bloglovin

November

2009-12-28 | 13:30:47

Halloween helgen…

Söndag 1 november 2009

Så har vi firat lite Halloween eller alla helgona helgen om man så vill...

Särskilt skrämmande blev det väl inte direkt, då Albin valde att klä ut sig till den "röda" Spindelmannen, Melwin till den "svarta" Spindelmannen och Robin tog fram sin "kung fu dräkt"...
Men de klädde ju i alla fall ut sig alla tre och sprang runt som dårar i hela huset och hade "buskul".
Under helgen har vi haft besök av Morfar o Mormor och av Farmor o Lars och lördagskvällen tillbringade vi med våra goda vänner och deras barn.
Full fart var det då verkligen i huset, då det tillsammans blev en barna skara på sju knoddar  men skoj va de...
Idag har vi tagit oss en tur till Borlänge för ett besök hos "Melwins gudisar", våra kära vänner.
Som alltid bjöds det på god mat och mycket prat för oss vuxna, och desto mer lek för alla barnen.

Melwin har inte haft några problem med att orka med all helgens lek och har bara tyckt det varit skoj med att träffa alla vänner.
Så skönt att han också orkar och riktigt känner hur han kan vara med i leken och busa han med.

Vi har glidit in i årets näst sista månad... Tiden rinner förbi så snabbt att man nästan inte fattar det själv.
November är här och det betyder att imorgon börjar Tony att jobba igen.
Det blir jag och pojkarna lämnade åt vårt öde...
Känns lite konstigt att jag nu ska vara solo med barnen, då Tony har varit hemma tillsammans med mig nu i över ett år. Ja, sen Melwin fick diagnosen närmare bestämt ( 7 aug -08 ) har Tony och jag varit hemma tillsammans för att vårda Melwin och ta hand om de andra gossarna under det tuffa behandlings år som Melwin gått igenom.
Men nu återstår det ju en lång återhämtningsperiod för vår kära Melwin och inga behandlingar är inplanerade, under förutsättning att allt går som det ska.
Så då är det väl lika bra att försöka leva i vardagen precis som "man ska", och då innebär det ju att Tony också ska till jobbet...

Håll tummarna för mig och gossarna på egen hand...

En vecka ”on my own”…

Fredag 6 november 2009

Veckan har rullat på bra, fast det har känts lite konstigt och ovant, absolut.
Från att i över ett års tid nu varit två vuxna hemma med alla barnen, var det nu bara lilla jag och gossarna.
Men det har gått bra, över förväntan faktiskt, och pojkarna har varit helt fantastiska.
Tror att de liksom känner på sig att u är det bara vi och mamma och det är dags att skärpa till sig lite...
Nej, jag vet inte men de har i alla fall varit otroligt samarbetsvilliga alla fyra.
Robin o Albin har haft ett bra tempo på mornarna, ätit sin frukost , klätt på sig och gjort sig i ordning så att de var klara i tid till skolskjutsen.
Annars har vi fått tjata en hel del på de att sätta fart och peta i sig frukosten och snabba på lite...Det kan gärna ta lite väl lång tid.
Men den här veckan har det flutit på helt okej. *mammas stora killar*

Melwin, jag och Vincent har strosat på tillsammans här hemma, gjort lite ärenden, pysslat endel och bara umgåtts...
Sen har det ju blivit en hel del bilåkande till olika aktiviteter och skjutsningar till kompisar och sånt. Visst är det lite ovant att behöva packa in alla fyra i bilen vart man en ska...Massa kläder på, massa kläder av.

Melwin som fortfarande är lite tröttare en vanligt, kan ju slå till att sova till en åtta, halv nio på morgonen, och även lille Vincent kan ta sig en sovmorgon då och då.
Så visst är det guld värt att ha skolskjutsen till R o A, och slippa väcka upp de små, klä på de och ut i kylan...

Helgen har vi fullspäckad av roliga möten och träff av vänner.
Imorgon förmiddag sticker vi till Bålsta för att gratta "lill Peter", sedan drar vi vidare till Uppsala och Fyrishov där vi ska träffa vänner från "cancersvängen". Bowling och tacos står på schemat...
På kvällen hyser vi in oss hos goa vänner i Täby för att sedan på söndagen åka till "Junibacken".
Det är stiftelsen "Min Stora Dag" som bjuder in oss till Junibacken, där Amy Diamond minglar runt tillsammans med oss. Pojkarna ser max fram emot att få träffa Amy och Tony ska fråga chans på henne
Tror på en rolig helg helt enkelt...

Måste sätta full fart framåt, utvecklingssamtal på Robins skola härnäst...



Vår Stora Helg…

Måndag 9 november 2009

Helt färdig är jag nu, ja helt orkeslös och känner mig som den urvridna disktrasa jag mest troligt också liknar...
Det har varit så himla fullt upp hela helgen, och tyvärr alldeles för lite sömn.

Vi inledde helgen med att åka till Bålsta och gratta P på sin födelsedag.
Massa god smörgåstårta följt av "vanlig" tårta glufsade vi i oss och det var ju ingen dålig start på lördagen
Efter visiten hos våra kära Bålsta vänner tack vi mot Uppsala. Det var barncancerföreningen som hade ordnat en bowlingträff med taco buffé.
Vi träffade där en del vänner från "cancersvängen" och det blev betydligt mer prat ( och lek för barnen ) än just bowling...
De hade hunnit bli kväll när vi drog vidare mot Täby och M o S.
Där tillbringade vi kvällen/natten, med god mat och härliga vänner. Mycket prat och skratt även där

Söndag förmiddag blev en riktig "soft söndag". Vi allesamman tog det lugnt i hemmets vrå, åt frukost tillsammans, myste lite framför tv:n och bara umgicks i lugn och ro.
Skönt och trevligt att slippa stressa och bara vara tillsammans med goa vänner som man tyvärr träffar alldeles för sällan.
En promenad i det härliga höstvädret ( grått och blött  ) och sedan en lunch tillsammans.
Sen var det dags för oss att dra in till stan och Junibacken...

En klump i magen hade vi allt när vi lämnade bilen där på parkeringen, "brottsplatsen".
Det var ju där, på samma parkering, som vi vid vårt besök på Junibacken i maj fick inbrott i bilen.
Den blev ju helt länsad och därmed försvann ju det mesta av våra personliga tillbehör, kläder, necessärer och annat väsentligt. Då hade vi också sovit över och hade bilen full i väskor och packning, lika som nu.
Men vi hade en plan...
Tony hade satt på takboxen och vi hade lassat alla väskor, påsar, ja allt i den och låst noggrant.
Tänkte att det måste ju vara rätt så i ögonfallande att någon står och bänder upp en takbox mitt på parkeringen och börjar lassa över till annan bil, och det lyckades! Allt var kvar vid dagens slut...
Vi åkte hem, nöjda med helgen och all packning i behåll.

Pojkarna fick så äntligen träffa Amy Diamond. Hon sjöng några låtar och signerade sedan sin nya CD som pojkarna fick ett varsitt ex av. Så gissa vad som spelas mest i bilen just nu...
Varken Tony eller Robin tog mod nog till sig och frågade chans på Amy, men Albin vågade i alla fall sätta sig bredvid Amy och låta sig fotas...Det krävs en "Spindelman" för det rätta modet
En stor pannkaksbuffé innehållande en hel massa sötsaker stod uppdukat bara för oss från "Min Stora Dag" och pojkarna fick en slant att handla saker/böcker för i Junibackens affär.
Super generöst och det kändes väldigt lyxigt att få gå och plocka på sig lite böcker, gosedjur och lite småsaker *en stor eloge till stiftelsen Min Stora Dag*

Junibacken hade under denna tiden enbart öppet för oss som kom från MSD, och det var kanske en sådär 50-60 barn som var där med sina föräldrar.
Så visst fanns det gott om plats att utforska Junibacken, åka sagotåget och testa alla aktiviteter.
Kanonskoj för barnen, och självklart också för oss vuxna, men jag ska inte sticka under stolen med att det är lite splittrade känslor.
För som vuxen, som förälder, tänker man ju steget längre och inser liksom varför just vi var där, just då, genom "Min Stora dag".
För att just VI är en av de som har ett svårt sjukt barn...!
Så självklart, om jag hade fått valfrihet, möjligheten att välja och avstå från allt detta. Skulle jag mer än gärna betalat för entrén, slängt upp Visa kortet i butiken och ätit på ett Mc på vägen hem istället...Bara jag fått en frisk Melwin istället.
Men jag får ju inte välja, jag får istället snällt inse att just min Melwin är ett av dessa svårt sjuka barn, med en livshotande sjukdom och usla odds till en frisk och lång framtid.
Då känns det skönt att kunna unna sig, barnen, oss en helg som denna. Då vi kan tänka bortom sjukdom, ha skoj ihop och bara för en liten, liten stund kunna låtsas som att vi är en helt frisk och "normal" familj där inget ont nånsin kommer att drabba oss...



Vaccinet i allas våra kroppar…

Måndag 9 november 2009

Så var det då dags för vaccinering idag igen...
Melwin skulle få sin dos 2 av svin influensa vaccinet, eller Nya Influensan som de så fint kallar det.
Liten Vincent skulle få sin första spruta av vaccinet och var därför också med.
Förra veckan blev det ju klartecken även för små barn under 3 år att vaccinera sig mot svin influensan, och läkemedelsverket rekommenderar att så blir gjort.

Kan inte riktigt fatta varför man väljer att inte vaccinera sig mot svin influensan.
Det är ju inga direkta biverkningar att tala om, lite feber och ont i armen är ju lindrigt jämfört med att ligga däckad i upp till 10-14 dagar.
Dessutom kan man ju genom att vaccinera sig själv hindra smittan från att föras vidare till känsliga personer, såsom t ex vår Melwin.
Många personer i riskgrupperna har ett nedsatt immunförsvar vilket innebär att även om de får sina två doser av vaccinet uppnår de inte ett 100% skydd mot svin influensan, och kan alltså bli smittade.
Har ju dessutom svårt att tro att ett preparat som beräknas att ges till i stort sett hela befolkningen i Sverige och övriga Europa, skulle vara skadligt eller direkt livshotande.
Nej, då tror jag att själva influensan är betydligt farligare och bör undvikas att befatta sig med i största möjliga mån.
Vad är väl ett litet stick i armen mot att vara så sjuk och dålig i över en veckas tid...???

Nej, fram med mer vaccin och se till att få en spruta allesammans!

Hur gick det då med själva vaccineringen av gossarna?
Den här gången hade ju mamman i fråga varit en duktig sådan och satt på Emla plåster på gossarna ( i rätt höjd på armen denna gången dock ).
Vilket kanske inte hjälpte särskilt mycket vad det gällde lille Vincent som gallskrek redan när jag började ta av honom tröjan.
Men sköterskan var även denna gången snabb och effektiv och satte sprutan perfekt.
Melwin däremot var "stoneface" hela tiden och rörde verkligen inte en endaste min.
Tror han ville impa lite på sin storebror Albin som var med.
För när Albin för två veckor sedan tog vaccinet satt han blixtstilla och sa direkt efteråt att det kändes ju knappt.
Så likadant gjorde Melwin idag. Han satt stilla, stilla, fick sin spruta och sa sedan direkt att det kändes ju inte. Vilket det säkert heller inte gjorde då han hade sitt Emla plåster på...

Så Melwin är nu helt färdig vaccinerad och har fått sina två doser av svin influensa vaccinet.
Vi övriga, jag, Tony, Robin och Albin ska få vår dos 2 under nästa vecka och Vincent får sin dos 2 om tre veckor ungefär.

Anledningen till att Albin var med till sjukan idag var för att Melwin väldigt gärna ville ha med honom men också för att vi skulle hälsa på en kär vän.
Stackars lilla Eilin som har trillat av hästen och skadat sig illa.
Det är våra bästa vänners dotter och en mycket kär vän till hela familjen.
Så självklart ficl Albin skippa en dag på förskoleklassen för att hälsa på sin vän och klasskompis.
Så med hjälp av några presenter och en Amy Diamond CD dundrade vi in på IVA i ett försök till att muntra upp stackars liten Eilin.
Melwin var helt klart den som spexade mest och det märktes att han tyckte att det var både lite spännande, annorlunda och kanske lite roligt ( helt fel ord vid helt fel sammanhang, men jag tror ni förstår vad jag menar ) att det faktiskt inte var han själv som låg där i sjukhussängen, utan att det för en gångs skull var han som hälsade på och var den "friska"...
Att Eilin sedan var uppkopplad till en monitor, hade nål, slangar och syrgas kopplat till sig, var inget som avskräckte pojkarna.
Det är helt enkelt så man ska "se ut" när man ligger på sjukhus...
Lite skrämmande, men kanske ändå nyttigt vilken sjukhusvana pojkarna små har fått.

Nu håller vi tummarna för att vår lilla Eilin snart är på benen och hemma igen!

 


En gnutta medmänsklighet...

Måndag 9 november 2009

Det duggar tätt mellan inläggen nu, men jag känner att jag har så mycket i mitt lilla huvud och jag måste skriva av mig lite...

Jag slås av hur många olika och annorlunda människor jag egentligen har omkring mig.
Personligheter är ju alla olika, alla vi människor är ju på var sina sätt och vis, men det som är den genomgående tråden, eller i alla fall borde var den genomgående tråden är just medmänskligheten.
Att tänka på andra, att bry sig och att tänka lite längre än näsan faktiskt är lång...

Är en konst i sig för många antar jag, för hur ser världen egentligen ut...???

Man behöver ju inte kolla runt i hela världen precis. Spana in kändisar och sånt där för att bli nån "smartass" och komma fram till att var och en tänker på sig själv och sätter oftast sig själv i främsta rummet.
Nej, man behöver bara kika lite runt omkring sig egen illa sfär. Spana in sig själv och sin egen existens och framför allt de man har omkring sig.

Ok, jag har själv hamnat i en stor kris, en krissituation helt enkelt.
Mitt barn är döende, eller högst levande, det beror på hur man ser det...och hur dagsformen både psykiskt och fysiskt är.
Om oddsen till överlevnad är 50/50 så är det lite knepigt att placera in en i ett fack.
Dödssjuk eller på väg till ett friskt och högst levande liv, det är svårt att säga...
Detta pågår under en lång, alltför lång och utdragen tid.
Man plågas, dag som natt, av tankar, känslor och man skulle kunna kalla det för tortyrliknande former. Låter kanske överdrivet, men jag väljer nog att kalla det så och om någon vill bevisa motsatsen, so your welcome!

Men, inget ont som inte har något gott med sig...
Finns dock ingenting, nej absolut nada som jag skulle vilja ha av detta som rör denna djävulska, tortyrliknande sjukdom, för att få behålla något gott som det fört med sig.
För vad kan det då möjligtvis vara som kan vara positivt i detta sjukdoms getto???
Man kommer de man älskar nära, ja väldigt nära, för på ett sjukhus tvingas du leva inpå varandra jämt och ständigt.
Man lär sig uppskatta det man har, för var eviga dag tänker man på det man kan komma att tvingas leva utan.
Man lär känna nya vänner, men man lär sig också ganska snabbt att de man trodde var ens vänner var inga riktiga såna.

Men oj vilken tid det tog för mig då...
Det är först nu, över ett år sedan det obeskrivligt hemska beskedet, som jag har insett...
Lyckats eller tvingats inse, vet inte vad man ska säga, men jag har i alla fall förstått att starkast av allt är ändå den egocentriska sidan av människan.
Det får mig att må illa...
Vill inte alls glorifiera mig själv på något vis, men jag blir besviken på min upptäckt.
Jag blir besviken över att det ska behöva vara så här...
Tänk om vi var och en släppte lite av allt det vi har omkring oss, öppnar våra sinnen och tar in vad som egentligen händer.
Uppskatta det och de som finns omkring er nu, visa det och gör det med värme, eller släpp det helt.
Om en kris är jobbig att ta sig igenom, om det är jobbigt att vara närvarande om det är jobbigt att visa medmänsklighet, vad är det då inte för de/den som är mitt upp i det...???

Så ska jag nämna EN positiv sak av detta elände som vi dessvärre fortfarande är mitt uppe i, så är det just det att jag lärt mig vad riktiga vänner är...
Fast det var långt ifrån värt det!



Död åt alla cancerceller…

Tisdag 10 november 2009

Vilken seg och tröttsam dag...
Har knappt sovit alls i natt, bara en massa tankar som farit runt runt i skallen och jag fick ingen ro alls.
Gossarna sov som de skulle hela natten och Vincent slog till med en riktig sovmorgon, ända tills 9 i morse.
Berodde nog mest på att han fick sin spruta igår och det är nog inte att räkna med att det blir någon vana precis.
Melwin har blivit lite snorig och var lite varm i morse, men jag tycker att det gick ner lite under dagen.
Nu har jag, kors i taket, lyckats få honom att sova middag, vilket han egentligen skulle behöva varje dag. Men han gillar inte alls att ta en tupplur mitt på dagen. Man kan riktigt se hur ögonen nästan går i kors, men han SKA vara vaken...
Visst sover han bra på nätterna, men han ligger trots det efter en hel del med sömn och kroppen behöver verkligen sin vila för att han ska kunna återhämta sig. Men det begriper ju inte en treåring, utan han vill ju vara med på allt hela tiden.
Men nu vilar sig i alla fall båda småpojkarna, Robin o Albin har bestämt träffar med kompisar efter skolan och ska inte hämtas förrän vid femtiden.
Självklart skulle även jag behöva ta igen mig lite, men så fort jag slår ner huvudet på kudden så blir det full aktivitet i knoppen och det blir bara jobbigt.
Så det är bättre att hålla igång och sysselsätta sig med nåt spännande...
Det som står på schemat är;
vika tvätt, bädda rent, dammsuga, göra rent Teddys bur, mata fåglarna, vattna blommor och laga mat...Spännande grejer, eller hur

Imorgon ska vi åter igen ta en liten tripp till Västerås.
Denna gången ska Melwin få träffa en tandvårdsspecialist.
Då han genomgått både cytostatikabehandling och strålbehandling så kan hans tänder har blivit påverkade. Blivit sköra eller fått någon annan form av skada, samt att tandköttet bör ses över efter alla blåsor och infektioner han haft av cellgifterna.
Nu har ju Melwin enbart små mjölktänder framme, men det betyder inte att hans "vuxentänder" är skyddade, då de ligger direkt under mjölkisarna och kan ha tagit skada.

Sen ska vi ju också såklart passa på att hälsa på lilla Eilin igen. Hon kan behöva piggas upp i form av lite besök...

Usch det är så grått utanför, så man kan ju inte annat än att bli lite grå inombords också.
Varför kan jag inte få alla svar på mina frågor NU...
Varför måste just MIN son vara så sjuk...
Varför kan inte alla jävla cancerceller bara utrotas och försvinna för gott...

Det är så fantastiskt skönt att Melwins alla hemska och jobbiga behandlingar är över. Att han bara får må bra och vara som den lilla treåring han nu är.
Men för oss som föräldrar är det nu det riktigt tuffa börjar. Man har sagt det till mig tidigare, men det är först nu jag börjat inse och fått känna på vad de pratade om.
Oron och ovissheten inför framtiden är asjobbig!!!
Känselspröten är ute till max, varenda liten grej reagerar jag på...
Det är så mycket jag vill veta, så mycket jag vill höra, så mycket jag vill prata om...
Men vad hjälper det, jag får ju inga svar ändå!
Har i alla fall kommit mig för att fixa en tid hos en psyko terapeut.
Ser riktigt fram emot att få sätta mig där och bara släppa loss...

Fy för den här sjukdomen och allting runt omkring den

 


Melwin hos tandläkaren…

Onsdag 11 november 2009

Melwins första tandläkarbesök är så gjort.
Bra gick det också, han var ju helt exemplarisk min lille kille.
Den kvinnliga tandläkaren han fick träffa satt på Specialistcentrum för barn i Västerås.
Hon var van att ta hand om barn som hade behandlats med cytostatika och/eller strålning, och visste precis vad som gällde.
Dessutom var hon kanon med små barn och på bara några minuter hade hon fått Melwin att känna sig varm i kläderna och vågas sig fram till tandläkarstolen.
Där fick Melwin först borsta tänderna på apan "Ludde", sen undersöka hans tänder med alla diverse tandläkarredskap.
Sedan briljerade vår lille treåring med att stå blixtstilla under tiden en stor maskin snurrade runt hans lilla huvud för att få fram röntgenbilder på tänderna.
Efter det var det Melwins tur att få lägga sig i tandläkarstolen och låta sig undersökas, vilket Melwin också gjorde med sin lugna, coola stil.
Tandläkaren var "helimpad" och sa att allt det Melwin hade gjort under detta första besök var lika mycket som de flesta andra barn gjorde under de TRE första besöken.
Allt såg lyckligtvis också bra ut, både röntgenbilderna och det som tandläkaren kunde se med blotta ögat utanpå.
Men eftersom alla biverkningar av de olika behandlingar vår käre Melwin nu har fått är lite luriga, så ska han undersökas av denna tandspecialist var tredje månad.
Kändes lite konstigt och väldigt långt fram att få en tidlapp för besök i februari... Men jag vet också, att precis som med allt annat kommer tiden att gå jättefort och vips så är man där igen, och kan liksom inte förstå hur man kunde tycka att det var så långt fram i tiden...

Efter tandläkarbesöket stack vi över gatan och in till sjukan för att hälsa på lilla Eilin igen. Lyckligtvis hade hon fått flytta från IVA till barnavdelningen, men fortfarande helt sängliggande.
Men så kom jag, Melwin och Vincent och livade upp stället
Egentligen rådde det besöksförbud på avdelningen, men då Melwin är lite av en "kändis" där uppe samt att vi alla är vaccinerade mot influensan, så fick vi glida in och hälsa på lite.
Hoppas nu verkligen att det fortsätter åt "rätt håll" så att allas vår Eilin får fara hem snart...

Idag är Tony på kurs med jobbet och sover borta. Första natten borta på mycket, mycket länge...
Är lite stolt över mig själv faktiskt som har drivit runt "Familjen AB" helt solo under både dagen, kvällen och snart också natten.
Vet att det egentligen inte alls är någon jättebedrift, men efter att ha haft min andra hälft vid min sida så gott som jämt under 1 år och 3 månader, så är det lite ovant att ha alla bollar i luften själv och behöva tänka på ALLT...
Men efter hemkomst från Västerås med Melwin och Vincent har jag tagit emot de stora från skolan, käkat lite mellis/fika, pratat om skoldagen och degat med de alla fyra i soffan, packat in i bilen för att fara till brottningen, kommit hem från brottningen, lagat mat, käkat, duschat alla fyra, läst saga, nattat, städat, tvättat för att sedan slänga mig i soffan framför Grey´s och smaska lite godis...
Slutkörd, absolut, men ändå nöjd över att jag höll humöret uppe så gott som hela tiden...
Än finns det hopp även för mig

Fast visst känns det lite ovant att inte ha min älskling liggande snarkandes där bredvid mig i soffan.
Ska sova solo i natt, tur att jag har Melwin i bingen i alla fall...!

 


Fredag de´luxe…

Fredag 13 november 2009

Skriver lite snabbt under en reklampaus, mitt under rådande fredagsmys...
Fattar inte, jag varken jobbar eller är hemifrån särskilt mycket, utan knallar mest runt här på hemmaplan, men ändå så är det bara så himla skönt med fredag...
Fredagsmys, med tacos, chips och mys i soffan, hela la`Familia *priceless*

Ville bara lägga i länken till vår dag med Amy och "de andra" på Junibacken...
Hela la`Familia dokumenterad på en och samma bild

http://www.minstoradag.org/Vart_arbete/Gruppaktiviteter/Junibacken/

Kram på er alla och ha en riktigt skön helg!

Återkommer...



Så gott som klara…

Måndag 16 november 2009

Så idag har vi då varit iväg för att få sista dosen av svin influensa vaccinet.

Eller ja, Melwin fick ju sin sista dos redan under förra veckan och Vincent måste ju vänta ännu ett par veckor på att få sin andra spruta, men vi övriga fick var sitt stick i armen…

Albin var precis som förra gången ”stoneface” och sa inte ett knyst under själva sticket, sen skuttade han käckt av stolen och utbrast ”det gjorde inge ont alls”…

Robin däremot hade fösta dosens stick färskt i minnet och skruvade på sig en hel del innan han till slut satt stilla, tröjärmen drog han upp och ner i en väldig beslutsångest innan han så beslöt sig för att låta sig stickas, i form av en lite muta från mamma…nya Pokemon kort utlovades om han drog ner tröjan och satt still.

Jag och Tony hade ju såklart pressen på oss att visa oss duktiga och ”bet ihop” för att inte röra en min…

Efter sjukhus besöket bar det då direkt av mot leksaksaffären för att inhandla utlovade Pokemon kort och diverse småsaker.

Både Robin o Albin är i alla fall helt oberörda av sprutan nu på kvällen, och ingen av de har klagat på varken ont i armen eller annat.

Jag och Tony har dock lite känningar i ”sprutarmen” , hoppas på att det gått över tills imorgon…

Annars har det varit en ganska så lugn början på veckan.

Hade ett planerat besök av en kär vän med bebismage. Men då bebisen plötsligt ”hotade” med att titta ut fick besöket snabbt ställas in *håller alla tummar och tår för att allt ska gå bra*

Så jag, Melwin och Vincent fick då istället tid över för att pyssla till det lite hemma.

Under dagen har vi äntligen packat upp alla kartonger som stått och skämts efter renoveringens dagar. Gardinerna har hamnat där de skulle och skåpen har fyllts…

Känns som jag kanske ändå kan nå upp till mitt mål, att hinna klart med allt innan jul

Liten Vincent har dock haft en något kämpig dag. Han har varit lite låg och det har kommit både snor och näsblod ur den pyttelilla näsan.

Så när jag startade dammsugaren, tog han sig direkt för höger öra och sa ”aj aj aj ”

Fick såklart direkt misstankar om öroninflammation och ringde till Familjeläkarna.

Men då de hade 43 minuters!!! väntetid, så tog jag beslutet att det borde ju funka att få träffa en läkare som kunde kolla på Vincent under vårt vaccinations besök.

Som tur var hade inte riktigt alla läkare hunnit hem, då vi slamrade in på sjukan på sena eftermiddagen och en av de tog en kik på Vincent.

På vänster örat såg allt bara bra ut och ingen inflammation där inte, höger örat kunde han då inte se trumhinnan, för det var så mycket vax. Vilket jag också hade märkt under förmiddagen då det kom ut jättemycket vax och vi gjorde en grovrengöring. Men så långt in som mot trumhinnan var jag ju naturligtvis inte och rotade…

Så läkaren skickade hem oss igen med instruktioner om att hälla i ”Revaxör” i örat och täcka med fetvadd och låta sitta under natten. Så ska vi dit igen imorgon förmiddag för att se om vaxet går att få ut, och sen kolla om trumhinnan är OK eller inte…

Stackars liten Vincent var så duktig under Revaxör behandlingen och sover nu gott, trots lite feber.

Hoppas att det inte är någon öroninflammation och att han är piggelin imorgon…



Vincent i god form…

Onsdag 18 november 2009

Lille Vincent vaknade igår utan varken feber eller ont i örat *skönt*
Men då vi ändå hade en inbokad tid hos Farbror doktorn så tog vi och åkte till sjukan med honom i alla fall.
Kunde ju vara bra att få en koll i örat, även om jag inte längre misstänkte någon öroninflammation. Då borde inte febern ha försvunnit...
Läkaren konstaterade att det fortfarande var en massa vax kvar i örat, men denna gången var det mjukt, tack vare att han sovit med "Revaxör" under natten.
Det blev en inte alltför trevlig spolning av Vincents lilla öra. Men läkaren var snabb och skicklig, så det otrevliga avtog tack o lov ganska så snabbt. Men visst hann Vincent bli riktigt ledsen, tyvärr...
Efter att hörselgången blivit ren från "geggamoja" kunde läkaren konstatera att trumhinnan såg hel och fin ut, alltså ingen inflammation.
Var väl så enkelt att det satt sig en vaxpropp i Vincents öra, som då naturligtvis störde och gjorde ont.
Skönt, för en penicillin kur var inte vad vi längtade efter...

Idag är det dags för mitt första samtal hos en psyko terapeut.
Ser fram emot det, då jag hoppas kunna få hjälp med att tänka "bort" alla negativa tankar som ploppar upp allt som oftast.
De tar så mycket energi och slutar oftast i total gråt, så visst känns det skönt att få komma iväg och rensa lite i huvudet...
Med normalt 4 månaders väntetid, hade jag tur som fick komma så fort. Men jag antar att det är NU det måste göras och inte om så lång tid fram...

 

Har då varit iväg på mitt första samtal...
Det var en ganska så omtumlande historia, med mycket känslor. Jag grät en hel del, blev arg och sedan väldigt trött...
Låter kanske inte så bra, men det var nog precis de det var
Psykologen var kanon att prata med och det var verkligen inte bara jag som pratade.
Hon gav många råd och svar på exakt VAD och VILKA jag ska lägga min energi på, hur jag skulle försöka fokusera bort de negativa tankarna, ilskan och gråten och fokusera på det positiva istället.
Vi pratade mycket om vilka i min omgivning som faktiskt tar mer energi än vad de ger. Hur jag måste tänka bort det och fokusera mer på mig själv och mina känslor istället.
Det är nog bara att inse att när man drabbas av något sånt här extra jobbigt, ja lite extremt helt enkelt, när man hamnar i en sån här situation som vi nu oturligt nog lyckats hamna i... Det är då man lär sig vilka som är ens riktiga vänner och vilka som är ens bekanta.
Jag har nog inte riktigt velat ta det till mig, velat förstå och inse, att vissa personer drar sig helt enkelt undan p g a sin egen rädsla och okunskap ( eller kanske ointresse i vissa fall ), och det är ingenting som jag varken kan eller ska försöka påverka eller ändra på.
Det är inte ens lönt att bli besviken.
Jag har lagt för mycket energi på det, tänkt på vad det är som jag sagt eller gjort fel eller agerat konstigt på för vis. Koncentrerat mig för mycket på det som egentligen bara är negativt för just mig och inte på det positiva som finns omkring mig hela tiden!
Det kändes så skönt att bara få sitta ner, säga precis vad jag tänker och tycker om saker och ting, känslorna, rädslan, ja allt fick bara rinna ur mig...
Sen psykologens stöttande och rådande ord på det, det stärkte mig verkligen, gav mig nya krafter, nya synvinklar och ny stark motivation till att fortsätta kämpa.
Kämpa mot alla jävla lömska cancerceller. Jobba med hela situationen. Lyckas vara den starka mamman som jag någonstans inom mig faktiskt har liggande.
Det var skönt att få bekräftat att mina tankar inte alls är "sjuka". Att jag har all rätt att vara arg, ledsen och besviken på hela situationen.

Sen blev jag återigen påmind om hur sköra och sårbara vi alla faktiskt är.
Att just min son har fått bekräftat att hans odds mot klumpen är 50/50 är i sig inte lätt att leva med. Man går ständigt med tankarna "ska min Melwin leva eller kommer han att dö snart"
Men vi vet egentligen aldrig vad som väntar, man kan aldrig ta något eller någon för givet.
Visst, vi har fått Melwins odds i klartext, VI VET att han "hänger löst"...Men det är ju så himla mycket man faktiskt inte vet.
Så att leva i NUET är det viktigaste för mig, men också för oss alla, att ständigt tänka på.
För vem vet egentligen vad morgondagen för med sig i bagaget...

Ja, jag ska i alla fall fortsätta att regelbundet gå och prata ut…

Kram till er alla

 


Fritt fram för julen…

Måndag 23 november 2009

Regn, regn och åter regn...Kan göra även den icke deprimerade att bryta ihop.
Så trist och jag önskar verkligen att det snart byts ut mot stora härliga snöflingor.
Allt blir lerigt och skitigt, inte minst barnen, som mest liknar små miniatyr lergubbar så fort de tittat ut genom dörren.
Tvättmaskinerna går för mer än högvarv och idag har jag till och med tvättat Albins SKOR i tvättmaskinen. Fråga mig inte...men tro mig, det var den enda utvägen för att nånsin kunna sätta dessa på hans små fötter igen.
Jag och Albin var rörande överens om att dessa skor endast skulle bäras till och från skolan, och under raster och utelek skulle han hoppa i sina varmfodrade gummistövlar som numera alltid står på skolan. Inga problem alls enligt Albin, men dessa ord var som bortblåsta då jag kom för att hämta honom på eftermiddagen.
Till och med sockor och fossingarna var leriga...behöver jag skriva mer
Men en sväng i tvättmaskinen gjorde susen och de är nu som nya

Det som känns lite positivt och som ett "ljus i mörkret" är att det i alla fall snart är advent. Vilket då förstods innebär att jag får släppa loss min "pyntarådra" till max.
Har i helgen satt upp den första julgardinen ( matrummet var först ut ), har sett över vilka stjärnor/adventsstakar jag kan tänkas behöva, och faktiskt beställt en julstjärna på nätet...
Ska vara mer än ute i god tid detta år och då gäller det ju att sätta igång, minst sagt!
Förra julen var ju en aning speciell, Melwin avslutade sin cytostatika kur dagen innan julafton och mådde skitkasst under julhelgen. Han kräktes ofta, ofta och hade svårt med alla dofter och all uppståndelse som hör julen till. Alla ville vi ju att Melwin skulle få en riktig jul...!
Fast med facit i hand så kanske han mest hade uppskattat en lugn hemmakväll, med kräkpåsen i ena handen och "knäckar" i den andra ( Melwin blev grymt förtjust i mormors knäck ).
Hur knasigt det än låter så tror jag att vi alla hade tankar som "Melwin är ju så sjuk" och "det kanske är hans sista"...
Melwin såg ju verkligen också extremt sjuk ut vid den tidpunkten. Som det där typiska cancersjuka barnet man brukar se i alla reklamfilmer och annat för att få in pengar till förmån för barncancerforskning och dylikt. Skallig, likblek, utmärglad och med liksom insjunkna trötta ögon.
Idag ser Melwin pigg och relativt fräsch ut.
Han skuttar glatt runt i ivrig lek, ständigt redo för nya upptåg.
Han har fått mycket hår, som dessutom är riktigt tjock och härligt, så det nästintill täcker hela det stora ärr som intygar hans bistra erfarenheter.
Hans stora, nyfikna ögon liksom glittrar inför var ny dag, med spänning om vad för skoj som ska hittas på.
Det är lätt att låta sig luras, liksom glömma bort att faran långt ifrån är över. Att vi dessvärre inget vet ännu.
Läget kan ju faktiskt vara precis detsamma som förra året, förra julen, då vi alla ansträngde oss så hårt, så hårt för att skapa den perfekta julen för lille sjuke Melwin och hans syskon.
Så varför lägga ribban lågt i år...???
Nej, nej, nej det är ju just i år, just nu, som Melwin mår bra, kanske som bäst... Vi vet ju faktiskt inte.
Går allt vägen så kommer vår älskade lille klimp förhoppningsvis bara bli starkare och starkare för var dag som går, besegra "klumpfan" och gå relativt helskinnad ur striden.
Men vem vet det...??? Det kan ju tyvärr lika gärna gå åt rakt motsatt riktning, "klumpfan" låter sig inte besegras och då kan detta vara sista julen...
Nej, det är NU Melwin mår bra, det är NU han kan njuta, det är NU han kan glädjas och hans ögon orkar tindra...Det är NU vi ska fira jul



En dag i Hedkärra…

Tisdag 24 november 2009

Har varit en fartfylld dag...
Tidig morgon följt av en sväng till öppis.
Melwin målade där en liten röd ljusstake som ska pryda hemmet i jul.
Sen vidare mot stan...
Besök vid leksaksaffären, hade lovat Melwin att få köpa en "slime".
Lite inhandling av mat, vidare hem, kockade ihop lite lunch, fick Vincent att sova i vagnen ute på altanen.
Då passade jag och Melwin på att diska och förbereda lite kvällsmat.
Melwin älskar att hjälpa till i köket, diska och att röra lite i grytan, allt med en väldig entusiasm.
Robin o Albin kom hem med skolbussen, som två små lergubbar, såklart...
I med ett par tvättmaskiner *åter igen*
Så fick vi kärt besök av våra underbara vänner från Västerås.
Lilla söta Lisa och finaste storebror Pontus gjorde sig snabbt varma i kläderna och stack upp på grabbarnas rum för full lek.
Det gav plats för mig och Emma o Johan att prata lite i lugn o ro. Alltid lika trevligt även om huvudingrediensen i våra pratstunder inte alltid är ett lika trevligt ämne.
Jag blir så jävla ledsen och förbannad! Varför ska just våra små oskyldiga barn bli drabbade, hårt och skoningslöst...
Död åt alla förbannade cancerceller

Så imorgon är det åter igen dags för en Uppsala vända och besök vid Akademiska Sjukhuset.
Melwin ska undersökas av barnneurolog Bo och träffa sin läkare Susan.
Sen ska Melwin träffa hjärtspecialisten och göra ett ultraljud på hjärtat. Han gjorde en sån undersökning precis innan han startade sitt cytostatika program. Då visade det sig att Melwin hade en liten förstoring av hjärtmuskeln. Man kollade detta igen, men då kunde man däremot inte hitta någon förstoring, vilket anses vara mycket märkligt. Var det en förstoring man först såg, kan den omöjligt "bara försvinna" utan medicinering, i alla fall så snart efteråt, vad jag förstod.
Så nu vill man göra ett nytt hjärtultraljud efter cytostatika och strålbehandling, för att se hur det egentligen står till.
Har inte riktigt fått allt förklarat för mig ännu, men jag fattar det som att om det fortfarande visar sig vara en förstoring av hjärtmuskeln, måste någon form av medicin sättas in för att kontrollera det hela.
Men jag får återkomma med mer info sen...

Har fortsatt att småpynta lite runt om i huset, det är så himla skojsigt och det blir ju bara såååå mysigt
De flesta av julklapparna, och lite födelsedagspresenter ( Albin fyller ju år i december ) har jag handlat på nätet. Så lätt, smidigt och enkelt, utan stress, press, folkmassor och smittor...
Men visst, nåt besök vid stans leksaksaffär kommer det ju också garanterat att bli
Är ju faktiskt bara en ynka månad kvar tills julafton, så det är bara att köra på i samma takt...
Idag har jag även beställt min "blåsa" inför nyår, så nu väntar jag bara på att alla inbjudningar ska trilla in...



En dag på Akademiska…

Lördag 28 november 2009

Så var då äntligen besöket vid Uppsala Akademiska äntligen gjort.
Det var som vanligt trevligt att träffa Melwins läkare, fantastiska Susan. Trodde aldrig att en läkare skulle ta en sån stor plats och komma att betyda så mycket för mig, inte en kvinnlig i alla fall   Men det har verkligen Susan gjort.
Hennes medmänsklighet och underbara sätt att möta det sjuka barnet och dess föräldrar är helt enastående.
Hon tar sig alltid tid, trots det pressade schema hon ständigt jobbar efter, en skicklig läkare och professor vill ALLA ha. Så hon delar sig mellan 95 A och forskningsenheten.
Susan har under denna, vår alltför långa sjukhustid, kommit oss väldigt nära och relationen har blivit mer och mer som till en god vän. Hoppas verkligen att vi får möjlighet att "behålla" Susan, men i dessa knapra sjukhustider går man tyvärr aldrig säker på vart och vad det dras in på.
Bosse med sin mångåriga erfarenhet och ovärderliga kunskap är för oss även han en stor nyckelperson.
Tyvärr är det inte alltid som "slipsnissarna" vid högre instanser fattar detta, och vi får väl hålla tummarna för att vi även under nästa år får ha både Bosse och Susan vid vår, men såklart framför allt, vid Melwins sida...


Hur som helst så träffade vi i alla fall Susan och Bosse i onsdags.
Bosse gjorde sin neurologiska undersökning av Melwin, vilket gick som en dans.
Ganska förväntat dock, då vi som föräldrar faktiskt också kan se att Melwin klarar av det som förväntas av en treåring att klara av, både vad det gäller motoriken, talet och det sociala samspelet.
Susan och Bosse var ( som vid tidigare undersökning ) mäkta imponerad över Melwins "talanger". Att han är så "väl bevarad" och i ett så pass ”gott skick”, med tanke på allt som den lille mannen tvingats gått igenom under det gångna året.
Kändes såklart skönt att få det bekräftat, att min son är "normal" liksom, även om jag också kan se själv att han faktiskt är rätt lik sina jämnåriga kompisar.
I och med det kunde jag då såklart inte låta bli att "fiska lite" i och försöka få någon slags indikation om hur det kan tänkas ha gått för vår lille Melwin, mot klumpen alltså...
Det är ju tyvärr ändå det som är det allra viktigaste. Att klumpen är död och helt inaktiv!!!
Bosse påpekade då att även fast Melwin verkade så pass pigg och alert, och i det fina skick han nu är, behöver inte det alls betyda att resultatet av han behandling gentemot tumören också kommer att vara positivt.
Han hade sett fall där barnet var i mycket sämre skick, men slutresultatet blev ändå mycket gott, samt att han också sett fall där barnet var minst lika fräscht som Melwin, men att tumören ändå visade sig vara aktiv.
Med andra ord, att Melwin mår så pass bra som han gör just nu är bara en "bonus" och behöver inte betyda att faran alls är över.
Dum som jag är, eller kontrollmänniskan i mig kanske, så kunde jag ju inte låta bli att fråga om det fanns en plan på vad man skulle göra om det nu visar sig att tumören fortfarande är aktiv och växer.
Bosse och Susan förklarade att neurokirurgerna då kommer att göra ytterligare en bedömning om det går att göra en ny operation.
Man kan då också sätta in någon form av "lindrigare cellgifter" som hämmar näringstillförseln till tumören. Vilket i sin tur då medför att tumören inte får lika mycket "mat" och kan växa lika snabbt som den önskar.
Men detta är ju mer i ett palliativt syfte ( lindrande ) och inte alls botande.
DET MÅSTE ALLTSÅ HA LYCKATS NU!!! KLUMPFAN FÅR INTE UNDER NÅGRA OMSTÄNDIGHETER ALLS VÄXA ELLER ENS VARA LITE, LITE, LITE AKTIV. HELT DÖD ÄR DET ENDA SOM GÄLLER!!!
STICK OCH BRINN, KLUMPJÄVEL

Så sattes nålen i porten på vår lille Melwin. Han var som vanligt lugn som en filbunke, helt exemplarisk och sköterskan fick ta sina sex provrör utan krångel.
Det skulle tas hormonprover, "vanliga" blodprover samt kolla om Melwin har några antikroppar kvar mot vattkoppor.
Melwin hann ju att bli smittad av vattkoppor innan klumpen upptäcktes. Så nu vill vi veta om han fortfarande har något skydd kvar eller om han måste ta vaccin mot vattkoppor. Inga "onödiga" sprutor här heller...

Vidare till kardiologen där det gjordes både hjärtultraljud och EKG.
Man hittade inget avvikande, ingen förstoring och ALLT såg bra ut gällande Melwins lilla hjärta. *Tack o bock för det*

En sväng ner till lekterapin hann vi också med. En hel del välbekanta ansikten och det bjöds på nybakade pepparkakor, till Melwins och Vincents stora lycka.


På schemat här näst står en synundersökning, för att kolla på "prickens" vara eller icke vara.
Blir väl nu innan jul antar jag. Sen kommer den orosfyllda och skräckinjagande magnetkameraröntgen i mitten av januari.
Möte med Bosse och Susan 3:e februari för att få "domen"
Skitnervöst, skitjobbigt, skitpissigt, men tyvärr också helt oundvikligt...
Det måste bara vara bra!

Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback

RSS 2.0