagnostik och forskning av hjärntumörer hos barn för att kunna
utveckla bättre behandlingar
2) etablera en nationell hjärntumörbiobank för ovanstående syfte
3) organisera rehabilitering av barn som haft hjärntumör - vilket
verkligen är ett eftersatt område

För TV inslaget ska man filma några barn med hjärntumör i olika
situationer. 
De önskar filma Melwin när han ögonundersöks, samt att vi berättar lite om den protonstrålning Melwin genomgått vid PSI, Schweiz.

Melwin tycker det ska bli roligt att få bli filmad med den "stora" filmkameran igen, och ser fram emot morgondagens Uppsala resa...

Själva fick både jag och Tony lite panik med hur vi helt plötsligt skulle lösa allt med barnvaktsfrågan.
Hade först tänkt att tagit med alla barnen till Akademiska. Men när det nu blev tänkt att vi skulle medverka på TV4 och berätta om strålningen och det, så kändes det lite väl stressigt att samtidigt passa fyra barn.
Sen är det ju både lättare och mer avslappnad att sitta och lyssna och prata igenom Melwins MRT bilder, med "bara" en liten Melwin med att hålla uppsikt över.
Det känns så otroligt viktigt att vi i lugn och ro får chans att gå igenom och ställa alla de massa frågor vi har kring Melwins diagnos, utan omkringspringande "stressfaktorer".
Hans sjukdom är ju det som präglar våra liv till max just nu...
Men med en underbar Mormor som ställer upp i sista sekunden, så kan lille Vincent vara där under dagen.
För Robin och Albin löste det sig så bra att de kunde vara hos kompisar till dess att vi kommer hem på kvällen. *Tack snälla Ni som ställer upp för oss*

Nej, dags för lite lunch och att sen ta tag i allt det som liksom "hänger över mig"



Den kluriga pricken…

Torsdag 15 oktober 2009

Väl hemma igen efter vår dag på Akademiska.
Tycker mest det känns som om vi spenderat största delen av dagen i bilen, men så klart är det inte så...
Väl framme vid Akademiska var vi ute i god tid och hann först med att träffa vänner vi lärt känna sedan den extrema tiden då vi mestadels låg inne på sjukhus.
Välbekanta ansikten som alltid är lika roligt att träffa och prata en stund med.
Sedan var det dags för mötet med Melwins läkare Susan.
Hon undersökte Melwin och vi fick chans att ställa de ( typ en miljon ) frågor som vi samlat på oss sedan förra gången vi träffades.
Susan svarade och förklarade, som alltid, lika tydligt och begripligt som bara hon kan, och vi kände oss i trygga händer och helt avslappnade efter mötets slut.
Hon är så himla bra, Susan, så mänsklig och lätt att prata med, trots att hon är både professor och överläkare  Men därför också så kompetent och duktig, en kanonläkare helt enkelt. Melwin kunde inte ha hamnat i bättre händer!

Tyvärr hade datamaskinen som fixar fram MRT bilderna gått sönder, så Susan kunde inte ta med några Melwins bilder och visa oss de senaste resultaten.
Lite otur, men egentligen spelade det väl ingen större roll, för hela Melwins läkarteam har ju redan kollat igen om alla de flera hundra MRT bilderna och kommit fram till att tumören är oförändrad. Alltså ser bilderna ut exakt som de gjorde sist vi såg dessa, dvs innan strålbehandlingen.
Så kanske var det inte så viktigt att titta på de ändå...
Nästa gång jag ser Melwins MRT bilder ( vilket lär bli under januari ) skulle jag vilja se en rejäl minskning av tumören, en skrumpen och död sådan.
Vet att det förmodligen är att hoppas på alldeles för mycket, men jag gör det i alla fall, supermycket önskar jag det!

Efter mötet med Susan kom TV4:as kamerateam och hämtade oss. Vi skulle då direkt ner till ögonläkaren för Melwins synundersökning och teamet skulle filma det hela.
Melwin skötte sig som alltid exemplariskt och pekade samarbetsvilligt på alla bilder läkaren bad honom att peka ut.
Melwin ser fortfarande helt normalt.
TV4 filmade hela förloppet, pratade en liten stund med mig och sedan kilade de vidare.
Producenten förklarade att de under denna veckan hade följt 4 stycken barn, däribland vår Melwin, under olika behandlingar.
Sedan ska dessa fyra barn klippas ihop och skapa som ett "bildspel" eller liknande som ska visas under ett program som Postkodlotteriet ska sända. Det ska handla om vart de insamlade pengarna går och vilket otroligt bra ändamål och syfte de används till.
Tror det skulle sändas någon gång under månadsskiftet oktober/november, men jag får återkomma om mer exakt datum sedan. De skulle ringa oss när Melwin skulle synas i rutan...

Efter att filmteamet hade dragit vidare var det dags för en mer noggrann koll av Melwins ögon, för att upptäcka och ta bilder på "pricken" som dessvärre upptäcktes för ett par veckor sedan.
"Pricken" sågs genom en synundersökning i Västerås och man lyckades också fånga den på ett par bilder. Något som kan vara nog så krångligt då den sitter ganska så långt in, precis innanför tinningen, på näthinnan.
För att läkaren ska kunna se "pricken" måste Melwin titta mycket noga och stilla, med vidöppet öga och snett uppåt. Något som Melwin kämpar med helt fantastiskt bra och han har sånt tålamod med läkarna. Men trots det brillianta samarbetet så lyckades inte läkarna vid Akademiska fånga in "pricken" på bild.
De ville gärna ha egna bilder på "pricken" att själva utvärdera och sedan skicka vidare ner till PSI i Schweiz, men det gick alltså inte...
Personligen tycker jag faktiskt att läkaren vid Västerås Sjukhus var strået vassare och det bekräftades väl lite genom att han faktiskt lyckades med att få fram bilder på "pricken". Klara bilder dessutom, till och med jag såg klart och tydligt det lilla svarta russinet på den rosa/röda hinnan...
Akademiskas ögonläkare kämpade och kämpade, medan liten Melwin gjorde allt de bad honom om. Till slut såg jag hur Melwin knappt orkade hålla ögonen öppna längre, det hade blivit sen eftermiddag och jag sa då till läkarna att avbryta "letandet efter pricken"...
De förklarade hur svårt det var att få till bra bilder, så långt in och så långt upp åt sidan på innerögat, men att de förstod att jag ville avbryta.
Melwin ska göra dessa undersökningar var tredje månad nu, en lång tid framöver, och vi får inte riskera att slita på hans tålamod i onödan.
Vi glädjer oss så åt hur samarbetsvillig han ändå är i alla situationer och det vill vi inte äventyra och ta bort.
Så Uppsala får nöja sig med bilderna på "pricken" som togs i Västerås, och använda sig av dessa. De duger gott och väl!

En mycket trött, men fortfarande nöjd och glad liten Melwin lämnade till sist Akademiska, efter en lång och händelserik dag.
Behöver jag nämna att han somnade i bilen på väg hem igen



Stendöd bil och fast här hemma…

Söndag 18 oktober 2009

Återigen söndag och jag kan inte annat än förundras över hur otroligt fort dagarna sveper förbi.
En helg till har passerat och även denna blev ganska så innehållsrik.

Det hela började när vi i fredags eftermiddag hyrde en släpkärra för att Tony lite "snabbt och smidigt" skulle dra iväg till Surahammar, där vi beställt vårt matbord. De hade ringt och talat om att det hade kommit hem och vi var max ivriga att få hem denna möbel för att slippa fortsätta äta vid vårt rangliga campingbord...
Men icke...vi hann inte mer än att hämta Robin o Albin från skolan innan bilen "totaldör". Efter en massa blinkande från all dess elektriska utrustning, lägger den helt enkelt av, stendöd...
Som tur är har vi då lyckats rulla oss i maskfart nästan ända fram till verkstan.
Verkstan som naturligtvis inte hade någon som helst tid att ens titta åt vår stendöda bil sådär på en fredag eftermiddag, och de visste inte heller om denna tid skulle infinna sig alls under nästa vecka heller...De hade ju alla sina bokade kunder att ta hand om först!
Men efter att jag återigen hade suckat och tagit mig ton ( och varit allmänt bitchig och man frågar min man ) så skulle de i alla fall försöka göra en felsökning och konstatera vad som behövs göras och vad det hela skulle bli och kosta, i början på denna veckan...
Vi får helt enkelt hålla tummarna för att det blir lindrigt och inte den allra dyraste historian

Så där satt vi då fast, hela familjen, i en icke fungerande bil, spöregn och en bra bit hem till Hedkärra.
Men då har vi ju vår "räddare i nöden" Jimmy, som kom på några korta med sin stora bil där vi alla fick plats *Tack Jimmy, du är en klippa*

Väl hemma igen gick jag in i en mindre depression. Töntigt egentligen, för det är ju bara en bil.
Men för mig är det en ovärderlig bil eftersom vi alla i familjen omöjligt får plats i en "vanlig" personbil.
Visst har vi vår "racerkärra" Opeln också, men den är ju då inte heller riktigt som den ska...
Eller jag vet väl inte riktigt vad jag ska tro angående skicket på vår Opel...
Fredag förmiddag ( alltså innan familjebussen går sönder ) sitter Tony och berättar för mig hur ooooootroligt viktigt det är att vi beställer tid på verkstan för Opeln, för den är verkligen inte att lita på. Han visste inte ens om han vågade åka längre turer än till stan, och det var absolut inte aktuellt att jag skulle få köra Opeln.
Jag lyssnade väl lite med ett halvt öra, som jag oftast gör när det handlar om just bilar, men jag han i alla fall greppa vikten av att Opeln inte skulle köras längre än till och från stan, helst inte med mig bakom ratten och att den måste in på verkstan pronto!
Sedan pajar då vår familjebil och helt plötsligt, som en skänk från ovan typ, fungerar det ( endast enligt Tony ) hur bra som helst att köra med Opeln, vart som helst, hur som helst...
Är det inte märkligt hur saker och ting kan bli så mycket bättre, bara sådär från förmiddag till eftermiddag liksom...

Jag hamnar dock långt ifrån min depression under fredag kvällen, då vi blir bjudna på mat och dryck hemma hos Nannie, Johan och barnen.
En kanon avslutning på en riktigt katastrofal fredag *Stor Kram och Tack till er J o N*

Lördagen tillbringade vi då såklart i hemmet, var ju lite sådär småknepigt att förflytta oss allesammans någonstans. Eller ja, i alla fall tillsammans...
Tony tog de två äldre herrarna och for till Avesta och badade.
Albin var bjuden på sin bäste kompis kalas och till Robins stora lycka var det helt okej att även han var med på kalaset.
Så de for iväg till Metropoolen där det var fullt kalasande, och badbrallor på...

Själv stannade jag hemma med de två små.
Melwin var väl inte alltför nöjd med det, eller rättare sagt, han illtjöt när Tony åkte iväg till badet med Robin o Albin.
Men vi anser att det är lite för stor infektionsrisk ännu för Melwin att bada i simhall, så det var bara att sätta på sig skölden och försöka stå emot alla de krokodiltårar som rann nerför kinderna.
Men efter en hel del mys, pussar och kramar och en stor skål med godis, så var även lille Melwin nöjd och glad igen, och så även mamma

På lördag eftermiddag kom Albins "gudisar" ( Micke o Susanne ) och hämtade honom för en tur på "tu man hand".
Det är så skönt att pojkarna har sina olika "gudisar" för vi ser och hör verkligen hur mycket de uppskattar dessa personer, som de har som sina "egna" och få helt egen tid med.
Samtidigt som det heller inte är något problem med övriga tre gossar när en av de ska iväg med sina ”gudisar” på nåt skoj eller bara för en liten träff. De har accepterat dessa personer som sina egna, och att det inte alltid blir samma saker man får göra, och inte heller samtidigt. Utan de vet att det är var och ens tur och att deras "tid kommer", just för att de alla fyra har varsina alldeles egna "gudisar".
Jättebra och riktigt smart tycker jag

Nu var det då alltså Albins tur med lite egen tid med sina efterlängtade "gudisar".
De bor ju då en bit bort och Albin får då av naturliga skäl inte chansen att träffa de så himla ofta.
Så han hade verkligen sett fram emot deras besök och var så stolt när han fick sticka iväg tillsammans med de...
Kvällen tillbringade vi dock tillsammans allihopa, då det är kärt besök även för oss andra när M o S kommer upp *Tack för en supertrevlig kväll kära vänner*

Idag har vi haft en riktigt "sköna söndag" här hemma...
Pojkarna har lekt kanon tillsammans, och liksom bara strosat runt och myst.
Jag och Tony pysslade och fixade lite med allt det där som det alltid finns att pyssla och fixa med, och som liksom aldrig tar slut...
Eftersom alla fyra pojkar var som små tindrande ljus här hemma, blev det lite snabbt bestämt att de skulle få gå på bio här i stan på eftermiddagen.
En måste ju stanna hemma med Vincent ( vilket blev jag ) medan Tony tog med de andra tre och såg på "UPP"...
Nöjda och glada killar kom hem, förutom kanske Tony då, som såklart hade haft en hel del trassel med Opeln *SAY NO MORE*

Så söndagspizzan är uppäten och det är soft´de luxe som gäller i soffan...

Imorgon ska liten Melwin och jag till Västerås Sjukan, där Melwin ska få sin svininfluensa vaccin spruta.
Skönt att äntligen få det gjort tycker jag, men jag tror inte riktigt att Melwin kommer att säga detsamma...
Återkommer med mer info



Nisse Nallesson…

Onsdag 21 oktober 2009

Så har då vår lille Melwin fått sin första spruta med vaccin mot svininfluensan.
Jag skriver första, för om tre veckor ska han få en dos till.
Som jag fattade det hela så är det bara personer i riskgruppen, som alltså inte är helt friska, som måste ta vaccinet i två doser.
För de som anser sig vara helt friska ska det räcka med endast en spruta med vaccinet.

Melwin var inte direkt överförtjust att behöva få en spruta i armen.
Under det här "canceråret" har han ju endast behövt sätta nålen i sin venport, och sen fått alla mediciner och annat som han behöver få genom porten.
Inga nålstick alltså, vilket märktes nu...Melwin ville inte alls dra upp tröjan och visa sin lilla överarm.
Men sköterskorna var riktigt proffsiga, och med hjälp av några Bamse stickers lyckades de "dribbla bort" Melwins koncentration på den "stora" sprutan några sekunder och stack till.
Det gick så fort att Melwin knappt märkte det och det hela var så äntligen över...
Vissa protester alltså, men varken tårar eller skrik, ett helt klart bra resultat...
Får se hur bra det kommer gå om tre veckor, när det är dags igen

Så över till något fantastiskt roligt...
Melwin har blivit antagen att deltaga vid "Nalles resa".

http://www.nallesresa.se/

Nalles Resa är ett äventyr som sträcker sig genom hela Sverige.
Ett antal nallar placeras ombord på bussar, tåg, tunnelbana, spårvagn eller andra färdmedel på olika platser i Sverige.
Målet för nallarna, som alla heter Nallesson i efternamn, är att nå fram till svårt sjuka barn.
Meningen med det hela är att personer som "hittar" dessa nallar skall föra dem vidare och se till att nallarna kan fortsätta sin resa fram till ett svårt sjukt barn. 

Melwin har själv fått namnge sin alldeles egna nalle, och han fick det fina namnet Nisse Nallesson.
Melwin tyckte det passade så bra eftersom han är en sån liten nalle som brukar hjälpa Tomten dela ut klappar till barnen, precis som Tomtens nissar.
Att Nisse är helikopterförare var helt självklart, med tanke på hur intresserad Melwin är av just helikoptrar, efter att ha bott så länge på Akademiska med perfekt utsikt över helikopterplattan.
Läs mer om vem Nisse är och vad han gör på;

http://www.nallesresa.se/cldoc/879.htm

Nisses mål är att komma hit till oss i Fagersta och ta med Melwin och hela vår familj till Tomteland!
Melwin har pratat mycket om att han vill träffa Tomten och de andra nissarna och ge sin önskelista inför julen.
Nu ska hans dröm bli verklighet, tack vare Nisse Nallesson!
Gissa om Melwin och de andra gossarna är överlyckliga och ser fram emot Nisses ankomst och därmed en helg på Tomteland

http://www.nallesresa.se/cldoc/teddynews/878.htm



Vardag övergår snart till helg…

torsdag den 22 oktober 2009

Har varit lite drygt under veckan...
Jag har haft en konstant rethosta och känt mig lite sådär allmänt låg.
Men så har jag mått under de flesta oktober månader jag kan minnas, så det är väl så det ska vara antar jag.
Melwin har i alla fall ( peppar peppar ) mått helt OK och inte visat några som helst symptom av den vaccin spruta han fick i måndags. Trots att jag fick med ett papper hem där det stod att man kunde få värk, feber och må allmänt dåligt några dagar efter man fått sprutan.

Det pratas mycket om Nisse Nallesson här hemma nu och det var så roligt att sitta och berätta "storyn" om Nisse för pojkarna.
De satt så förväntansfulla och lyssnade med spänning, och deras gemensamma kommentar var sedan att den där Nisse verkar vara en riktigt cool nalle...
Måste passa på och tacka vår underbara vän som tipsade "Nalles resa" om att just vår lille Melwin finns till...*Tack, snälla, fantastiska Emma*

Helgen närmar sig och på schemat står lite fest för mig och Tony.
"De stora" pojkarna ska då sova över hos kompisar, och tro mig, de räknar dagar, timmar och minuter... De har med andra ord stora planer för fredagskvällen.
"De minsta" pojkarna tar en tur ut på landet till Morfar o Mormor.
Inte fy skam det heller, även om Melwin tyckte att han faktiskt var stor nog nu att sova över hos sin kompis Love.
Men då vi har satt gränsen att sova över hos kompisar först när man nått skolålder ( eller i alla fall 6-års då ) så får faktiskt den regeln gälla för "Herr Melwin" också...
Vincent har dock sprungit runt och ropat "Momo, Momo" hela dagen, så han verkar vara inne på helt rätt spår...

Nej, det blir tidigt i säng ikväll, så kanske, kanske den här förbannade hostan ger sig...



När känslorna svämmar över…

Söndag 25 oktober 2009

Är så himla trött, men jag tänker ändå satsa på att skriva lite ikväll.
Klockan är ju bara strax efter nio när man tittar på den, men det känns helt annorlunda i kroppen...
Har aldrig riktigt fattat vitsen med en sommar och en vintertid, varför inte bara ha samma tid året runt helt enkelt...

Vi är nyss hemkomna från en liten Stockholms vistelse. Alla utom vår minsting Vincent, som fick stanna hos Morfar o Mormor, då det kunde bli lite för läskigt för honom...
Vi har nämligen varit i Globen och tittat på de bamsestora dinosaurierna!
En häftig show som var både underhållande och lärorik, både för liten och stor.
De tog oss igenom de olika dino åren, från början till slut. Vi fick "träffa" och lära oss lite om de olika dino sorterna och det var mestadels full fart på dessa enorma vidunder.
Robin, Albin och Melwin tyckte det var så coolt att få se detta "in live" och satt som på helspänn i nästan två hela timmar.

Helgen har varit så mysig och bra på alla sätt och vis.
Fest med vänner, umgås med familjen och vi har haft det lite extra roligt med barnen.
Men ändå känns det inte alls särskilt toppen just nu...
Att hela den här resan varit och är en känslomässig berg- o dalbana, det har jag ju sedan länge lärt mig, men ändå blir jag liksom lika "tagen på sängen" när de här jobbiga, negativa och ledsamma stunderna kommer.
Tankarna går runt, runt i huvudet nu, tårarna kommer ofta, alltför ofta och jag får ibland gå undan för att inte barnen ska märka.
All denna oro gör mig galen!!!
Jag drömmer mycket om nätterna nu, inte bara om Melwin, utan lika gärna om någon av de andra tre pojkarna eller om Tony, men alla drömmarna är på något sätt så hemska, mardrömslika och jag vaknar alltid ledsen och upprörd...
Jag tittar på Melwin, liksom undersöker honom utan att han märker, noggrant, som genom ett stort mikroskop. Är han normal, varför gjorde han si eller så, reagerar han inte lite sämre där, liksom lite konstigt och underligt...?????
Vill inte upptäcka någonting avvikande, men jag antar att genom att studera honom så himla noga, så kan jag hitta massor av saker som jag sedan kan oroa mig för. Som jag kan få till ett tecken på att tumören fortfarande växer, att det vid nästa MRT kommer synas en tillväxt, att min Melwin kommer att tas ifrån mig...!
Det är en sån här period nu, då tankarna kretsar allt som oftast kring hans död, fast jag inget hellre vill än att aldrig ens snudda vid den tanken.
Men de kommer ändå, gång på gång på gång...
Varje gång får jag samma panik, vet inte hur jag ska tänka bort det, tala om för mig själv att så kommer det inte att bli, att det inte finns en endaste liten risk att det just blir så, för det vet jag ju inte...Det är ju det som är problemet, jag VILL veta NU!!!
Hur ska det här gå, har Melwin vunnit kampen mot "klumpen"...???
Vet att jag måste glädjas för stunden, över hur pigg Melwin är just nu, över den underbara tid vi har tillsammans nu, och jag vill inget hellre, men känslorna, hjärnan, vad det nu är som bestämmer, tar överhand och talar om för mig att det fortfarande finns lika stor risk att detta inte håller i sig för evigt, som den chans att jag alltid kommer att få ha min Melwin hos mig...
Jag gläds, tro mig, jag gläds, varje sekund, varje minut, varenda liten stund jag har min Melwin hos mig.
Varje gång han ler, varje gång han skrattar, även när han blir riktigt arg och förbannad, gläds jag över att få vara med honom.

Men när ridån har gått ner och det inte längre är någon som ser, då önskar jag av hela mitt hjärta, att någon gång få slippa denna oro och smärta.



Vaccinet i våra kroppar…

Tisdag 27 oktober 2009

Hela familjen har nu fått första dosen av svin influensa vaccinet.
Inte Vincent då förstås, för han anses vara lite för liten...
Visst kan han få vaccinet, då även han kan bli smittad och i sin tur smitta vår Melwin, men det känns som max otur, då vi alla andra i familjen är vaccinerade.
Man ger helst inte vaccinet till barn under 3 år, om de då inte själva är sjuka och ingår i riskgruppen, då det inte är helt prövat på hur de minsta påverkas.
Men vi andra, jag, Tony, Robin och Albin fick vår första dos av vaccinet igår, och ska sedan ta den andra om tre veckor.
Sedan lär vi ha ett fullgott skydd mot svin influensan.
Melwin fick ju sin spruta redan förra veckan och ska ta sin andra dos om två veckor.
Sedan ska han anses ha ett gott skydd, om än inte till 100%. Hans immunförsvar är ännu för dåligt för att ge ett fullt skydd mot influensan, men om han skulle råka bli smittad så finns det ju "motmedicin" och genom att han fått vaccinet blir han lindrigare sjuk än utan vaccinet i kroppen.
Melwin fick inga som helst biverkningar av vaccinet. Möjligtvis en aning öm i armen precis dagen efter, men ingen feber eller annat mystiskt. Så det gick ju obemärkt förbi...
Robin och Albin var jätteduktiga igår med att ta sprutan. Albin sa inte ett knyst, och satt helt stilla under "sticket". Robin tyckte det var en aning läskigare och ville inte riktigt dra bort tröjan och blotta sin arm, och han tyckte det gjorde såååå ont med sticket.
Men som vanligt blev det ju snabbt och smidigt gjort, och smärtan gick snabbt över...
Ett besök vid leksaksaffären för alla grabbarna blev "plåstret på såret"...
Idag har vi alla fyra lite ont i armen, men i övrigt pigga och som "vanligt", så det gick ju smidigt det där med vaccineringen.

Gå in och läs om Nisse Nallesson
Han är i Australien nu men på väg mot Fagersta i sin helikopter...

http://www.nallesresa.se/cldoc/teddynews/881.htm

 


En tuff vecka…

Fredag 30 oktober 2009

Har haft en lugn vecka, utan att jag egentligen ville det.
Robin och Albin har haft höstlov och därför varit hemma hela veckan.
Vi hade tänkt att åka och hitta på lite skoj under lovet, men det har inte blivit av.
Att det i familjen ingår en liten treåring med nedsatt immunförsvar gör väl sitt till.
Just under lovperioder är det ju som mest med folk och barn överallt, och jag menar verkligen överallt...Affärer, badhus, Busborgen, ja alla barnaktiviteter du kan tänka dig är ju övermaxade med lediga skol- dagis barn. Smittorisken är för hög och vi får stanna hemma helt enkelt...
Men visst har det blivit någon tur hit och dit i alla fall.
Vi har "höstat av" på gården. Vilket inte är särskilt mer avancerat än att vi plockar in alla uteleksaker, krattar lite, städar ur lekstugan och tar fram pulkorna och snöslungan. Ok, det sista kanske är lite väl tidigt och överdrivet, men vi tror faktiskt på en snöig vinter i den här familjen.
Inte så mycket alltså, men med en barnaskara på fyra stycken så tog det oss faktiskt en hel dag

Sen har i alla fall jag pysslat en hel del i huset, även om det där också kan vara svårt att faktiskt få någonting gjort med fyra små runt omkring en typ hela tiden...
Alla fyra vill dock hemskt gärna hjälpa till, sen hur resultatet blir, det är ju en annan sak...

Men ska jag vara helt sanningsenlig så har jag inte alls varit på topp under veckan.
Inge bra alls faktiskt, och då menar jag inte några känningar från svin influensa vaccinet eller liknande, för det har faktiskt gått obemärkt förbi.
Men i hjärta och själ har jag mått skit. Det börjar kännas lite bättre nu, men det är helt klart en tung period...
Fan, jag önskar att jag kunde trycka på OFF såna här gånger, de här perioderna då det verkligen inte går att schyffla undan tankarna, att tänka positiva tankar och att bara vara glad.
Nej istället känns det som om någon har satt mig på "vänt". Ni vet, en sån där knapp som finns på telefonväxlar, när man ringer till större ställen som banker, försäkringskassan, sjukhus, resebyråer ( har ju jobbat med en sån själv förut ) .
Man sätts på plats och ska vänta. Men oftast då vet man ju vad man väntar på...
Jag vet inte det! Har ingen aning om vad jag kan eller ska förvänta mig...
Jag sitter där och väntar och väntar, på bättre dagar...de kommer ju aldrig
på att någon ska tala om för mig vad som ska hända...dröjer ju också evigheter
Ja, så såna dagar är för jävliga. Jag hamnar mest i ett stirr, liksom bara glor och tar mig inte för någonting alls....
Orkar inte prata, orkar inte ta tag i saker, orkar inte lyssna och väntar, väntar och väntar bara på att det ska gå över...

Men sen när jag ligger där på kvällen, i stora sängen, bredvid min Melwin. Sniffar honom i håret, kramar hans hand och pussar hans kind. Då får jag ändå en liten kraft, att ta tag i livet, att blicka framåt, att tänka ljusa tankar...
För vem är det som kämpar och kämpar mest, trots smärta, oro och rädsla. Jo det är just min älskade Melwin. Han ger aldrig upp!
För vad har han inte kämpat sig igenom under detta år, och gör fortfarande för att någon gång komma tillbaka till en "normal" barndom och få vara "som alla andra" friska barn...
Han skrattar och han ler, han ger och han ger, all sin kärlek och all sin styrka.
Så vem är jag om jag inte tar hand om den väl...???
Kan han så kan jag, och det är nu det gäller att finnas där som den bästa av mammor.
För vad har han annars kämpat för, varför har han annars gått igenom allt det här hemska, om ingen står bredvid honom och ger tillbaka allt det han orkar att ge till oss.

Fastän det är han som få kämpa mest...

Melwin min prins,
kom ihåg att jag finns,
alltid vid din sida
skyddar dig så att du aldrig ska få lida
Min finaste skatt, du vet väl att
mamma din finns här och älskar dig,
dag som natt...

Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback

RSS 2.0