bloglovin

November

2009-12-27 | 20:58:33

Lör 1 nov 2008 07:28

Arg och förbannad, ledsen och rädd...

Igår kväll var en riktig pisskväll då liksom allt kom över mig och jag bröt ihop totalt! Det började med att jag blev förbannad på en småsak ( så obetydlig att jag inte ens orkar gå in på det här ). Tony tyckte att jag var konstig som blev arg över en sån bagatell och det gjorde mig ännu mer förbannad. Jag satte fart med att städa på hela nedervåningen, även efter att vi lagt pojkarna, skrubbade och fejade jag... Jag var så arg på allt och alla, och gick och svor över att den här helvetes sjukdomen hade drabbat just oss. Har alltid varit pedantisk och ofta städat omkring mig, men nu har det övergått till nån slags mani. Jag ser och känner att det är baciller, smuts och äckel överallt och det får mig att putsa, putsa och åter putsa. Jag har fått bacillskräck de luxe och lever ständigt i skräck om att Melwin ska få nån elak infektion. Jag tvättar som besatt, både mig själv, barnen och kläder och textiler. Allt för att minimera risken att Melle ska få mer skit att "jobba med" mer lidande än han redan har. Vid tolvsnåret fick Tony mig att sluta putsa och feja och vi satte oss att prata istället. Då kom gråten och paniken... Jag grät och grät och ville bara höra nån säga till mig att allt kommer att gå bra. Men vem kan säga det, vem vet det...INGEN! Allting kom över mig, hur åt helvete allt egentligen är, att den chans som vi lever efter är nästintill obefintlig. Det är ju bara att öppna ögonen, se och höra, vad det är vi har att brottas med, vad oddsen är, och hur det har misslyckats för andra. Varför skulle det funka bättre för oss, varför skulle Melle klara det bättre än nåt annat barn, varför skulle vi bli förskonade, vi har ju knappast blivit det hittills. Rädslan över vad som kommer att hända, hur allt kommer att se ut är grym att handskas med, den börjar att ta övertag mer och mer... Jag kan inte för mitt liv begripa hur jag skulle kunna gå vidare och hur det skulle kunna bli en vardag utan min Melwin i den. Den tanken skrämmer mig till förbannelse, just därför att jag inte kan förlika mig med den. Jag kan inte se att det skulle kunna funka, och därför är jag så rädd... Vet att jag inte får tänka så, men såna tankar är ju omöjliga att förhindra. Om jag inte redan var koko i huvudet innan detta, så har jag garanterat blivit det nu... Jag glömmer saker, blir arg och ledsen för vad som helst, bryter ihop för minsta lilla och är konstant trött! Men jag vill ändå inte gå och prata med nåt sk proffs... För varför ska jag sitta och prata med nån som ändå inte förstår. För ingen som inte råkat ut för detta hemska, har haft dessa känslor och gått igenom vad jag går igenom kan förstå. Det proffset kommer bara sitta och lyssna snällt, säga att denna förstår, stänga dörren för att gå hem till sina friska barn och vänta på "lönekuvertet" Nej, då är det bättre att prata med min man, som förstår och vet hur det känns, det är inga falska svar och inlevelser....så det gör jag! Blev minimalt med sömn inatt, vi kom sent i säng, men nu har övriga familjen vaknat...



Sön 2 nov 2008 23:13

Helgen över...

Så var helgen förbi och imorgon drar vi till Uppsala igen. Hela familjen åker, dvs ALLA pojkar med! Ska bli skoj att ha med de, det blir liksom lite mer livat då och en stämningsförhöjare, helt klart... Robin har fått med sig sin "Mamma Mu" bok från Lindbacken, som han ska jobba med i sjukhusskolan, så att han inte riskerar att halka efter. Albin kommer nog mest att befinna sig på Lekterapin och testa det mesta som går att testa. Sen ska hans "gudföräldrar", som inte bor så långt ifrån Uppsala, komma och hitta på skoj med honom. Nåt som han pratar om nu hela tiden och ser supermycket fram emot! Helgen har varit full av aktiviteter, och roliga såna... Robin och Albin har varit på Halloween fest ( eller äckel päckel fest som det kanske hette ). Nannie hade fixat iordning ett partaj hemma för 5 och 6 åringar, och hon hade gjort det med bravur. Det bjöds på "kräk" och "bajs", "fingrar" i "blod" och annat läbbigt, men kidsen var helnöjda och mumsade med stor glädje... Vi har hälsat på mormor o morfar, och då var det Melwins tur att skrämmas, så utklädd svart dräkt med luva och en röd skeletthand i högsta hugg, körde han "bus eller godis" med mormor o morfar... Bildbevis kommer så fort jag tömt kameran! Riktigt vad för sorts bus han hade tänkt sig vet jag inte riktigt, men det slutade i alla fall med en stor påse godis. Vi har varit på 5 års kalas hos Alicia, eller rättare sagt så var det ett kalas för Melwin och Alicia på deras 2,5 års dag. De blev nämligen 2,5 år den 26:e resp. 28:e oktober, och gulliga Irene hade lovat Melle att då skulle det bli tårta, ballonger och paket. Vilket det också blev till Melles stora lycka! ( Irene, du är kanon!!! ) Hela partajet avslutades med fiskedamm ( 1 el 2 m, Irre? ) och mumsandes på varsin påse godis åkte vi supernöjda därifrån. Sen har vi också hunnit med ett besök hos Vincents gudföräldrar i Norberg, lilla Leia med familj... Där bjöds det på trerätters och ett underbart härligt sällskap! Barnen lekte kanon, och Leia tyckte att Albin var så festlig att titta på när han lekte att han var Isak ( Leias hund ). Han är så duktig, min Albin, på att härma olika djur, han gör det med sån inlevelse och små, små detaljer får han med. Som hur djuret rör sig, kliar sig, luktar, låter mm. Ibland är han apa, ibland tiger och ibland hund. Oftast det djur han senast hört om eller sett/träffat. Sen håller det oftast i en vecka eller så, tills han byter djur...Lite lustigt! Det är så skönt att träffa nära vänner, så som vi gjort den här helgen. Det ger oss ny energi och det är härligt att kunna sitta och prata om ditt o datt, allt o ingenting och "bara vara" mitt upp i hela det här hemska. Det laddar verkligen våra batterier inför vad som komma skall! Vill tacka för alla stödjande och värmande kommentarer som ni skrivit till mig efter mitt "bryt", det stöttar mer än ni anar...! Allt känns lite bättre idag, och jag känner mig relativt redo för veckans uppgifter. Väskorna är återigen packade, nu behövs bara lite skönhetssömn, sen drar vi...



Mån 3 nov 2008 22:44

Uppsala once again...

Åter igen tillbax i Uppsala och sitter här i sängen och knappar på datorn. Det har varit en stressig dag, som det alltid tycks bli den dagen vi reser på. Skulle ha lämnat hemmet redan vid nio, men kom iväg först vid tio, så redan där var det stressigt... Hann i alla fall till Uppsala i tid till Melwins inbokade öronkontroll, plus att vi hann äta lunch också. *kors i taket* Tony drog iväg till öronmottagningen med Melle medan jag stannade på avdelningen med de andra tre gossarna. Robin och Albin hade naturligtvis fullt upp med att utforska alla leksaker och att trampa runt på trampcyklarna runt hela avdelningen. Man kan säga att det blev lite mer livat på 95A när vi dök upp... Full action liksom! Jag matade Vincent och försökte komma iordning inne på vårt lilla rum ( även om vi denna gången fick det största rummet på avdelningen, även kallat suiten ). Fick besök av en av "våra" läkare, och vi diskuterade lite kring Melwins senaste hemmavistelse, hur han hade mått o så, och han var också ganska förvånad över att Melwin varit så pigg hela tiden. Tony kom tillbaka från öronmottagningen och det hade gått bra för Melle. De hade testat om det fortfarande fanns flimmerhår kvar i örat, vilket är vanligt att det försvinner av cytostatikan ( det är ju trots allt hår...). Men det hade sett bra ut och det hade inte blivit påverkat, hoppas verkligen att det så förblir! Sedan hade de testat aktiviteten i hjärnstammen, vilket de lyckades testa på ena örat, men inte på det andra, för då hade Melle tröttnat ur. Han måste nämligen sitta i ett helt ljudisolerat rum, tittandes på en film utan ljud och vara HELT tyst i ca 15-20 minuter ( bara på ett öra ), så jag tyckte han gjorde det kanon ändå! Jag fattade det i alla fall som att det de fick ut av testet var helt OK. Kanske gör de om testet igen när han är under narkos på onsdag, då han ska få sin knapp på magen. Men det har vi inte fått klarhet i ännu... Åter på avdelningen igen blev Melle lite snabbt undersökt av en läkare, för att sen delta i vild lek på avdelningen med brorsorna och en annan tjej. Vi träffade några välbekanta ansikten och satt och snackade lite... Efter kvällsmaten bestämde vi att Albin skulle sova med Tony i lägenheten som vi hade bokat denna vecka. Det finns tre lägenheter som barncancerföreningen har och som står till förfogande åt patienter och föräldrar som behandlas på 95A ( canceravdelningen ). Patienterna bor ju oftast kvar på avdelningen ihop med en förälder, och sen kan den andre föräldern och eventuellt syskon bo i nån av lägenheterna. Men när nåt barn ska behandlas med strålning är det vanligt att både patient och förälder, ja hela familjen bor i lägenheten istället för på sjukhuset. Då strålningen är under så kort tid varje dag och barnet ofta är piggt och inte behövs behandlas övrig tid. Så det är inte alltid så lätt att få tillgång till en av lägenheterna då de är hårt bokade, men den här gången hade vi bokat i ganska så god tid och allt var klart. Har pratat med Tony i telefon nu ikväll och det var en jättefin och fräsch lägenhet, skoj! Robin, jag , Vincent och Melwin stannade alltså kvar här på avdelningen. Vi höll precis på med kvällsproceduren då en sköterska kom in och sa att Melwins värden var väldigt låga och att han behövde blodpåfyllnad ikäll, för att vara stark nog för morgondagens narkos. Så ett bloddropp kopplades in samtidigt som han fick mat in genom slangen i magen från pumpen. Det funkade bra och Melle somnade så gott, och det gjorde de andra två gossarna också. Jag hade precis satt mig ner för att börja blogga lite, då Melle börjar gråta och strax efter gråten kom den stora kastspyan. Han grät och kräktes om vartannat och jag sprang runt med kräkpåsar och blöta papperstussar för att torka en hysterisk Melle. Naturligtvis vaknar Vincent och börjar illtjuta....Panik! Helt själv på rummet, ringer på sköterskan som dundrar in och börjar bädda rent i sängen medan jag kopplar bort matpumpen. Melle har lugnat sig lite och jag kan sanera honom. Vincent tjuter fortfarande och jag försöker då och då att ploppa in nappen, men den trillar ju lika fort ut igen, då ungen gastar med vidöppen mun. Den stackars sköterskan tittar lite svettigt på mig, för att sedan försöka säga nåt vänligt till Vincent, vilket han inte skulle ha gjort. Sköterskan är nämligen en ganska så stor och mörkhyad man, som med sin ganska så dova röst får Vincent att byta ut sitt illtjut mot en hysterisk skrikgråts attack i takt med spasmiska kast från ena sidan till den andra... Jag inser snabbt att jag måste lämna Melle, som då lugnat ner sig och fått en torr pyjamas på sig. Tar upp Vincent som då tystnar ganska snabbt ( är väl kanske utmattad ), sköterskan lämnar oss och lugnet lägger sig igen över rummet. Något som är lite förvånande är att Robin som hade hunnit somna innan kräkincidenten, fortsatte att sova och alltså inte vaknade alls av sina bröders utspel... Snacka om avslappnad! Nu sussar i alla fall alla gott igen och jag väntar på att sköterskan ska komma in och koppla bort droppet runt elvatiden. Imorgon är det alltså narkos och magnetröntgen som står på schemat, jag håller tummarna för att allt går bra!



Tis 4 nov 2008 21:37

Nu är det bara att vänta...

Dagen D är nu till ända. Melwin gjorde sin magnetröntgen tidigt imorse och det hade gått bra. De fick tydligen de bilder de ville ha och inga problem med narkosen. Melwin var grinig när han väcktes upp nere på BUVA ( barnuppvaket ) men efter att ha somnat om en stund med pappa inne på rummet, blev han samma pigga, glada Melle igen. Träffade en läkare från hjärntumörgruppen idag och hon sa att det var över 100 stycken bilder tagna på Melwins skalle, som de nu skulle sätta sig ner och analysera. Hade vi tur skulle vi få svar på vad de fått fram av bilderna innan helgen, annars under nästa vecka. Väntar med spänning... Albins "gudisar" Micke och Susanne kom idag och hälsade på. Ett kul lyft från vardagen här på sjukan och Albin var överlycklig att få vara lite i centrum. Vi var ner till cafeterian och tog en fika, satt och pratade och hade en mysig stund. Sen var vi mest uppe på avdelningen och lekte... Robin har blivit kompis med en jämngammal tjej som är här och behandlas för leukemi. De har lekt nästan hela dagen, tittat på film och pysslat. Med ett litet avbrott då hon var under narkos för nåt ingrepp och Robin var i skolan.  Dagen har gått fort, men vi har ändå hunnit med mycket. Framför allt är det viktigaste nu gjort.... MRT:n, så nu är det bara att vänta på att få höra resultatet!




Ons 5 nov 2008 20:57

Snart hemma igen...

Idag har Melwin varit på njurundersökning. Det tog hela förmiddagen, eftersom det är en ganska så långdragen process som jag inte riktigt orkar förklara just nu. Melle "skötte sig" kanon, men vi har inte fått svar från undersökningen ännu. Sen på eftermiddagen blev han åter igen sövd och man bytte ut slangen på magen till en knapp. Den står ut ganska så mycket men är ändå smidigare att ha en slangen som oftast hängde konstigt och dinglade så obekvämt för Melle. Han har noga spanat in knappen och verkar helnöjd över bytet, då han gladeligen drar upp tröjan för att stolt visa sin knapp på magen. Imorgon ska vi få mer information om hur man går tillväga för att mata i den och först då testa den. Som tur var, var Melle jättehungrig när han vaknade från sitt besök hos "sovdoktorn" ( han hade ju inte fått äta nåt på hela dagen ) så han klämde i sig två pannkakor med sylt och smör direkt. Eftersom vi inte riktigt visste hur vi skulle mata honom via knappen och den "experten" hade ju förstås redan pallrat sig hem för dagen, så slapp i alla fall vår lille Melwin vara hungrig över natten! Så imorgon är det bara några knappinstruktioner som gäller och sen får vi åka hem. Det blir tyvärr inte så lång tid hemma dock, för redan på söndag sen eftermiddag ska vi inställa oss här i Uppsala igen för att på måndag börja hans cytostatika kur nummer fem. Ska förska hinna ner på stan en sväng imorgon innan vi far hem. Albin behöver en ny overall, eller om det nu blir tvådelat, men en vinterdress i alla fall. Och jag själv skulle gärna vilja hitta nåt snyggt att bära till helgens fest... Sen ska vi hem!!!



Lör 8 nov 2008 00:29

Hemma en snabbis...

Kom hem igår kväll. Det suger att komma hem! Inte direkt att komma hem, för det är ju superskönt att vara hemma, men just NÄR vi kommer hem. Den maxlastade bilen (inklusive takbox) ska packas ur, det blir väskor och prylar överallt. Barnen springer upp och ner genom huset och drar fram alla leksaker som de inte lekt med under deras frånvaro... Sen blir de hungriga, vi öppnar kylen och konstaterar att den är tom! Nån av oss drar iväg till affären för att fixa käk och frukost till morgondagen. Den andre ( jag ) blir kvar med en skrikande Vincent, ledsen och trött Melle och två bråkande storebröder. Då undrar man vad man gjort för ont och om man är helt ensam i hela jävla världen... Sen efter att middagen ätits, fem maskiner tvätt tvättats och hängts, man har dansat nåt varv med dammsugaren och packat upp alla väskor, slår man ner arslet i soffan och inser att det är dags att gå o sova... Melwin kräks för att vi råkat dragit på för mycket mat i pumpen ( skitsvårt att uppskatta mängden han redan har i magen ), bebben vägrar äta vällingen och verkar allmänt förvirrad över varför han ska sova i denna "nya" säng... Robin och Albin tjafsar om vem som ska börja duscha och jag o Tony tjafsar om vem som ska göra vad... Till slut är det tyst i huset, alla sover, inklusive min man snarkandes i soffan. Jag drar fram min vän moppen och drar några drag i köket, som tidigare mötts av kräk och halvtuggad kinamat... Ja, det suger verkligen att komma hem, medan det är himmelskt att vara hemma! Vi fick naturligtvis inga svar på MRT:n... Igår innan vi skulle dra hem kom "vår" läkare och kläckte nyheten att kirurgerna inte hade hunnit titta på Melwins bilder, och utan deras bedömning kunde inte hjärntumör gruppen göra nåt utlåtande. Vi skulle snällt få vänta tills nästa torsdag, då de hade ett nytt möte. Men, då blev det lite för mycket för en redan, ganska så hårt belastad "cancerbarnsmamma" Jag fick ett mindre spel mitt på avdelningen och det slutade med att läkaren skulle försöka få de att titta på bilderna i alla fall. Jag vet att jag betedde mig som en hysterisk bitch i tron om att hela världen kretsade kring mig och mitt leverne, men jag blir så vansinnigt förbannad när de säger en sak och sen bara skiter i det. Saker som är så betydelsefulla att de styr hela vårt liv, hela vårt tänkande och beteende. Det saknar helt betydelse och mening för "de" om de analyserar Melwins bilder denna veckan eller nästa vecka, men för oss som befinner oss i en stor livskris är det av största vikt! Har de sagt att vi ska få besked innan helgen, så lever vi efter det, och om det ändras så rasar vår värld. Drastiskt jag vet, men så känns det! I alla fall, den nyss utskällde läkaren lovade att höra av sig efter att han pratat med kirurgerna igen. Idag ringde han och Tony svarade. En röntgenläkare hade bemödat sig att titta på bilderna och fått fram att tumören såg likadan ut som den gjort de tidigare MRT bilderna, de som togs direkt efter operationen. Exakt vad det innebär vet vi inte, utan vi skulle få full information under nästa vecka. Men den verkar ju i alla fall inte ha växt sig gigantiskt, men heller inte direkt minskat, så man blev ju inte direkt klokare vad man ska tycka eller tro... Hm Hm Hm, men men, de är ju snart nästa vecka. Idag har jag varit hos Frissan på förmiddagen, Robin var i förskoleklassen. Många av hans vänner och lärarna sa direkt när han kom att de hade saknat honom! Gissa om han växte... Albin fick vara på dagis en stund och han var också saknad under veckan. Efter lunch åkte Tony, Robin o Albin till Globen och Monster Jam, de sover kvar på hotell över natten och kommer hem till imorgon lunch. Jag fick besök av min kompis, Melles "gudis" som nästan nyss åkte hem. Skoj att ha besök och sitta o snacka lite, även om jag nog tyvärr inte är världens roligaste sällskap. Jag ältar nog mest om tumörer och djävulskap, elände och misär... Men jag har inte så mycket roligt att berätta och jag börjar bli jävligt bitter! Sitter och tänker på att vi är bjudna på fest imorgon... Just nu känns det inte så nära till hands att gå, men det är Tonys närmaste vän och en riktigt kär sådan till familjen som fyller 30, så det är klart att vi ska gå. Det blir säkert kul när jag väl är där, bland idel glada människor... Skulle behöva hitta mig ett par nya skor till imorgon bara, kanske blir en tur för mig och småpojkarna till stora staden Avesta, vem vet... Robin och Albin hade i alla fall skoj i Uppsala, så skoj att de vill följa med båda två nästa vecka igen... Och vem kan säga nej??? Hade egentligen tänkt att Robin skulle stanna hemma och gå i sin vanliga förskoleklass med sina kompisar. Är rädd att han ska hamna utanför gruppen om han är borta för mycket, att hans kompisar liksom ska "svika" för att han inte är där... Rent läromässigt är jag inte ett dugg orolig, för han har så lätt för sig Robin och han får ju undervisning varje dag i sjukhusskolan. Utan det är enbart på kompisplanet, jag vill och hoppas att han kan ha kvar sina gamla "mates". Men Tony insisterade på att Robin själv skulle få välja och då ville han hänga på, så nu åker vi hela la`Familia till Uppsala på söndag igen. Nej, nu är det Go´natt!



Mån 10 nov 2008 11:13

Uppsala vända igen...

Är nu tillbaka i stora staden och Akademiska Sjukhuset. Vi kom in igår sen eftermiddag, Melwin febrig och Tony o jag trötta. Melwin hade runt 12 igår 39,4 grader feber, så det kändes bra att vi skulle dra till UAS för det var ju väldigt hög feber. Han var loj och sov mest hela tiden under bilfärden, men när vi sen tog tempen på sjukan så hade han helt plötsligt bara 37,5... När vi sen gick o la oss så hade han ingen feber alls, utan tempen var mer åt det låga hållet på 36,6. Hans värden som tog igår visade att han har en något förhöjd CRP och det var lite andra frågetecken kring endel värden. Nya prover togs imorse och sen ska väl läkaren bedöma om Melle är stark nog för att kunna köra igång med sin cyto kur eller inte. Vill ju helst inte skjuta på det, för hans cytostatika program bygger ju på att det ska vara tätt mellan kurerna och så effektivt som möjligt för att verka så bra det går mot "klumpen". Men idag är Melle pigg och glad och precis som vanligt, så jag hoppas att läkaren bedömer efter hans allmäntillstånd också. Sitter nu på lekterapin och "knappar", i tonårsrummet faktiskt, för jag är ju en sån... Albin leker i vattenbadet med hajar och fiskar, Melle ska till och få lite slangmat medan han bygger med tågbanan. Robin är i skolan och Vincent står ute på gården och sover. Låter ju faktiskt riktigt mysigt, när jag läser det själv. En vanlig dag på sjukan sådär, alla nöjda och glada... Synd bara att det finns en hjärntumör med i bilden och att vi väntar på att få "lite" gifter inpumpade i Melwin. Helgen fick som vanligt förbi i ultrafart! På lördagen när Robin o Albin kommit tillbaka från Monster Jam, tog jag med  de ner till stan ( stora Fagersta ) för att fixa en "Fars dag present" till pappsen. Idétorka som vanligt, så det slutade med ett besök på Dressman och ett packe kallingar. Vi köpte också ett lottpaket i tron om att han skulle vinna storkovan och kunna köpa sig nåt bättre, bra tanke va...! Allting funkade ju bra med den tanken, förutom att de gett oss fel lotter, såna utan vinst Albins "gudisar" kom till stan och tog med Abbe ut på korvgrillning och en riktig Mulle tripp... Perfekt för Albin som älskar att vara ute i skogen, och som har längtat så efter att få träffa sina gudisar igen. Vi andra tog en lunch på China och sen for vi hem för att snygga upp oss lite, eller i alla fall jag och Tony. Det var ju snart dags för oss att dra iväg på 30 års fest! Farmor kom över för att stanna med grabbarna. Vi tänkte lägga Vincent lite snabbt för att han skulle sova innan vi stack, men han som alltid är så lätt att lägga, skulle naturligtvis krångla och det som oftast brukar ta en sådär 5 minuter tog nu istället 50 minuter. Men, men de könner visst allt på sig, de små liven... Till slut kom vi så iväg. Festen var i Hedkärra så vi kunde promenera, lätt o smidigt! I början kändes det lite småskumt att vara på festen, mina tankar hamnade titt som tätt hos Melwin och sjukdomen, och jag kände mig felplacerad! Men med ett trevligt sällskap vid bordet och en härlig stämning ( och några glas rött ) så var jag lite mer med i matchen...! Tony hade fattat det där med att ta tillfället i akt och lyckades festa till det riktigt bra. Han höll låda så att det stod härliga till fram till halv tolv, då både han och jag blivit pömsiga och tackade för oss. Allt hade gått bra för Farmor och pojkarna, och vid ett sov hela la`Familia gott! Dagen efter ( igår ) var allt annat än rolig! Jag hade jordens huvudvärk som blandades med den trötthet som jag i och för sig alltid har, tillsammans med en stor portion ångest över att behöva åka tillbaka till Uppsala. Tillbaka till verkligheten och tampas mot sjukdomen igen! Hemmavistelsen hade varit så kort och gått så snabbt, så det kändes mer tungt än nånsin att behöva fara tillbaka. Robin for iväg till en kompis för lek och Albin roade sig med Farmor, Vincent sov på altanen och Melwin, som då var supervarm, var ledsen och försökte sova i soffan. Med alvedon i kroppen och några glas vatten så tvingade jag mig upp ur liggläge för att packa till sex personer ( igen ). Till sist lämnade vi huset, som fortfarande såg ut som en rövarkula, och drog till Mormor för sen lunch och för att möta Uppsala. Första natten här har varit ganska lugn, förutom att Vincent skrek oavbrutet i en timme innan han somnade och en sjuksköterska som sprang in och ut ett par gånger för att fråga om hon skulle byta blöja på Melle ( som om jag inte kan göra det själv ), så vi känner oss ganska så utvilade! Väntar nu på svar om vi ska stanna här för cyto eller om det blir hemgång...Eller kanske hittar de på nåt nytt, vem vet!



Mån 10 nov 2008 21:36

Cytostatika nr 5...

Det blev inte hemgång utan cytot pumpar på i rask takt. Melwin har fortfarande ett förhöjt CRP och i urinen visade det tecken på infektion. Det gjordes ett ultraljud för att kolla blåsa och urinvägar, så att det inte hade blivit nåt knas där, men allt var OK. Så det ses väl som en vanlig urinvägsinfektion och han får nu även antibiotika. Än så länge har han mått bra, men cytot sattes ju först vid femtiden, så än kan det hända mycket. Skönt ändå att kunna hålla schemat, så att inte "klumpen" får nåt försprång... Ska gå och göra mig redo för sängen, för i natt blir det springa av. Blöjbyte var tredje timme, mediciner om vartannat och lite puss o kel vid ledsamheter... Tony tog Robin o Albin med sig till lägenheten och sover där, så jag håller tummarna för att Vincent sussar på bra inatt så jag kan koncentrera mig på Melle.




Tis 11 nov 2008 20:49

Ännu en cyto dag är över...

Natten blev ganska så orolig. Melwin kissade inte som han skulle, dvs han kissade inte alls. Då han får en ganska stor mängd vätska inpumpad i sig för att skölja ur gifterna han får som en engångsdos varje dag, är det viktigt att han kissar ordentligt. Men det hade låst sig på nåt underligt sätt och han hade inte kissat på fem timmar och fått i sig närmare litern vätska. Han började bli plofsig i ansiktet och sova oroligt, ett tecken på att vätskemängden är för hög och trycket i huvudet stiger då och gör att han får ont i huvudet. Det sattes in ett vätskeutdrivande medel som skulle verka snabbt och göra så att han kom igång med kissandet. Men då blev han plötsligt helt hysterisk och grät och klagade över att det gjorde ont i snoppen, förmodligen ett resultat av hans urinvägsinfektion. Även smärtstillande sattes in och då lugnade han sig och kisset verkade komma som det skulle. Melwin kunde då sova lite bättre, men allt kissande resulterade i många tunga blöjor och därför också en himla massa blöjbyten för mig, Gäsp! Det är som sagt av största vikt att han kissar mycket och att man byter blöja ofta, för urinet innehåller ju alla gifter och är frätande både på urinblåsan och lilla rumpen ( snoppen ). Han får också ett läkemedel som skyddar urinblåsan mot de starka gifterna, men blöjorna får vi ju hålla efter själva. Idag har Melle varit lite tröttare än vanligt, men ändå uppe och ute o lekt på avdelningen och lekterapin i stort sett hela dagen. Vi "tvingade" honom att vila lite middag på eftermiddagen, då jag passade på att lufta Albin o Vincent lite. Vi tog en prommis ner till dammen och matade änderna ( och den enda svanen ) och sen gick vi vidare ner på stan. Ett litet besök på Po.P, en varsin leksak till killarna och en korv med bröd till Albin, sen drog vi hem igen. Coolt att bo mitt i city... Väl tillbaka hade Melle vilat färdigt, vi käkade lite kvällsmat och umgicks med några på avdelningen, sen började nattproceduren. Tony har farit tillbaka till lägenheten med Robin o Albin och jag har fått de två minsta herrarna att somna... Hoppas nu att kisseriet funkar för Melle inatt!



Ons 12 nov 2008 22:34

Litet möte...

Idag hade vi ett litet möte med en av överläkarna på avdelningen. Vi hade bett om att få se på Melwins bilder från den senaste MRT:n samt att kunna ställa endel frågor. Han visade oss vart och hur tumören växter. Den befinner sig i fjärde ventrikeln och växer sig runt hjärnstammen precis under pons. Tror jag fick till det där riktigt bra... Men nu har jag en ganska så klar bild av vart den sitter även om namnen på de olika delarna är lite mumbo jumbo för den som inte kollar på hjärnor så ofta. Tumören ser oförändrad ut om man jämför med MRT bilderna som togs direkt efter operation. Mellan operationen och cytostatikans början var det tre veckor. Om och hur mycket tumören växt under de tre veckorna vet man inte exakt och kan alltså inte i nuläget avgöra om cytostatikan biter på tumören eller inte. Man kan anta att den växt något under dessa tre veckor och att cytostatikan nu minskat den så den återgått till sin "startstorlek" innan cyton sattes in. Men det kan också vara så att tumören växer långsamt och att cytostatikan inte påverkat den ett skit, eller att cyton kan hålla den i schakt, men inte få den att minska. Många alternativ alltså... Mer korrekta bilder kommer vi att få i januari då en ny MRT ska göras. Då kan man jämföra de bilderna med dessa bilder och få en mer rättvisande bild av det hela. Vi ville också veta vad man har för fortsatta behandlingsplaner för Melwin efter avslutad cytostatika behandling. Något som läkaren inte kunde ge ett rakt svar på. Då just den här tumörtypen, ependymom, kan te sig på många olika sätt, finns det därför också olika alternativ för fortsatt behandling. Nu ska vi återigen ha ett möte med teamet om ca 14 dagar för att få de olika behandlingsalternativen presenterade för oss. Vi vill nämligen inte riskera att det efter avslutat cyto behandling, som beräknas vara klar i juni -09, ska behöva ta massa tid för utredning och förberedning av fortsatt behandling. Utan om man nu vet att det finns t ex tre olika sätt ependymomen kan tänkas te sig på, måste man ju rimligen kunna ta fram tre alternativ att gå vidare med. Vi presenterade också den typ av strålbehandling vi fått uppgifter om av min släkt i Tyskland. Det är en helt ny strålmaskin som står klar i Heidelberg och som använder sig av en helt ny typ av strålmetod, som minskar riskerna för skador av kringliggande delar av hjärnan och därför också reducerar eller utesluter biverkningar/seneffekter som ofta förekommer hos små barn. De startade de första behandlingarna med denna maskin nu i höstas, och denna teknik sägs vara speciellt bra på hjärntumörer hos framförallt barn. Läkaren kände till metoden men tog ändå vår brochyr med sig för en närmre titt. Han ville inte utesluta det alternativet, men han var nog inte riktigt påläst för att kunna ge ett rakt svar i frågan. Återigen fick vi höra den bistra sanningen om Melwins sjukdom, som enligt läkaren är ett medicinskt problem som de inte har några raka svar på hur de ska lösa. Hans tumör sitter riktigt jävligt till i hjärnan, insnärjt i det mest vesäntliga för överlevnad. En operation som skulle vara det bästa för att bli av med tumören är förenat med döden eller total förlamning. Inget alternativ alltså... Så efter cytostatika behandlingen är det mest troligt strålning som gäller, frågan är bara hur snabbt och vilken typ av strålning som kommer att bli aktuellt. Svaret på Melwins urinodling visade att han inte alls hade nån urinvägsinfektion och de har därför nu plockat bort antibiotikan. Varför han ibland har ont när han kissar och att det vissa perioder går väldigt länge mellan tömningarna är ännu ett mysterium. Idag har han inte klagat på nåt ont i snoppen och kissat bra under dagen. Men nu på kvällen gick det trögt med kisseriet igen, och de funderar på att sätta in urindrivande medel till natten. Men man vill inte vara för snabb med det heller så att gifterna lämnar kroppen för snabbt, klumpen måste ju också få sig en omgång. Vi märker numera direkt när Melwin har samlat på sig mycket vätska, för då ökar också trycket i huvudet och det märks på talet. Han drar lite på orden, t ex iiiiiiiiiinte....Ja, ni förstår säkert. Det blir väl lite högre tryck helt enkelt inne i knoppen på nåt som styr talet. Men det går över direkt han får ur sig lite mer vätska. Han är så söt o go lille Melle. Nu har han fått in tekniken på att dra runt sitt droppstativ själv. Han puttar på med stadig hand och traskar så sött efter. Om han blir trött brukar nån av storebrorsorna hjälpa honom, då står han på stativets fot och de puttar runt honom med hela droppställningen....DE ÄR SÅ HÄRLIGA!!! I förmiddags var vi nere på lekterapin. Melle bakade kanelbullar, Albin lekte med sin nya tiger i vattenbadet och Robin gick i skolan. Sen fick vi kärt besök av Anna o Pelle. Skönt att träffas igen och sitta o prata om annat än tumörer och djävulskap, även om det blev en hel del sånt oxå. Det lättar upp så mycket med besök och halva dagen var över på stuts. Imorgon ska jag träffa en "kompis från förr" som jag inte träffat på såååååå länge. Ska bli ett spännande och roligt inslag i den annars så dystra vardagen...



Ons 12 nov 2008 23:15

KANON!

Underbart att så många har satt in slantar på "Melwins hjältar" Insamlingen närmar sig 40 000.... men mer pengar behövs för att kunna bota denna helvetes sjukdom! Tack för att du hjälper till http://www.barncancerfonden.se/1558



Tors 13 nov 2008 17:37

På väg hem igen...

VI fick fara hem idag. Melwin kopplades bort från droppet vid halv fem, och sen kunde vi dra, så nu är hela la`Familia i bilen på väg hem. Melle har varit trött under dagen och lite kinkig, så det kommer nog göra honom gott att få vara hemma en liten stund. Vi ska lämna prover i Västerås inte mindre än tre gången nästa vecka, om vi inte blir inlagda på heltid förstås... Läkarna befarar att hans värden kommer sjunka riktigt i botten efter den här vändan, och har vi "tur" så kommer han orka komma upp igen tills den 24 nov, då vi ska läggas in igen, annars skjuts det upp tills han är på topp igen för cyto sex. Blodpåfyllnad får vi ju räkna med att det kommer att bli under nästa vecka, men jag hoppas så att han får hålla sig frisk från infektioner, så han inte måste läggas in. Han skulle verkligen behöva vara hemma en stund nu, träffa nära o kära o bara mysa! Lite småplaner nästa vecka, men i övrigt tar vi dan som den kommer...



Fre 14 nov 2008 11:16

Regn, Regn o Regn...

Shit vilket tråkigt väder! Regnet bara öser ner, det är grått som om vi bodde under en kupa och riktigt ruggigt. Robin o Albin drog iväg imorse till dagis/förskoleklass och själv går jag fortfarande omkring iklädd pyjamas. Har naturligtvis startat upp mina bästa vänner, tvättmaskinerna, men så mycket mer har jag inte gjort ännu. Snappat upp lite nyheter från Fagersta Posten, druckit x antal koppar kaffe och käkat en macka. Melle har hunnit leka doktor, leka med djuren och spelat "Thomas Tåg" Nu matas han med pumpen och Tony läser om Emma som går till doktorn. Vincent sover ute på altanen. Dags att dra igång, absolut, men det går verkligen på halvfart idag... Melwin stammar riktigt mycket idag, drar på orden och får liksom kämpa för att få fram vissa ord. Så mycket som idag har det aldrig varit. Om det beror på att klupen rört sig/växt och trycker på nåt, att trycket ökat i huvudet eller om det är sviter från operationen vet vi inte, och inte läkarna heller för den delen. Hoppas bara att det ger med sig snart, det verkar så ansträngande för Melle att prata ibland. Annars skulle man kunna misstänka att jag skulle hispa och känna oro för hans framtid i skola, kompisar mm, p g a hans stammning. Men nej, det känns väldigt långt fram i tiden och detta är nog tyvärr inte den enda kompikationen han kommer att få. Så just nu hoppas jag bara att det går över för att det verkar så besvärligt för honom, men annars så är det väl tyvärr bara en av de "tusen" biverkningar han kan tänkas få! Nu har det verkligen börjat gå utför... Igår pratade jag med klumpen! Jag talade om för honom att bara för jag pussar så mycket och ofta på Melles kala, mysiga huvud, skulle han inte för en nanosekund tro att jag tycker om honom. Att om det inte vore så att det gjorde så jävla ont på Melle, så skulle jag gladeligen, dagligen slå på skallen isället! Undrar om han fattade vinken...



Mån 17 nov 2008 07:17

Helgen förbi igen...

En helg går så himla snabbt, och nu har det återigen passerat en. Men vi har hunnit med mycket! I lördags hälsade vi på hos Farmor o Lars. Vi åt lunch där, sen skulle Robin på 6 års kalas. Melwin o Albin ville stanna kvar hos Farmor en stund, så då passade Tony, jag och Vincent på att besöka familjen Norström. Går alldeles för sällan mellan gångerna så det var riktigt skoj att träffas och prata lite över en fika, lika som förut. Då de har tre barn och Nannie jobbar på förskola är det lite knepigt att få till en träff, då Melwin inte alltid kan följa med. Men nu passade det ju kanon! Dagen var snart över, och vi hyrde en barnfilm ( Horton ) på kvällen och gjorde lite lördagsmys... På söndagen var vi bjudna till Mormor o Morfar på lite lunch. Förmiddagen inleddes lugnt, men när regnet byttes ut till stora snöflingor blev det full aktivitet på grabbarna. Alla skulle de ut i snön... Fullt påklädda i "slask kläder" sprang de ut för att riva fram snowracer, pulka och snöskotten. Var väl ute typ en halvtimme innan vi kunde konstatera att Albin hade hittat ett dike som han ville testa att stå i. Vattnet nådde honom upp till knäna, och lille Melwin ville ju inte vara sämre han, utan traskade raskt i han också. Blöta och luktandes äcklig dylukt, var det bara att plocka in grabbarna två och svira om hela munderingen...Suck! Något försenade kom vi till slut till Mormor o Morfar, åt och umgicks där ett tag innan vi fortsatte hemåt igen. Men vi hann med ett stopp hos lilla Leia och Fia o Johan. Där serverades det middag följt av kaffe o hembakad kaka, kan det bli bättre...Så härligt att träffa våra vänner, Vincents "gudisar" igen! Det hann bli sena kvällen innan vi drog oss hemåt. Väl hemma var det direkt dags för dusch och sängen. Melwin har varit pigg under helgen, lite trött på slutet kanske, men på det hela taget riktigt glad o pigg. Han är dock ganska så blek och vi misstänker att han skulle behöva lite blodpåfyllnad. Vi får väl se idag när han ska till Västerås för provtagning, vad proverna säger... Håller åter igen tummarna för att han inte blir inlagd i alla fall!



Mån 17 nov 2008 22:05

Liten trött Melle,,,

Tony for till Västerås med Melwin idag. Det skulle tas prover och eventuellt göras en blodtransfusion. Med ett Hb på 82 så var det inget att fundera över, det blev lite blodpåfyllnad. Men Melle är fortfarande blek och trött. Genom blodtransfusion kan man få upp de röda blodkropparna och trobocyter, men inte de vita blodkropparna. Så han har fortfarande mycket dåliga värden, och det märks tyvärr på honom. Nu på kvällen har jan börjat få feber, det rinner hela tiden ur näsan, han vill absolut inte äta nåt, inte ens från pumpen. Det kväljer honom direkt, så det är nästan lönlöst att ens försöka, för det slutar ju ändå bara med en kräka. Han har också börjat klaga på ont i örat och är väldigt ledsen och har ont lite varstans. Men nu ligger han här i soffan och sover, han lugnade sig med alvedon och ett uns morfin. Det borde inte vara öroninflammation, då han undersöktes av läkare i Västerås under dagen, även öronen, och läkaren påtalade inget konstigt. Men jag vet inte hur snabbt det kan komma på honom, det kanske har börjat gro en liten inflammation, eller så är det nåt annat strul...det finns tyvärr en hel del att välja på när det gäller Melles biverkningar. Vi får väl snällt vänta tills imorgon och se vilket håll det lutar åt, kanske blir det ännu en Västerås vända... Själv var jag hemma med storebrosorna och lille Vincent idag. Såg till att få de till förskoleklass/dagis i tid, handlade, städade lite, tvättade lite mellan matning och blöjbyten på Vincent, samt en hel del lek o underhållning. Det märks att han blivit större nu, mer medveten. Det duger liksom inte med att bara vara med, utan det ska finnas en hel del uppmärksamhet också... Helt naturligt och sunt, förstås! Hämtade de stora och efter middagen drog vi på Bamsegympa. Har ju inte varit där på ett tag nu, så Robin o Albin tyckte det var riktigt skoj och gympade i full fart hela timmen. Själv var jag mest orolig då jag satt där i gympasalen, för jag hade inte fått tag på Tony på mobilen och visste inte hur det hade gått för Melle. Om det hade blivit nåt fel med blodtranfusionen eller så... Miljarder tankar blommar ju alltid upp i huvudet. Men till sist fick jag tag på Tony som berättade att allt var OK och att batteriet till mobilen var slut ( förstås, varför skulle han ha kommit ihåg att ladda innan han åkte  ). Så då kunde jag slappna av lite och "njuta" av mina gympande söner...



Tis 18 nov 2008 23:24

Sjukan igen...

Melwin fick ju naturligtvis inte vara hemma längre. Idag hade han hög feber och var riktigt låg. Åt visserligen några tuggor från en smörgås och drack ett par muggar äppeljuice, men annars trött o hängig. När febern inte ville sjunka till "normal" nivå ens med alvedon ringde vi Västerås som bad oss komma in direkt. Jag packade Melles lilla väska (igen) och Tony o han drog iväg. När de kommit fram och tog tempen på Melle hade han 39.5, så det var ju tur att de åkte. Nu har det tagits alla prover ännu en gång, blod, urin, näsa, svalg..."you name it" Imorgon får vi förhoppningsvis svar på vartifrån infektionen kommer denna gång. Men läkarna har redan satt in antibiotika, en sort som funkar bra på flera olika infektioner. Det gäller att agera ganska så snabbt när det gäller Melle, för han har inte "tid" att vara sjuk. På måndag ska hans värden helst vara på topp för att kunna starta nästa cyto kur. Men mest troligt kommer den att flyttas fram något, det blir nog tufft att hålla schemat denna gången. Gick tillbaka och kikade lite i papperen, och det visade sig att sist Melle fick en infektion och blev inlagd i Västerås för antibiotikabehandling, var efter att han fått just den cytostatikakuren han fick nu sist. Så det verkar ju helt klart vara den kuren av de tre olika gifterna i sitt block som han klarar av sämst. Förhoppningsvis så får också tumören det riktigt svettigt! Jag tog återigen hand om "de stora" pojkarna och lille Vincent här hemma. Har inte hunnit med sådär supermycket... Hälsat på "min" Iréne och Robins polare William, mycket prat och mycket lek, vem som gjorde vad får ni räkna ut själva... Albin var hos sin "bästis" Wille och lekte, lika uppskattat som alltid. Wille och Albin leker så himla bra ihop, och Albin riktigt saknar Wille när han är med oss i Uppsala. Så han var så glad över en eftermiddag på tu man hand med sin bästis. Jag och Robin hann med ett besök på biblioteket innan vi hämtade Albin. De har haft biblioteksskola i förskoleklassen och vid det här besköket skulle Robin få träffa Pippi och hjälpa henne att låna böcker. Robin fick hämta tre olika böcker som stod på olika ställen, för att träna på att hitta ( antar jag ), sen fick han gå en liten bana innan han slutligen kom fram till Pippi ( en docka ) och kunde ge henne böckerna. Väl därframme fick han känna i Pippis ficka och där låg en guldpeng!!! Lyckan var total, men blev maxad när han fick följa med mig in i mataffären. Här skulle det shoppas... Lyckan liksom försvann lite när kassörskan meddelade att det tyvärr inte var en äkta peng, som hon dessvärre inte kunde ta emot . Tur att mamma har äkta slantar... Nej, dags att gå o sussa, för imorgon ska jag ju få iväg killarna själv till dagis/förskoleklass Har nästan glömt hur det är att vara själv här hemma...



Ons 19 nov 2008 23:01

Ingen Melle hemma än...

Melwin är fortfarande kvar i Västerås och imorgon åker jag och Vincent också dit. Febern ligger fortfarande över 39 grader och han är riktigt låg. Äter i stort sett ingenting och de har nu satt in dropp, för i morse hade han inget intresse av att dricka heller. Tony provar regelbundet att sondmata Melle, men han får inte i honom nästan nånting. Som max 60 ml vid en matning, inte mycket att hurra för. Melle hade kräkts endel under dagen också, men inte pga illamående, utan för att han hostar och har lite slem i halsen. Upp med slemmet kommer också kräkan. Tony hade bytt x antal uppsättningar sängkläder... Men imorgon sticker som sagt jag och Vincent dit, nu längtar jag för mycket efter min lille Melle och min goa man! Blir dock ett stopp på vägen för att inhandla lite snus till mannen ( sjukhusshoppen är nämligen nikotinfri ), och jag ska även stanna för att köpa en leksak till Melle. Vet att det snart är jul och tomten kommer och allt sånt där, men vanliga regler gäller inte för cancerbarn! Han blir så glad över att få presenter, och jag gör allt för att få ett litet leende från min Melwin. Något bortskämd blir han, men det bekymrar jag mig inte det minsta över... Snarare så att han platsar ihop med övriga barn i familjen, som typ får det de pekar på de också Nu ska jag gå och lägga mig för att i alla fall försöka sova lite, inte för att det brukar funka, så egentligen kan jag sitta uppe ett tag till. Verkar helt omöjligt att somna innan ett, oavsett när och hur jag går och lägger mig...Suck!



Lör 22 nov 2008 23:07

Hela familjen samlad...

Melwin o Tony kom hem från Västerås igår eftermiddag. Inte för att Melwin var helt återställd, men läkarna ansåg att han var så pass OK att fara hem en liten sväng. Tyvärr är det just en väldigt kort sväng, för imorgon em ska vi vara på Uppsala Akademiska för att på måndag köra igång cyto kur nummer 6. Melle är inte alls lika pigg som han tidigare varit, utan ganska trött, gnällig och allmänt "krankig". Men det är väl inte så konstigt då han i nuläget äter två olika sorters antibiotika med dubbel så stor dos mot vad som är "normalt" för en så liten plutt. Plus att värderna har fullt upp med att försöka återhämta sig och stiga efter sviterna från den senaste cyton. Två dagar varje vecka äter han alltid samma sorts antibiotika, oavsett om han mår bra eller inte. Då han löper en stor risk att få en allvarlig form av lunginflammation, så ger man honom en dubbel så stor dos endast ett par dagar i veckan i förebyggande syfte. Melle har inte haft nån feber idag, men han är väldigt blek, så vi misstänker att han kommer ett tankas med lite nytt blod imorgon kväll. Läkarna vill ju att han ska vara riktigt fräsch inför cytostatikan. Riktig fräsch för att sedan brytas ner igen... Tyvärr kommer han inte ha nåt särskilt bra utgångsläge denna gången, då han är så låg redan från start. Men man ska väl inte ta ut nåt elände i förväg, utan jag håller tummarna för att denna gång blir överaskande bra! Sist Melle fick den här kuren hade han väldiga besvär av blåsor i munnen enda ner i halsen, som gjorde att han kräktes mycket och hade jätteont. Nu har han absolut ingen aptit alls och det medför även problem att sondmata honom, då han nästan direkt får kväljningar och vill kräkas. Lite synd, för han hade behövt äta upp sig lite innan nästa vecka, han är ju som en liten tanig tarm, sötisen... Vi har i alla fall försökt att njuta av denna korta stund hemma tillsammans hela familjen, försökt att ha ett uns av normalt liv liksom. Igår em innan Melle o pappsen kom hem var jag och "de stora" plus Vincent förstås över till Lina och barnen på en fika. Vi hinner inte ses lika ofta nu, men det är alltid lika lättsamt och skoj att träffas. För en stund sådär känns det liksom som om allt var som innan den 7 augusti... På kvällen umgicks vi riktigt flitigt, åt chips och mös till det, innan pojkarna blev smått övertrötta och "tvingades" till sängs. Idag har vi varit ute i kylan, vet att det inte var sådär överdrivet kallt om man tittade på teremometern, men vi är nog inte riktigt vana vid kylan ännu. Tror att det var -5 grader som kallast, jag hade hur mycket bra och varma kläder som helst, men ändå började jag frysa, och barnen också. Men vi hann i alla fall med ett besök på julmarknaden i Åvestbo. En kanonmarknad om ni frågar mig. Där finns allt som hör julen till, och til normala priser. Pojkarna smaskade pepparkaks hjärtan, köpte lördagsgodis och åkte halmlass efter traktor, som Tomten körde...De träffade nissar och stora Tomtefar! Tony o jag köpte årets första "skinksmörgås"... Väl hemma igen tog Melle en vila, de stora smaskade godis och jag o Tony satte upp ett par stjärnor i fönstren. Vet att det är lite för tidigt, men vi kommer väl hem strax inan första advent, och om Melle inte mår så bra då, blir det väl stressigt att hinna. Även en fin adventsgran står på altanen, Vår snälle Morfar har fixat dit en snygg och ståtlig gran ( TACK & BOCK, MORFAR! ) som Tony o Albin prytt med ljus. Tänkte inte att vi skulle tända den förrän nästa helg, men vi kunde inte hålla oss, och den lyser sååååå fint i vintermörkret. Kvällen spenderade hela familjen hos Fam Lundberg.... Pizza och en hel massa prat, Kanon! Gjorde mig till lite och köpte en såndär kula man kan skaka på så faller det snöflingor, i den här kulan över en liten pojke. Gav den till söta, lilla Malou i tron om att kulan var av plast. Men icke... Malou som glatt vandrade omkring med kulan i handen, gjorde en vurpa och kulan som var av glas gick i miljoner bitar. Veronica och jag engagerade oss max i att sopa upp och att hålla barnen ifrån allt glas, då mitt i allt Melwin upptäcker att Malou blöder. Ingen panik uppstår från lilla Malou, trots att blodet rinner på friskt från hennes miniatyr tå. Mamma får lugnt torka och sen åker mockasinerna på. Man kunde riktigt se på Melle att han tyckte att det var lite skönt att se att blodet kom från nån annan än honom, för en gångs skull... Nu sussar alla gott här i huset, utom mamma, som vanligt... Melle o Tony i soffan, Vincent ensam i den stora dubbelsängen, och Robin och Albin i sina egna rum. Lugnt o skönt med andra ord! Imorgon blir det full aktivitet direkt på förmiddagen då vi ska till kyrkan och familjegudstjänsten med Star Wars tema. Snälla, supergulliga Iréne har sytt varsin Jedi riddare dräkt till Robin och Albin och Melwin ska ha sin Darth Vader dräkt, de kommer bli heltuffa... Grabbarna ser verkligen fram emot Star Wars dagen! Sen blir det en hel del packning för mig, för att sedan dra vidare till stora staden...



Mån 24 nov 2008 19:30

Cytostatika kur nr 6...

Nu är vi åter i Uppsala och Melwin går runt med sin kompis "ställningen". Där hänger en stor påse med en intensivt gulfärgad vätska, Methotrexat. Ett av de fyra olika cellgifterna han får... Har vi tur så blir Melle av med droppställningen på torsdag, men om det inte går riktigt enligt planerna, dvs det tar längre tid för kroppen att få ut gifterna ( genom kisset ) så kan vi bli kvar ett tag till. Han får mycket vätska ihop med det här giftet, just för att det ska gå lättare för njurarna att arbeta ut gifterna, så att det inte blir så stora skador på njurarna. Detta innebär att han kissar en hel del, för att inte säga extremt mycket, vilket leder till att vi måste byta blöja varannan timme på honom, dag som natt..."Suck" Tony tog Robin o Albin och stack till lägenheten ganska så nyss, så blöjbyte lotten ligger nu på mig... I natt har jag tyvärr sovit minimalt... Kunde som vanligt inte somna förrän vid tolv, ett nånting, så vaknade Vincent vid två och ville ha mat, sen vid fyra och ville ha mat, för att slutligen vakna för dagen klockan 05.50!!!!! Det är inte helt rättvist alla gånger... Men det var lite mysigt när man tittade ut genom fönstret, sådär tidig morgon och såg snöstormen svepa förbi utanför, och veta att man inte behöver kliva ut alls under dagen, utan lugnt kunde sätta sig i soffan under filten ( i allmänrummet ) med en kopp kaffe och följa dramatiken på "Nyhetsmorgon". Så jag hade inte velat och vill inte byta med Tony, för mig letandes runt i Uppsala centrum efter en parkering till "jordens största bil" med takbox som inte går in i P-hus innehållande två max ivriga pojkar, kan bara sluta i katastrof! Så det är rätt OK ändå att vara vaken några nätter ibland, kan ju vara bra att veta hur det är att ha kolikbarn, tvillingar etc Sjukhuset börjar....kanske är jag med



Tis 25 nov 2008 20:10

Melwin och gulddropparna

Melwin har nu fått sin dos av "gulddroppar" för denna gången. Nu återstår att få en massa vätska för att skölja ur gifterna. Hans njurvärden var lite dåliga nu på eftermiddagen, så de ska ta ett nytt blodprov nu på kvällen för att kolla om njurarna behöver lite hjälp med att jobba ut giftet. Annars har Melwin mått riktigt bra idag. Han har varit uppe hela dagen och lekt, ätit kanelgifflar ( en favvo ) och pannkaka ( ännu en favvo ). Dricker gör han helst mjölk och äppeljuice, med undantag för en och annan klunk coca-cola eller julmust. Vi har haft besök här på sjukan hela dagen av Fia och lilla Leia. Så skoj, och det gjorde att dagen kändes lite lättare för oss alla och barnen lekte som aldrig förr. Vi visade de runt här på avdelningen och Leia kände sig snabbt varm i kläderna och tordes spatsera runt på egen hand utan problem. Vilket gjorde att jag och Fia fick lite tid att sitta och prata i lugn o ro, något som numera inte är alltför vanligt. Robin har sin skola på förmiddagen och sen har han och Albin lekt mycket på lekterapin, eller rättare sagt, Albin lekte och Robin pysslade. Han är nu mera allmänt känd som pysselmästare nere på lekterapin. Han går ju in för varje pyssel väldigt seriöst och är sååååå nogrann, och resultatet blir ju därför också helt enastående av en 6 åring ( tycker i alla fall jag som mamma...). Melwin har fått stanna på avdelningen hela dagen, då man inte får vistas utanför avdelningen ( såsom på lekterapin ) när man går med cytostatika dropp. Men de plockade bort "gifterna" vid fyra tiden och nu har han bara "vanlig" vätska i droppet, så imorgon ska vi åter till terapin. Bra, för på onsdagar bakar vi alltid på fm, och på em fikar vi upp det vi bakat... Imorgon kommer också en artist hit till UAS och lekterapin, Pablo Cepeda. Kanske känner ni inte till honom, gjorde inte jag heller när jag hörde namnet. Men nu har jag kollat på http://www.pablocepeda.se/ och konstaterat att det är en riktigt cool kille! Han jobbar nämligen till förmån för Barncancerfonden och genom att köpa hans singel "Himlen runt hörnet" stödjer man just Barncancerfonden, vilket är kanon...!



Ons 26 nov 2008 21:26

Händelserik dag...

Idag har vi haft fullt upp, trots att vi inte hade mer än ett möte inbokat. Melwin sov bra under natten och vaknade med ett stort leende på läpparna, vilket betyder, ännu inga blåsor. Han har under dagen fått ett "motgift" för nu är det dags för cellgifterna att lämna kroppen, tyvärr lämnar de också en massa spår efter sig... Hans njurvärden har blivit mycket bättre och det lutar nu åt att vi får fara hem till kvällen imorgon. Ska bli skönt att få komma hem till huset igen, hela familjen... Vi hade direkt efter lunch ett möte med bl a den barnneurolog som styr mest med Melwins diagnos och behandling, Bo Strömberg. Kändes skönt att få träffa honom för vi fick som vanligt tydliga och raka svar av honom. Det verkar som att de är med på att redan nu börja planera för steg två av Melwins behandling. Mycket hänger ju naturligtvis på hur tumörresten kommer att utveckla sig, men vi fick i alla fall några möjliga alternativ som i största mån kommer att förberedas. Om det nu på januaris magnetröntgen visar sig att tumören inte direkt har skenat i tillväxt, utan snarare håller sig i samma storlek eller t o m minskar i storlek. Kommer hjärnkirurgen igen att ta ställning till om och i så fall när det kan tänkas rimligt med en ny operation, för att få bort så mycket som möjligt till av tumören. Detta är dock en väldigt nogrann avvägning, då kirurgen vill vara ytterst klar över att en ny operation skulle vara möjlig utan att skada för mycket av den friska vävnaden. Tumören sitter tyvärr väldigt innästlad i ett mycket skört parti, och om en ny operation kommer att bli aktuell ska vi föräldrar i samråd med experterna ta ställning till för och nackdelar av en operation ( pest eller kolera alternativ, mest troligt ). Det kan också tänkas att en ny operation inte kommer att vara möjlig alls. Man kommer också att redan nu börja förbereda för en strålbehandling. Då i form av protonstrålning. Protonstrålning har använts en längre tid i Uppsala men inte haft möjlighet att behandla yngre barn. I dagsläget behandlar man barn ner till sexårsåldern, då de kan samarbeta, sitta/ligga helt stilla på behandlingsbritsen. För Melwin som vid det tillfället kommer att vara dryga tre år, finns det inte en chans i världen att de ska kunna genomföra protonstrålningen utan narkos. I dagsläget finns inga narkosmöjligheter vid Svedberglablabratoriet i Uppsala och protonstrålningen. MEN, nu har experterna kommit fram till att redan nu ska de börja jobba för och förbereda för att kunna ge protonstrålning under narkos. Det skulle betyda att Melwin skulle bli den första lille patienten som de genomförde en protonstrålning under narkos på. Då det håller på att byggas en mycket större anläggning för protonstrålning här på UAS, där man kommer kunna söva barnen, är det här Svedberglabratoriet lite av en provisorisk lösning för att redan nu kunna utöva stråltekniken. Det nya, stora centrat kommer att stå klart under 2012, vilket är alldeles för sent för Melwin. Det kändes därför helt underbart att höra att de är villiga att "bygga upp" en provisorisk narkosmöjlighet för att kunna stråla vår lille Melwin! Protonstrålning är betydligt skonsammare ( inte mot tumören förstås ) än vad konventionell strålning är. Dvs den innebär en mindre risk för framtida biverkningar och seneffekter, även om det finns risker för Melwin även med protonstrålningen. Man ska därför ändå försöka hålla ut så länge det går innan man kör igång strålningen, för ju äldre Melwin hinner bli, desto bättre. Men det känns skönt att veta att de jobbar på och planerar för ett steg två, som kommer att behöva göras, förr eller senare. Lite konstigt ändå, både jag och Tony var liksom lite positiva efter det här mötet. För första gången kändes det som att vi togs på fullt allvar, och att hela teamet var beredda att göra uppoffringar och ändringar i sin planering mm, BARA för att hjälpa vår Melwin. Även om det fortfarande är många "pest eller kolera" alternativ som återstår, flera biverkningar han mest troligt kommer att få, både större och mindre, seneffekter han kommer att få leva med, och i slutändan är oddsen fortfarande väldigt små att det blir ett lyckligt slut... Men det kändes ändå bra, experterna gör vad de kan och mer därtill, de VILL verkligen rädda Melwin. Så just idag tror jag att vi kommer att lyckas! Efter mötet drog hela ligan direkt ner till Lekterapin, där det skulle bli kändis besök i form av Pablo Cepeda. Han och en gitarrist kom, hälsade glatt på alla barn o vuxna och började spela. Pablo sjöng sin "Himlen runt hörnet" men sen blev det barnsånger för hela slanten. Barnen fick önska låtar, och det resulterade såklart i att alla sjöng med... Härligt! Sen bjöds det på fika. Lingonkaka som Melwin hade varit med och bakat på förmiddagen. Under fikan satt jag och Tony och pratade med Pablo, och jag måste säga att han är en fantastisk människa! När jag först var ut på hans hemsida och läste om hans kampanj för barncancerfonden var jag övertygad om att han själv varit eller är drabbad av just cancer, på ett eller annat sätt. Men NEJ! Han berättade att han gick in helhjärtat i detta projekt just för att han kände att man inte bara kan sitta passiv, utan att alla måste hjälpa till för att ge dessa, stackars drabbade cancerbarn en så bra tillvaro som möjligt. Han hade ingen som helst erfarenhet, men påpekade att Jante lagen suger, och att alla borde engagera sig i de som har det tuffare i livet, de som drabbas av svåra förändringar och motgångar, vare sig man själv är eller har varit drabbat. Man vet aldrig, nästa gång händer det just Mig eller nån av mina kära. En fantastisk inställning tycker jag, och jag tror att det är många som instämmer...MEN hur många gör verkligen slag i saken och försöker i största möjliga mån hjälpa...??? Vill inte på något sätt påstå att jag själv var eller är bättre på just detta. Då om jag ska vara helt ärlig, det är först nu, när just min familj blivit drabbad som jag engagerar mig så mycket som jag i alla fall försöker göra i Barncancerfonden och Barncancerföreningen i Mellansverige. Hur som helst så tyckte Melle att det vår störthäftigt att ha träffat en "rockstjärna" och han blev fotad ihop med sin nya polare/idol, och vi har naturligtvis köpt hans skiva, närmare bestämt fyra stycken signerade, en till var gosse... Gissa vad vi ska lyssna på i bilen imorgon... När vi sen kom upp till avdelningen igen blev vi kontaktade av TV3. De skulle börja följa en ny karaktär i serien "Sjukhuset" som idag var just Melwins sjuksköterska ( en manlig sådan ). Vi skrev på papper att de fick filma vår Melwin och att de inte behövde "sudda över" våra ansikten om vi skulle råka komma framför kameran. Vet inte om det var bra eller dåligt Sen på kvällen blev vi filmade en stund när sköterskan gav Melle mediciner. Om det sen kommer att sändas återstår att se. Allt klipps ju som bekant ihop och det tar ca två månader från filmning till att det sänds i TV. Men men, vi får se, och jag gissar att det inte är sista gången vi blev filmade, då sköterskan i fråga jobbar här på avdelning 95A och hittills har vi träffat honom varje gång vi varit inne på UAS för behandling. Skulle vara lite skoj för Melwin att se sig själv på Tv, då han följer "Sjukhuset" maniskt varje kväll det sänds... Nu är det dags för "mitt" program...Greys Anatomy Om ni vill läsa mer om protonstrålning rekommenderar jag en kik på barnocancer.barncancerfonden.se/index.php?boc... Och vill ni känna gott samvete rekommenderar jag en kik på www.barncancerfonden.se/1558




Lör 29 nov 2008 22:58

Liten pluttig Melle...

Vi fick som väntat åka hem från UAS i torsdags. Skönt att komma hem även om det var totalt kaos, även denna gång. Ett enda virrvarr av packning, tomt i kylen, gigantiska tvätthögar, hungriga och trötta barn ( och föräldrar ). Men det blev go natt till slut, även i torsdags... Igår hände inte så överdrivet mycket här hemma. Melwin var ganska pigg men började få mycket såriga läppar och tandkött och fullt med blåsor i munnen = Aj Aj Aj!!! Redan vid hemgång noterade läkaren att Melle hade en begynnande öroninflammation och var mycket röd i halsen. De beslöt därför att skriva ut en antibiotika till, han äter ju redan en annan sort mot lunginflammation. Så nu går han på två sorters olika antibiotika, båda med dubbelt så höga doser mot vad en tvåårig kille i hans size borde äta. Men men, i hans fall ger nog just antibiotikan minst biverkningar... Hur som helst, vi försökte i alla fall att adventspynta upp huset så gott det gick ( med fyra barn varav en sjuk...) och jag bodde väl mer eller mindre i tvättstugan. Hade ingen bra dag alls igår, utan tyckte mest att allting var skit! Livet kändes orättvist, mot mig, men mest mot min älskade son förstås. Allt var jobbigt och tungt och inga besked, ord eller kramar i världen kändes som de skulle kunna ändra min misärabla tillvaro till det bättre. Jag var sur, arg och väldigt bitter! Ville ha ett vanligt liv, som "alla andra"... Planera julklappsinköp, vart och hur julen skulle firas, utan sjukdom och gifter, precis som vanligt... Vill ha ork att lägga all energi på att planera och göra den perfekta julen för Melwin och vår familj! Julen är och har alltid varit viktig för mig, en härlig höjdpunkt på det mörka vinterhalvåret. Något som jag gärna planerar och arbetar för att den ska bli så perfekt som möjligt. I år känns det extra viktigt att det blir så bra som möjligt, att traditioner efterlevs och att det blir den bästaste julen av de bästa för mina barn. Fjantigt? Kanske det, men det känns som mitt "mission" att det ska bli så... I allt detta elände, all denna misär och med den jävla skitsjukdomen hängandes över mig och min familj dagligen, ska det väl för f-n gå att skapa lite stämmning, en gnutta harmoni och bara för en helg ( julhelgen ) kunna känna ett litet lugn och att allt är som det brukar vara, Julefrid! Mys och Pys, *you name it* Vet att jag inte kommer nå det perfekta resultatet ensam, men med en liten hjälp från omvärlden så borde jag ju lyckas med en Jul a´la Jul...! Idag kändes det bättre, humöret var något mer åt det stabila hållet, om än något dystert. Vi inledde med en lugn och mysig frukost hela familjen, kanon! Albin hade bestämt lek med en kompis och Tony skjutsade honom. Robin spelade Tv spel, fortfarande iklädd pyjamas, och jag och Melle pysslade i tvättstugan. Jag sorterade tvätten och Melle ösde in den i maskinen *Teamwork* Vincent sov förmiddagsluren på altanen. Efter lite dusch o fix tog vi en tur till stan och lunchade med Nannie. Grabbarna drog sen hemåt medan jag, Vincent och Nannie gick och kollade på Dunnis kläder. Jag har ju inte alls kunnat handla nåt Dunnis sedan de gick i konkurs i somras, och jag därmed fick lov att sluta sälja plaggen. Så det kändes extra roligt att konkurslagret hamnade just i lilla Fagersta ( bra gjort Pickaboo ) Vad skoj det var att fynda bland gamla välbekanta kläder. Visste ju precis vilka storlekar och plagg jag tyckte bäst om, så det var ju bara att plocka och se nöjd ut. Så skoj att få bära hem en kasse full med Dunnis kläder *make my day* Väl hemma igen blev det matlagning, godismumsande och lite plock. Sen satte jag mig med var och en av "herrarna" och skrev önskelistor. Vi bläddrade noga igenom fyra olika leksakstidningar och jag skrev ner allt de önskade sig. Så nu har jag stenkoll på hur önskningarna ser ut... Melwin blev sämre och sämre på eftermiddagen. Han ville inte äta någonting och var trött och kinkig. Att han gärna inte äter med munnen förstår jag, för han är så sårig om läppar och tandkött, så det måste göra himla ont. Vid läggdags fick vi i honom mediciner och lite mat genom knappen på magen. Men han har varit så ledsen och orolig hela kvällen, och kräkts flera gånger. Så nu för en stund sen fick han lite Morfin och Zofran. Morfinet mot smärtan i munnen och så att han lugnar sig något, han stressar upp sig nåt fruktansvärt när han har ont. Zofran är medicinen mot illamåendet, så förhoppningsvis kräks han nu inget mer i natt. Önskar så att han får sova gott hela natten, både han och jag behöver det... * Högst upp på mamma Annas önskelista * Lyckliga, tindrande barn omringade av kärlek, värme och skratt, Tillsammans med en stor portion JUL!!!

Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback

RSS 2.0