bloglovin

Januari

2009-12-28 | 12:48:49

Tors 1 jan 16:10

Nytt år, Nya bekymmer...

Så var 2008 över och förbi! Nyårsafton blev riktigt lyckad och vi fick alla njuta av en mycket pigg o glad liten Melle, Härligt...! Vi var som sagt nere i Karbenning hos Morfar o Mormor. Stämningsfullt som bara den eftersom de bor "ute i skogen". Så med gnistrande snö omkring oss stod vi ute i full vintermundering i kylan och smällde av raketer. Tony o "de stora" hade varit iväg och handlat ett litet fyrverkeri kit, och både Robin o Albin fick testa att tända varsin raket... Melwin tyckte att det smällde för mycket och sa att han fick ont i öronen, så han och Mormor kikade på smällarna genom fönstret istället, lika vackert det... Lille Vincent tyckte inte att han brydde sig så mycket om vare sig smällare eller "Gott Nytt År skålar" så han sussade vid niotiden... Tolvslaget kom och det skålades i bubbel och mumsades på ost o kex, Mysigt...! Sen slocknade en "slagen mamma" och när hon väcktes av en glad liten Vincent var det första morgonen på 2009... Årets första dag har gått i lugnets tecken. Vi har skämts bort av Mormor som fixade en lyxig frukost följt av en mumsig lunch. Robin o Albin, Pappa o Morfar var ute på förmiddagen och njöt av det vackra vintervädret och letade efter resterna av raketerna... Då är vi åter tillbaka i Hedkärra skogen och iakttar en busigt glad Melle som mumsar Mormors knäck så det står härliga till...



Mån 5 jan 15:45

Årets första helg är förbi...

Vilken rolig helg! Melwin har mått kanon och varit så pigg, glad och mysig... Han har lekt med sina nya leksaker, varit med mig och Tony i allt vad vi tagit oss för... Tvättat med mig, lagat mat och diskat, precis som förr i tiden! Han tycker det är så skoj att få vara med och göra "vuxensaker" som då också för mig blir så mycket roligare att göra. Han gör allting så noggrant och ordentligt, med ett sött leende på läpparna. Melwin pratar väldigt mycket just nu, munnen går i ett och han är så mysig att lyssna på. Han lägger små kommentarer om allt och alla och ställer många frågor och har små funderingar. Från att ha pratat lite otydligt har det snabbt blivit en stor förbättring och man förstår nästan allt han säger, och han säger saker sååååå sött... Melwin har liksom blivit lite lillgammal och ibland är det nästan skrämmande hur klok han egentligen är... Tror att det har endel med hans sjukdomsbild att göra, han tvingas kanske att bli lite äldre än han faktiskt är ibland... En stor nackdel för dessa drabbade cancerbarn är just det att de blir av med en stor del av den naturliga och viktiga barndomen, med allt vad den innebär. Lek, skoj och spex, byts ut mot sjukdom, sjukhus och behandlingar... Men det medför nog också att en Liten, lite fortare än andra, blir Stor I fredags var vi på kalas hos Alwa och Arwid, som fyllde 3 och 5 år. Jag, Robin, Albin o Vincent åkte och kalasade med fika och tårta, medan pappa var hemma med lille Melwin. Trots att hans hb var högt sist och att han är så pigg ville vi inte ta med honom. Han hade ju 0,....nånting på de vita blodkropparna, och det betyder ju att han är väldigt infektionskänslig, och på kalas är det ju alltid en massa barn. I lördags var Robin och lekte med William hela dagen och på eftermiddagen blev det bio. Tony åkte med Robin, Albin och William på "Madagaskar 2" som gick här i Fagersta. Själv var jag hemma med de två yngsta pojkarna. Vi hjälptes åt att röja upp lite på övervåningen, i Robin o Albins rum, bäst att passa på när de inte var hemma. Båda rummen var invaderade av alla nya leksaker som hade kommit till familjen via "Tomten". Vi gjorde plats och stuvade om lite för allt nytt Lego, Wall E städstation, Rorri bilbana och allt annat som tar enormt mycket plats. Att vi behöver byta hus till ett större beror inte längre i första hand på att vi har "för många" barn, utan snarare på att vi har för mycket leksaker och prylar överallt   Men jag är också en "sucker" för leksaker, så jag tycker mest det är skoj att de får/vi köper nya grejer... På lördag kväll var det dags för "vuxenparty". Det var Lina som bjöd in till Dildoparty och det är ju alltid skoj... Härliga tjejer, "häftiga saker" och en hel del vin, gjorde det till en super trevlig kväll! Det blev utgång på "Green Man" efter partyt, och där blev det dansa av... För en kväll lyckades jag lägga allt helvete kring tumörer och djävulskap åt sidan, och bara ha riktigt, riktigt roligt. Det blev festa "de luxe" och närmare halv fyra på natten/morgonen kröp jag ner under täcket... Lyckad kväll helt enkelt, allt för att jag har såna underbara tjejer att umgås med!!! Söndag morgon tog min man hand om barn och frukost, medan jag låg och sussade lite... Eller rättare sagt, jag låg och lyssnade på min familj som strulade omkring där nere. Jag vaknade ju som vanligt vid sjutiden, men det var skönt att slippa kliva upp direkt och istället ligga kvar och "snooza" Vid elvatiden var i alla fall hela familjen redo och vi satte oss i bilen och drog till Borlänge. Vi hade en inbokad träff med Stina o Co... Väl däruppe blev vi omhändertagna som kungligheterna själva. Barnen åt som besatta av Stinas pannkakor och vi vuxna mumsade i oss av kött o potatisgratäng. Det var som alltid jättetrevligt, barnen lekte kanon och vi vuxna fick chans att sitta och prata och mumsa på sötsaker lite ifred. Behöver jag säga att jag somnade väldigt, väldigt tidigt igår kväll...



Tis 6 jan 21:04

Julpyntet väck...

Idag har det varit en lugn dag, i alla fall för mig... Vi hade bestämt att Robin o Albin skulle få åka till badet i Ludvika och att Melwin o Vincent skulle stanna hemma med mig. Men så tyckte Tony att Melwin också skulle få komma hemifrån en stund och ha lite skoj ( som om det inte är så skoj med mamma  ) Så vi kollade om Farmor hade tid och lust att bara vara med lille Melle en stund. Oftast så är ju Robin o Albin också med till Farmor, så vi tänkte att det skulle vara skoj för Melle att ha Farmor helt för sig själv och få ALL uppmärksamhet. Sen är det ju faktiskt inte så himla lätt satt hitta på roliga aktiviteter för en liten pojke med noll immunförsvar. Han kan ju liksom inte hänga på nånstans... Just nu är vi smått livrädda för att han ska få nån infektion och bli sjuk tills på måndag, då han har sin inbokade magnetröntgen och cytostatika start. Vill inte missa MR!!!! Så Melle får helst inte träffa andra barn än sina syskon nu, även om de anses friska, för man vet ju aldrig... Vilket kan vara nog så svårt, med tanke på att Melwin ska till Västerås sjukhus imorgon för sin njurundersökning. Det är en ganska så långdragen process, den där njurkollen, så det kommer att bli en heldag på sjukan. De sprutar först in nåt radioaktivt ämne i blodet på Melle, sen tar de blodprov med olika tidsintervaller under dagen för att se hur snabbt det går ur blodet, dvs hur bra njurarna fungerar. Hur som helst så hade Melle väldigt roligt hos Farmor. Han ligger här bredvid nu och pratar glatt om hur Farmor och han gjorde negerbollar ( vet att det ska heta chokladbollar numera, men Melle säger negerbollar, okej...) Robin o Albin åkte med pappa till badet och det hade förstås också varit uppskattat. De har åkt rutschkanor och gjort "bomben"... Nu är de två stora hos Morfar o Mormor där de ska sova i natt. Det blir en tidig morgon för oss imorgon, så vi tyckte att pojkarna kunde få en sista lugn o skön morgon innan jullovet är över. Då blir det mysigare att få vakna när man vill och titta på "Bolibompa" i Mormor o Morfars "binge". På torsdag drar ju allvaret igång igen, med tidiga mornar för att vara i tid till förskoleklass och dagis... Jag och Vincent har idag plockat bort alla tomtar och annat julpynt. Bara stjärnor, stakar och julgardiner kvar. Eller bara och bara... för att vara klar innan söndag, då vi ska fara till Västerås/Uppsala igen, så krävs det allt att jag ligger i en hel del...



Tors 8 jan 22:20

Ett fint hem...

Idag har det sista av julen fått stryka på foten. Stakar, stjärnor och julgardiner har stoppats ner för att få poppa upp igen i december... Känslan jag får varje år var densamma, men just i år betydligt starkare och mer skrämmande, nästan så att jag inte ville tänka på det, utan skaka bort de dumma tankarna... Vad pratar jag om... Jo, varje gång jag plockar ner julpynt och annat som hör julen till i sina väl markerade lådor, tänker jag "hur kommer det att vara nästa gång jag plockar upp dessa saker", alltså typ om ett år, vid nästa jul...??? Vet att förra året, alltså i början på år 2008, tänkte jag att "nästa gång jag plockar upp dessa saker har vi en till liten knodd i familjen" ( lyckliga tankar ). Nu gick tankarna mer i linjen med " hur har det gått för Melle, hur kommer han att må, kommer han att vara med...kommer jag att orka plocka upp detta igen???" Deprimerande tankar, absolut, men de bara kommer över en... Julen är i alla fall i lådor nu, så när som på utegranen ( för den låg inte på MITT bord )... Vi var till Västerås sjukhus igår och Melle fick göra sin njurundersökning. Han skötte sig som vanligt exemplariskt. Det är inga tårar och skrik där inte... Han är helt med på noterna och kliver själv upp i stolen och sätter sig när de ska sticka in nålen, han drar åt och knäpper loss sitt spännband på överarmen själv och plockar vant av sina emla plåster utan en tår. Han har ju en "port á cath" (venport), men den ska man helst inte använda, då de sprutar in ett radioaktivt ämne i kroppen som sen ska utsöndras. Eftersom venporten funkar som en nåldyna finns det en risk att det radioaktiva sätter sig kvar i porten, och man väljer därför att sticka honom i armarna vid njurtestet. Men stor, duktig, modig Melle fixar ju sånt galant... Vi fick inga svar igår, utan kommer att få veta vad testerna visade först på måndag. Måste även berätta om en annan oro jag har, som knager lite till och från och nu har blivit större... Skrev just till en god vän om problemet och känner att jag måste ta upp det här också, så att jag kan följa upp även detta problem vad det lider... Min stora 6 1/2 åring Robin, som inte är som alla andra är ( han är bättre ) Robin är ungefär ett huvud kortare än hans kompisar och en liten, späd kille. Dessutom är han väldigt lugn och kanske lite för snäll ibland. Han gillar att pyssla och att lära sig nya saker. Leker gärna krig och sånt, men helst inte så våldsamt. När de leker "Star wars" vill han alltid vara de goda och blir ledsen om kompisarna bestämmer annat... Har nu märkt att det är lite annorlunda och något avvikande från de andra killarna i klassen. Killarna är ju väldigt fysiskt aktiva och leker ofta våldsamt, och då drar sig Robin oftast undan och bygger Lego. Detta oroar mig, då jag är rädd för att han ska hamna utanför. Men än så länge bör jag väl inte hispa, för han verkar mer än lovligt poppis hos tjejerna ;-) och har två bra killkompisar han gärna leker med efter skolan och på helgerna. Robin hade också en hel del problem när han var liten. Han hade en förträngning vid urinvägarna vilket ledde till att han var sjuk ofta och inlagd på sjukhus flera gånger, till slut blev han opererad när han var 8 månader. Det blev bättre men inte riktigt bra, så han blev opererad i nov-07 en andra gång. Nu säger läkarna att allt ska vara ok, men vi har tyvärr börjat märka en del krångel igen. När jag är i Uppsala nästa vecka ska jag försöka träffa läkaren som opererade honom och få en pratstund om vad som ska göras härnäst, som om jag inte hade fullt upp liksom Vet att det inte är det värsta av problem man kan ha ( för det har ju Melle...) men det känns verkligen inte mindre obetydligt, utan minst lika angeläget. Mamma i alla lägen liksom, alltid redo att oroa sig...!



Fre 9 jan 09:03

En trött mamma...

I natt har jag fått äran att sova med "snurre sprätt" i sängen... Min kära Vincent och jag sover ju alltid tillsammans och han är alltid så lugn och mysig i sängen. Men i natt var han hopplös... Han har lärt sig att sätta sig upp i sängen och det passade han på att göra flertalet gånger mitt i natten, och om jag inte genast uppmärksammade detta, så klämde han ifrån sig ett illtjut....Suck! Det blev en hel del spring till nedervåningen för att blanda vällingflaska efter vällingflaska. Även Albin kom in till mig i natt och ville sova i sängen, vilket han fick. Men efter att Vincent hade levt ut hela sitt nattregister så skickade jag tillbaka honom in till sitt egna rum. Blev orolig att Albin inte skulle få ordentligt med sömn, då han tittade med stora ögon varje gång Vincent skrek, rullade runt eller satte sig upp...vilket var rätt ofta. Hoppas detta inte är nån vana för min minsta prins Under gårdagen hade jag jordens huvudvärk som höll i sig även under natten, men mirakulöst nog så känner jag ingenting av värken idag nu på morgonen. Hade ju annars varit ganska väntat efter en sån här sömnlös natt... Ja ja, idag ska jag luncha med min "bästis" o Vincents gudis, Fia... det blir skoj, och gott...det blir ju kinamat! Sen ska jag och "de stora" förbi Lina o Co, för lek o fika Hoppas att Lina tog mig på orden och inte tar fram en massa gottigott. Jag ville ta med det själv denna gången. Känns som om jag aldrig kan bjuda annars, då vi tyå aldrig kan vara hemma hos oss och leka längre. Det blir lite för många barn och Melle är ju oftast för känslig eller mår skit. Idag är han lite tröttare och mer känlig för lukter och sånt, lite kräk benägen liksom... Hans värden hade sjunkit också, så han har fortfarande noll immunförsvar... Den här kuren han fick sist tar vekligen hårt på honom och trycker ner hans lilla kropp rakt i botten under lång tid! Så nu ska jag ladda upp med en massa fika mums inför vår visit, så det känns som att jag gör nåt i alla fall. För en träff med goa Lina vill jag ju inte missa...



Mån 12 jan 07:00

Tillbaka till verkligheten...

Igår tog vi farväl av julen för denna gången... Julgransplundring på Lindgården, innebär dans kring granen, Tomten och en himla massa barn. Jag och Tony åkte med tre av fyra barn. Melwin fick stanna hemma med Farmor, och var lika glad för det. Egentid med Farmor eller Mormor står alltid högt i kurs... Måndag morgon innebär att det nu är slut på "lovet" för vår del och vi slängs nu tillbaka in i den bistra verkligheten. Melwin ska på magnetröntgen i Västerås och sedan drar vi direkt därifrån till Uppsala och start av en ny cytostatika omgång. Det är verkligen blandade känslor.... Känns piss att veta att Melwin ska brytas ner igen, fast samtidigt är jag så rädd att "klumpen" ska få en chans att växa, så jag liksom vill starta en cyto också. Magnetröntgen är ju skönt att den blir gjord, men vi får ju inga svar förrän under nästa vecka, så den är det ingen idé att tänka så mycket på ännu... Under sin narkos idag ska de också göra ett hörseltest på Melwin och byta hans sondknapp, så att han får en ny och fräsch. Gårdagen bestod återigen av en massa packning, vilket inte är min favvo direkt... Robin o Albin stannar nu i veckan hos Farmor o Lars så de skulle ju ha sina väskor och allt vad det innebär. Sen är det vi andra tre, som aldrig åker utan understigande tre fullpackade väskor och massa annat trams, men "nödvändigt" trams... *tur att vi har takbox* Det är väl bara att börja ta tag i allt nu och försöka att komma iväg i tid...




Mån 12 jan 23:03

Åter i Uppsala...

Så sitter man här igen då... I ett litet rum på 95 A, två små gossar sussar i sängarna intill, en man som tittar på TV... Det är nästan fullt på avdelningen, har inte hunnit träffa så många ännu, några välbekanta ansikten som vi inte träffat på några veckor nu. Skönt att med jämna mellanrum få prata och gå igenom läget med ens nyfunna vänner. Jag tänker mycket och ofta på de andra familjerna och deras gullungar, som vi under de här månaderna kommit ganska så nära. Vissa familjer umgås och håller vi kontakten med även utanför sjukhuset och andra pratar vi igenom allt med när vi ligger inne. Man blir liksom delaktig i deras resa också, och jag tar till mig deras med- och motgångar. Gläds med de och gråter med de och tar med deras barn i mitt snack med högre makter...! Vill så gärna att det ska gå bra för alla, alla barnen vi träffar här. Hoppas och ber, men statistiken säger annorlunda... Dagen har gått fort idag. Vi började med att besöka Västerås sjukhus på förmiddagen. Melwin hade Emla plåster på sin lilla port och var redo att få nålen instucken. Men han var inte alls på humör, ville inte ha någon nål idag, fastän vi hade pratat om det redan hemma och han har varit med om det så många gånger nu. Det kom stora krokodiltårar, trots att sköterskan hade satt på den bästa Bamse sagan han vet i CD spelaren... Men nålen kom till slut på plats och det blev lite tid över för lek. Inte heller det blev någon vidare hit, för lille Melwin som inte varit hungrig eller velat äta med munnen på jag vet inte hur länge, var helt plötsligt sååååå hungrig och ville bara ha mat. Naturligtvis....för han fick ju inte äta något nu inför hans narkos Så en arg och ledsen, och vad han påstod hungrig Melwin, surade omkring på avdelningen i väntan på att få åka ner till "sovdoktorn" Inte ens när vår snälla och omtänksamma kurator Angelica kom och gav honom en liten snögubbe ( lika som han hade på tröjan ), ville han komma igång och leka lite. Men han tyckte nog allt att det var lite skoj att just han fick följa med in på hennes rum och få en liten present, för han pratade då om det i bilen till Uppsala gång på gång Till sist blev det Melles tur att fara in på magnetröntgen. Jag lämnade honom i trygga händer hos sovdoktorn och nu återstod det för mig, Tony och Vincent att vänta och vänta... Medan Melwin sov passade man även på att göra ett hörseltest och att byta hans knapp på magen till en ny fräsch sådan. Allt sammans tog ett par timmar och sen gick Tony ner till uppvaket för att vara med när Melle vaknade. Alla moment hade gått bra, och nu är det bara för oss att vänta på att alla experter har tittat och gått igenom MR bilderna, för att få ett svar på hur det egentligen ser ut där uppe i knoppen på lilleman... Vi fick idag svar på hur njurtestet hade gått, och det verkar som att Melles njurar ännu fungerar precis som de ska. *Skönt* Hörseltestet hann vi också få svar på och det var inga konstigheter eller något att anmärka på. *Skönt igen* Vi kom hit till Akademiska ganska sent, så de kommer att köra igång hans cytostatika kur först imorgon. Melwin var på mycket bättre humör efter att han vaknade ur narkosen och när vi kom hit till UAS. Kanske berodde det på den hamburgare han smällde i sig på vägen hit  mer än han ätit på mycket, mycket länge... Eftersom han ännu inte är kopplad till någon droppställning har han spexat runt här på avdelningen kvällen lång och varit glad och sprallig. Hoppas det håller i sig...




Tis 13 jan 14:08

Cyton igång...

De har nu startat Melwins cytostatika nummer nio. Den här gången får han ett "gift" som heter Cyclophosphamid. Han får det under en timme i tre dagar som varje dag följs utav nåt slags vätskedropp under 24 timmar. Så om allt flyter på bör han vara klar under fredagen så att vi kan fara hem till helgen, hoppas på det... Nu ligger han och vilar sig lite. Grabbarna somnade sent igår kväll, men vaknade trots det vid tidig morgon. Både Vincent och Melwin sov ganska oroligt under natten, och vi känner oss alla lite möra. Det syns på Melle att han är trött och ganska så sliten, vilket oroar mig inför den här kuren. Det är en tuff dos han får och hittills har han alltid blivit inlagd i Västerås några dagar efter hemkomst pga infektion i kroppen. Båda gångerna av "de egna" bakterierna man har i kroppen. Han blir så utslagen och värderna sjunker så pass att kroppen inte ens klarar av sin egen bakterieflora, utan Melle får upp mot 40 graders feber och mår skit. Så att han redan nu verkar trött och hängig bådar ju inte så gott... Jag och Tony laddar inför en natt med blöjbyten varannan timme och kanske nån kräka, vi får hålla tummarna för inte, men han verkar lite känslig. De har redan nu gett honom illamående medicin, och det finns starkare saker att ta till om det kniper. Jag saknar Robin o Albin tokmycket!!! Har ju levt inpå de dag som natt nu i flera veckor ( det har ju varit jullov ), och nu är de bara helt borta, känns det som... Njuter inte alls av att det är lugnare här på sjukan, utan vill ha min spralliga Albin och pyssliga Robin hos mig. Pratade nyss med grabbarnas kompisars mammor och Robin o Albin skulle följa med varsin bästis hem, vilket jag vet att de älskar... Farmor är ju också ett lyx att få vara med, men kompisar är ju alltid kompisar, och sen kommer ju lyxfarmor och hämtar, så jag vet ju att de har det toppen där hemma. Men ändå så längtar jag... Träffade nyss Robins fröken här på sjukhusskolan som undrade när Robin skulle komma med igen. *även hon saknar honom* Albins kompis Ella är här med sin familj denna gången och frågade varför inte Albin var med, så klart...*de hade haft skoj ihop* Men det är ju snart helg och när "de stora" har kommit hem och stojat runt, bråkat och retats en hel massa, så kommer jag återigen sitta och fundera över vad det var jag längtade så mycket efter Dags att gå och kika om det vankas nåt fika på avdelningen...



Tis 13 jan 14:24

Förlovningsdag...

Just det ja... Tony och jag har förlovningsdag idag! För nio hela år sedan satt vi i Norrköping och bytte ringar. Kanske inte så mycket att fira nu när vi gått och gift oss, och absolut inte så lätt att fira när vi sitter på ett sjukhus. Men väl värt att minnas... *Your still the one I kiss goodnight*



Ons 14 jan 21:14

Plundring igen...

Det här året blev julen utkastad ordentligt... Här på Lekterapin var det nämligen julgransplundring idag som Melwin fick vara med på. Skoj för honom som fick stanna hemma när vi andra plundrade i Fagersta... Det var som vanligt dans kring granen, Melwin "dansade" lite snyggt runt med sin droppställning Alla barnen hjälptes sen åt att plocka ner kulor och annat pynt från granen, för att slutligen kasta ut den på gården. Efteråt blev det riktig lyxfika, med olika sorters tårtor och bakverk och MER festis i ALLA smaker. De hade gjort allt för att det skulle passa alla barnens olika "begär" Cyto barnen är ju liksom kända för att vara lite kinkiga... Men den här gången mumsades det friskt, även om just Melwin endast smuttade lite sparsamt på en jordgubbs Mer. Han har ingen matlust alls nu igen, och ingenting smakar särskilt gott, även om han är duktig på att smaka allt som serveras. Melwin vill gärna ha mycket, han beställer allt från sötsaker till de konstigaste maträtter, och vi löper som de små betjänter vi är och fixar så gott vi kan. Melle går numera under namnet "kungen" för hans ord verkar ha blivit vår lag... Man gör allt får att få fram det lilla leendet, glimten i ögat och ett glatt skratt. Paniken kommer i takt med att Melles kinder fylls av tårar, panik över att han ska börja kräkas eller bli sådär hysterisk så att det skär i hjärtat... Han har blivit så otroligt känslig, att så fort han blir det minsta upprörd börjar han kräkas, vilket innebär en lång stund att lugna honom, och sen för oss att börja om med allt, matning, mediciner etc, som kom upp med kräkan... Man gör ALLT för att undvika en sån händelse! Det är fortfarande fullt här på avdelningen. I den takt som någon far hem, kommer direkt en ny och läggs in på rummet. Detta medför att allt automatiskt tar lite längre tid. Ska Melle få en medicin klockan tolv, är man glad om han fått den till ett, trycker man på "signalen" på rummet får det inte vara alltför akut, för det tar upp till tio minuter innan nån dyker upp osv... Det går ju bra ändå, för vi börjar ju vänja oss, men lite irritation uppstår ju så klart här och där i de olika lägren. Folk får vänta på att få ett ledigt rum, att barnet ska få mat, mediciner och annat, och allt är ganska så förvirrat. Men som tur är har vi gjort det här några gånger nu, och känner oss varma i kläderna, så vi sköter ganska mycket själva och det flyter på ändå... Det kom en ny familj idag, som såg sådär förvirrade ut, som även vi gjorde för ca 5 månader sedan. Mamman sprang runt och undrade om det fanns nån mat att få till hennes, tydligen jättehungriga son, och pappan försökte på sitt diplomatiska pappavis att lösa uppgiften. De kände inte till rutinerna och inte heller visste de vart nånting fanns, total förvirring helt enkelt, och säkert hade de också nyligen fått reda på pojkens diagnos och var sådär lagom upprivna och chockade... Jag fick små flashbacks från vår hemska tid under augusti/september och blev så berörd kände jag. Det kom liksom över mig, alla känslor, hur jobbigt allting var och hur man bara ville åka hem till sitt...Sitt vanliga vardagliga liv! Så mitt svar kom direkt från hjärtat när mamman förtvivlat tittade mig i ögonen och sa "jag skiter snart i det här och åker hem, jag orkar inte det här" "Jag vet hur det känns, fast det kommer du inte att göra, för du kommer att klara det här" Precis som om jag är så jävla stark själv då, tänkte jag tyst för mig själv efteråt, när jag äntligen hade hittat en sköterska till mamman att få hjälp ifrån... Men jag är ju i alla fall kvar här! Ja, det är många människor, många stories, och många öden vi får följa och ta del av... Otroligt intressant, väldigt lärorikt, rörande och ibland betungande... Men mitt i all misär ( som jag faktiskt väljer att kalla det här på 95A ), finns det även här små ljusglimtar. Dessa människor ger oss många skratt, en otrolig styrka och hjälper oss att ta oss igenom dagen...! Det är väldigt sällan som någon här har något positivt att säga om sin diagnos, sjukdom eller behandling. Det mesta handlar om pest eller kolera alternativ. Men på nåt vis kan vi tillsammans här på avdelningen få det lilla hopp vi har och den kraft vi bär på att växa sig stor och ge ny vilja och energi. Vi kan prata om eländet utan att bryta ihop, vi kan stötta och sporra varandra på ett naturligt sätt och det känns så skönt att få den hjälpen och även att kunna ge den, utan att man tänker på det... Det finns många här som tagit ett stort kliv in i mitt hjärta för att ta plats och stanna där för en lång tid framåt... Melwin har varit ganska så pigg idag. Tagit en liten tupplur, men annars så har han lekt och varit igång. Det verkar med andra ord som om att den här kuren funkar som den gjort de andra två gångerna som Melwin fått den. Han är ganska pigg här på sjukan, under själva cyton, men kommer mest troligt att "säcka ihop" på hemmaplan... Får se om det blir precis lika som sist han fick Cyclophosphamid? Då ska han må bra i ca fyra dagar hemma, för att på femte dagen ha jättehög feber, läggas in i Västerås och få antibiotika för en infektion. Träffade "vår" läkare Susan som hastigast idag. Hon jobbade egentligen inte, utan var bara in en sväng i "privatkläder". Men hon stannade en stund för att prata lite om Melwin. Hon tyckte att vi skulle kolla hans öron igen, med nåt mikroskop hos öronläkaren här på UAS. Det blir väl imorgon eller på fredag. Melwin har fortfarande lite hög CRP, och det kan bero på vätska bakom trumhinnan eller nåt där som spökar. När han sen blir så låg i sina värden, är det lätt att det blossar upp till nåt större. Bra att kolla upp, tycker Susan är så kanon, hon lämnar inget åt slumpen... Dock var hon inte så säker på att de skulle hinna titta på alla MR bilderna imorgon på hjärntumörsmötet, så vi får säkert vänta en vecka till... Men, men, nån gång lär vi väl få veta...



Tors 15 jan 21:28

Gifterna över...

Idag har Melwin fått den sista "giftsprutan" för den här gången. Han är fortfarande kopplad till ställningen, för han ska ha vätskedropp till imorgon lunch. Gifterna ska ju också ut ur kroppen så småningom, efter att de "gjort sitt". Melwins hb var redan nu ganska lågt, så jag bad om att han skulle få lite blodpåfyllnad innan vi åker hem imorgon, och det skulle han få. Så kanske han kan få vara lite piggare över helgen... Det går fortfarande ganska bra att sondmata honom, även om kräkan hänger lite på lur hela tiden. Så det blir väl som förra gången, en massa kräk när vi kommer hem Vi har idag haft kärt besök av våra goda vänner, Melwins "gudisar", Stina o Christer. De hade lämnat Simon o Adam hemma, så att de kunde rå om Melle helt solo, och han var så nöjd över att få ta plats och stå i centrum hela tiden. Han fick en fin väska på hjul med en Blixten McQueen på, som är en stor favvo. Så nu kan han dra sin egna lilla väska när vi ska till sjukan, Perfekt! Stina hade "tänkt till" och fyllt väskan med alla hans "nödvändigheter" såsom näsdukar ( Melles näsa rinner alltid ), Pim Pim godisar ( Melles favvo snask för tillfället ), kanintuggummi ( Melles favvo tuggummi ) och en liten bok att läsa vid alla tillfällen. Så genomtänkt och gulligt att komma ihåg alla detaljer som är så viktiga för Melle... *Super gudisar* Jag och Tony fick också lite snask... De stannade till sena kvällen och skämde bort oss med härligt prat, lek och mysigt sällskap. Sen var det dags för kvällsproceduren... Pojkarna som alltid brukar somna så lätt har hållit låda ikväll. Melwin ville inte sluta prata och Vincent kröp glatt omkring i dubbelsängen ( Tony har knytit ihop två sängar åt mig o pojkarna ). Men strax efter nio gav de sig till slut och somnade sött. Tony sitter ute i TV rummet och äter kvällsmacka och snackar med någon norsk mamma som är här för att stråla sin son. Riktigt hur det samtalet funkar vet jag inte riktigt... Ska väl snart ansluta och ta mig en liten kvällsbulle ( av fikat som blev kvar från S o C )... Har inte hört någonting om Melwins MR bilder, vet inte om de har hunnit titta på de ens under mötet idag. Väntar med spänning...



Lör 17 jan 09:01

Hemmets lugna vrå...

Så kom vi äntligen hem då... Efter mycket hit o dit, väntan och funderingar kunde vi till sist lämna Akademiska och fara mot Fagersta. Melwin skulle ju få lite blodpåfyllnad innan vi åkte, något vi bestämde redan kvällen innan. Men trots detta glömdes det bort att ta basproverna för att kunna beställa blodet, vid morgonens blodprovstagning. Så vid lunchtid tog de nya prover för att kunna ta fram och fixa iordning Melwins blodpåse. Då var han redan klar med sitt vätskedropp, och hade allt flytit på vid morgonens provtagning ( inget hade glömts bort ) hade vi redan varit på väg hemåt... Men men, på eftermiddagen kom så äntligen blodet. Det hade dock inte rätt temperatur, så det fick värmas en stund, men sen så... Vi fick Melle att ta en liten vila på rummet medan blodet gick in, vilket är mycket lättare. Droppställningen måste nämligen sitta fast i någon kontakt medan blodet går in, för att det sitter på en värmare till blodet samtidigt som behöver ström. Om då Melle är still på en och samma plats, underlättar det betydligt. Vi satte på "babyvakten" och gick ut i fikarummet en stund medan vi väntade. Då kom läkaren Katarina, som egentligen inte är "vår" läkare, men som skulle skriva ut Melwin eftersom vårt team inte var på plats. Då släppte hon även bomben att de hade tittat på Melles MR bilder och kommit fram till att tumören är oförändrad. På frågan om de var säkra på att tumören varken hade minskat eller växt, svarade hon, "det ser ut som det" Så vi får väl anta att det är så det är, även om svaret verkade en aning svävande. Hon hade ju då inte själv tittat på några bilder, utan var ju bara "the messenger" Sen meddelade hon att de hade bestämt att Melwin skulle få protonstrålning under våren, för till sommaren var det inte möjligt pga semestrar och annat. Något som jag och Tony redan på förra mötet påpekade, att Melwin skulle vara klar med sitt cytostatika program under juni månad och att då strålningen skulle ske under juli/augusti. Svaret vi fick då var att det inte skulle vara några som helst problem eftersom att det alltid var full aktivitet och tillräckligt med personal för att köra även under sommaren. Men så var tydligen inte fallet ändå... Det skulle betyda att Melwin måste hoppa över de sista kurerna i sitt cyto program för att istället köra strålningen. Något som egentligen bara känns skönt och av mindre betydelse, då cyton verkar funka sådär på tumören, den verkar ju inte kunna få den att minska i alla fall... Vi frågade så om det var klart för Melle att få protonstrålning under narkos, och om narkosläkaren nu hade sagt ja till en tillfällig narkosmöjlighet. Då såg Katarina ut som ett frågetecken och tyckte absolut att det hade verkat OK och färdigt på vårt läkarteams snack. Men för säkerhets skull bar hon iväg för att ringa till Susan och fråga om allt var klart... Under tiden hon var borta hann jag och Tony glädjas åt att narkosläkaren hade gett med sig och att Melwins protonstrålning under narkos var ett faktum! Dumt av oss så klart, men vi vill ju så gärna att det ska bli så och att det ska komma att fungera, så i alla fall jag lät en glädjens suck tränga igenom lite... Katarina kom så tillbaka och gav oss beskedet att det mycket riktigt inte alls var färdigt för några narkosmöjligheter åt Melwin under protonstrålningen, och det var då fortfarande mest oklart om han överhuvudtaget skulle kunna strålas. Så hur kloka blev vi nu egentligen...? Inte mycket...! Vi vet att tumören verkar vara oförändrad, att cytostatikan inte verka ha förmågan att minska den, fastän han har den värstaste högdosen man kan ge till en sån liten kille... Men visst, det är ju positivt att det den INTE hade växt något! Hur våren nu kommer att se ut för Melwin, det återstår som sagt fortfarande att se. Men en sak är säker, om nu den där bestämmande narkoschefen kommer att ta beslutet att det inte är tillräckligt säkert för att söva Melwin och genomföra en protonstrålning under 6 veckors tid ( 30 ggr ), kommer jag kräva att han personligen dyker upp och ansikte mot ansikte med oss berättar vad den stora risken är med sövningen, att han istället väljer att ställa in den enda möjliga behandlingen för Melwin. *sen kommer jag viga mitt liv åt att "förfölja" honom tills han säger JA* Nu ska jag med hjälp av vår hjärntumörskonsult försöka få till ett möte med vårt team ( Bosse, Susan, Pelle, hoppas jag på ). Så att vi så snart som möjligt kan sitta ner, få se bilderna och prata öppet kring Melwins fortsatta behandling. Det är ju av största vikt att allt blir klart och bestämt så fort som möjligt. Har ju lite smått i mitt lilla huvud själv räknat ut att om Melwin ska bli klar med protonstrålningen innan semestrarna, måste den ju påbörjas redan under april månad, och då är det ju verkligen dags att börja bearbeta den där "narkosbossen". Det är guld värt att vara hemma, även om kylen är tom, tvätthögarna gigantiska och Tony och jag känner oss som två urvridna disktrasor... Snart kommer Robin o Albin hem ( Farmor skulle komma förbi med de vid tio ) och det ska bli skönt att äntligen få krama om de! Vad helgen sen har att erbjuda har vi inte riktigt tänkt på, men nåt ska vi väl göra för Melwin är pigg som få, så då är det bäst att passa på...



Ons 21 jan 10:20

Som väntat...

Melwin vaknade i morse med 39 graders feber. Det var ju väntat, femte dagen hemma efter cyton, lika som förra gången han fick Cyclophosphamid. Han och Tony är nu på väg till Västerås för att få antibiotika. Mest troligt kommer Melle att läggas in, de brukar vilja ha honom under observation. Men Tony skulle fråga om det inte gick bra att vi fick ge honom antibiotikan hemma istället och lämna prover varje dag i Fagersta, som sen skickas till Västerås. Men vi är väl inte sådär jätte hoppfulla på att de kommer låter Melle fara hem... Själv är jag kvar hemma med de andra tre... Det är förskoleklass/dagis som ska passas, blandat med aktiviteter och kompisar, så jag har nog att göra Men det är skoj att få vara hemma lite med grabbarna också, för på söndag bär det ju av till Uppsala igen för ny cyto kur, och där lär vi ju stanna i en vecka typ... Robin o Albin ska vara kvar hemma med Mormor o Morfar. Det är så mycket på gång för de nu i skolan/dagis så det är skoj för de att vara med lite. Sen är det ju inte fy skam att "hänga" med Mormor o Morfar heller... Jag har inte skrivit på några dagar, för jag har varit så förbannad!!! Arg på allt och alla! Men det grundar sig ju endast i all den jävla ovissheten som nu råder kring Melwins fortsatta behandling. Massa frågetecken, nya operationer/strålning/cytostatika??? Vad kommer att hända??? Frågor som det verkar ta en jävla tid att få svar på! Läkarnas nonchalans börjar gå mig på nerverna... Vet inte om de är avtrubbade, har alldeles för mycket att göra eller att de helt enkelt inte bryr sig, men jag tycker att på den här nivån av diagnos, då det handlar om LIV eller INTE, så borde det fungera en aning smidigare. Man skickar inte nån liten "lakej" att berätta såna viktiga resultat, och som sen inte är kapabel att ge oss svar på våra frågor... Sen blir det tyst! Ingen har kontaktat oss sen vi kom hem i fredags... Jag har skickat mail till vår konsult i Uppsala, som idag svarade att hon jobbar på att samordna tider till våra möten, som förhoppningsvis kommer att bli av under nästa vecka, då vi ändå kommer att ligga inne på UAS... Hoppas nu att vi får träffa alla vi bett om att få träffa, för att en gång för alla få svar på våra frågor och funderingar. Vi önskar få träffa Melwins barnneurolog, kirurg och läkare, samt den narkosläkare som ska ansvara för den eventuella protonstrålningen... Hur svårt kan det vara??? Känner paniken över att allt går så sakta! Melwins fortsatta behandling måste ju bestämmas och planeras NU... Snart är även januari över och då är det inte många månader kvar innan sommaren, och då fanns det ju ingen möjlighet till vare sig strålning eller operation för Melle, för då är det ju semestrar... Så jag har alltså avstått från att skriva nu några dagar, för att "coola ner mig" en aning först... Melwin har i alla fall varit pigg fram tills igår kväll, och idag var det som sagt raka motsatsen. Imorgon drar jag o Vincent och hälsar på...



Fre 23 jan 23:57

Det är jobbigt nu...

Sitter här i min ensamhet och tycker att livet suger! Har nyss pratat med Tony... Melwin och han är kvar på sjukan. Melwins feber vill inte ge sig och han hade 39,7 i feber nu ikväll... Konstigt att det inte vänder då det var tre dygn sedan han påbörjade sin antibiotika kur. Melwins mage har börjat strejka rejält och han har seriösa problem varje gång han bajsar. Han får ont och det blir så jobbigt för honom att pluppa ut bajset, som absolut inte är hårt eller så, utan snarare åt andra hållet ( om vi nu ska prata konsistens på bajs ) Utan det är nåt med magen/tarmarna som krånglar, de har väl fått nog av alla mediciner och annat skit... Just nu känns det som om Melle ALDRIG får må bra och att han ALDRIG kommer att fixa detta!!!¨ Det suger att se sitt barn må dåligt gång på gång på gång... Tänk er själva, hur drygt tycker man inte att det är när älsklingen får magsjuka, vattkoppor eller nån annan ganska vanlig sjukdom, förkylning med hög feber,  *you name it* Ni förstår vad jag menar... Då lider man med älsklingen, man vill ta bort det onda, och allt som älsklingen genomlider känns som en evighet, fast det egentligen handlar om några dagar, typ max en vacka... MELLE ÄR SJUK JÄMT!!! Han är blek och trött, har varken hår, ögonfransar eller ögonbryn kvar, hans naglar växer allt annat än normalt och han mår skit...! Hela hans sockersöta barndom byts ut mot sjukhus, smärta och gråt... Mitt hjärta blöder i takt med att Melwins tårar flödar! Just nu känns det som om han aldrig kan orka att bli frisk, hur ska han fixa det...??? Hur ska den lilla, söta, fina kroppen orka? Varför kan ingen bara komma och plocka bort den där jävla klumpjäveln!!! Varför kan inte mitt barn få vara frisk och må bra som alla andra blivande treåringar??? Varför kan ingen bara tala om för mig hur allting kommer att gå... Kommer Melwin att orka det här? Kommer JAG att orka det här? Kommer VI att orka det här? Allt känns hopplöst...! Vill ha honom hos mig nu, krama o pussa på, men ändå så rädd att ta hem honom. Konstigt egentligen, man hoppas på att han ska bli frisk o stark från infektionen snart, men till vilket pris... Jo, för att han ska kunna brytas ner igen, med ännu en cyto kur! Vad är det för jävla liv egentligen...? Vet inte så mycket mer om nästa vecka heller... Har fått ett möte inbokat på måndag fm med den medicinskt ansvariga chefen på röntgen. Vi ska då gå igenom Melwins röntgen bilder, så klart... Men några svar på hur hans fortsatta behandling kommer att se ut har vi ännu inte fått, och inga möten inbokade... Men nu packar jag väskorna för att på söndag dra till Akademiska, och sedan bosätta mig där tills jag fått de svar jag så länge väntat på!



Lör 24 jan 23:14

Melwin kvar på sjukan...

Var till Västerås idag och hälsade på min lilla prins, och stora också förstås ( Tony  ). Melwin var inte alls bättre... Febern ligger över 39 grader och han har sånt krångel med sin lilla mage. Han hade hållit på att bajsa typ hela natten. Tre gånger i timmen ungefär sa Tony att han hade fått byta blöja, och varje gång med en gråtande Melle. Det gör så ont för honom att baja just nu... Han säger att det gör ont i ryggen, så jag vet inte exakt vart egentligen smärtan sitter, Tarmen, magen ??? svårt att veta... Men det oroar mig enormt! Att febern aldrig verkar sjunka, nu har han haft över 39 graders feber i fem dygn!!! Sen de där smärtorna i magen... Vad beror de på??? Så rädd att läkarna ska missa nåt! Men de verkar rätt nöjda ändå och menar på att vi ska bara vänta tills febern sjunker. Melwin får ju ett starkt antibiotika, samt febernedsättande och diverse magmediciner, Flagyl ( som vi även gav vår hund Nappe en gång i tiden  ) och nån olja för att "smörja" tarmarna... Detta ska tydligen vara tillräckligt för att hjälpa honom att komma på fötter igen. Cytostatika kuren vill de inte börja med förrän han varit feberfri i ett dygn. Men imorgon drar vi ändå till UAS som planerat, så är vi på plats och kan köra igång när det väl vänder... Sen har vi ju några möten under veckan. Fick faktiskt ett mail till idag, att vi ska få träffa Bo under tisdag eftermiddag, vilket är kanon! Hittills är det endast Bo som gett oss klara och tydliga besked...Så det mötet ser jag fram emot, om man nu kan kalla det så. Inget man gläds åt direkt att disskutera sin cancersjuke sons diagnos och odds för framtiden. Men nog så lättande för psyket att få alla kort på bordet... Som jag hoppas att Bo kan ge oss! En av Melwins läkare i Västerås hade förresten varit in till Tony i torsdags och meddelat att hon varit i kontakt med Uppsala. Där de låtit hälsa att Melwins fråga angående protonstrålning var nu uppe på hög landstingsnivå! Tony frågade vad det innebar, var det resurser de var korta på eller...??? Läkaren visste inte riktigt och gav just inget tydligt svar, så nu har vi ytterligare frågor som snurrar i huvudet. Vaddå??? Är det ekonomi och resurstillgång som eventuellt sätter käppar i hjulet för Melwins proton möjlighet??? Varför sitter det nu helt plötsligt "slipsnissar" och beslutar om Melwins möjlighet till protonstrålning eller ej??? Frågor jag förväntar mig svar på under veckan! Tony och jag har lite smått börjat snudda vid ämnet att söka vård till Melwin utomlands. Kan inte detta land erbjuda den bästa vården för vår "guldklimp" så kan garanterat nåt annat land göra det. Om jag inte är helt ute och virrar, så finns det protonstrålning även i USA, och då är det väl dit vi ska då... Nu senast vi var på Ackis träffade vi en familj från Norge. Deras son hade också en konstig och svår form av hjärntumör ( som Melwin ). Han hade redan operarats i England ( under Norges bekostnad förstås ) med en special kirurg influgen från Australien. Nu skulle de påbörja protonstrålning i Uppsala ( dit Norge hade skickat de ). MEN, föräldrarna själva hade fått kämpa en hel del så att det blev som det blev... Hm Hm Hm! Känns som om man ska vidga vyerna något...! Jaha, jag har packat en hel del nu under kvällen, efter att pojkarna somnat. Tyvärr återstår typ mer än hälften av all packning. Robin o Albin ska ha sina små väskor packade, inför en vecka med Morfar o Mormor. Sen ska alla vi andra också ha varsin väska inför en vecka på Ackis.. Skulle behöva handla en sväng imorgon också, för Vincent ska ju ha så mycket käk med sig. Barnmatsburkar, Välling och Gröt, och så mängder av blöjor o våtisar förstås... Pojkarna ska sedan levereras i Karbenning innan jag och Vincent drar vidare till Västerås för att hämta upp Tony och Melwin. Någon gång imorgon kväll hoppas vi att vi fått ett rum på Akademiska...



Mån 26 jan 22:57

Fram och tillbaka...

Är hemma igen, jag, Melwin, Tony och Vincent. Det har varit många turer och fram och tillbaka, men nu är vi alltså hemma. Men dock inte för att stanna, vi ska mest troligt vara i Uppsala på onsdag. Igår var det så tänkt att jag skulle åka till Västerås och hämta upp Melwin och Tony för att fara vidare till Uppsala. Så var det betsämt på lördag kväll, bekräftat av Melwins läkare i Västerås. Jag kör ju naturligtvis igång med hela packningsprocessen. Albin o Robin ska släppas av vid Morfar o Mormor, jag och Vincent ska ha prylar med för ca en vecka och Tony och Melwin ska ha rena kläder levererade. Fullt upp alltså, samtidigt som Robin, Albin och Vincent ska underhållas och tas hand om. På förmiddagen skulle Albin till en kompis och Robin skulle efter lunch till ett kalas. Vincent skulle sova ute en sväng och matas mellan körningarna av de stora grabbarna. I ren panik slängdes väskorna med alla kläder ihop, huset försöktes att ställas i något så normal ordning, kylen skulle tömmas på sånt som annars garanterat luktar skunk efter en vecka, för att sedan vara klart kl två när de stora skulle hämtas på de olika ställerna och sedan fara till Karbenning. Tyckte jag hade schemat under ganska så bra koll och att allt flöt på rätt så smidigt, ända till Tony ringer och berättar att det är ändrade planer. Vi får inte komma till Uppsala!!! Då Melwins CRP var för högt och hans tarmar fortfarande krånglade, var det inte läge att starta cyto kuren som planerat på måndagen. Jag förstod inte problemet och tyckte att vi kunde väl ändå komma till UAS som planerat och köra igång cyton när Melwin väl var redo. Vi hade ju möten inbokade under veckan och behövde ju ändå vara i Uppsala... Men NEJ, de hade fullt i Uppsala och inget rum ledigt till Melle!!! Min fråga kom naturligtvis direkt, vad skulle de då ha gjort om han hade varit redo som planerat??? Något riktigt svar fick jag inte direkt, utan mer nåt mummel att nu var han ju ändå inte redo... Jag ville dock inte ge mig och tyckte att med tanke på att allt redan var bestämt, vår familj hade ordnat med barnvakter, packning och allt annat pyssel som hör våra Uppsala vistelser till, kunde vi gott få komma till UAS ändå. Melwin kunde ju lika gärna vara där och få sina mediciner i väntan på cyto start och vi kunde ha våra möten i lugn o ro som bestämt! Avslag igen, läkaren tyckte att jag och Tony kunde åka själva över dagen till våra möten. Men Melle då, frågade jag, honom kan vi ju inte lämna själv på sjukan i Västerås. De erbjöd oss att en sköterska skulle umgås med Melle, men jag svarade direkt "Tack men Nej Tack" tror inte att Melle hade varit så värst nöjd med att se Tony och mig åka iväg och inse att han är kvar med en sköterska... Jag blev lite smått upprörd och bad "vår" läkare från Uppsala ringa upp snarast, då jag stog med packningen mer eller mindre färdig och redo att hämta grabbarna inne i stan... Ingen ringde ju naturligtvis på hela eftermiddagen... Men med lite hjälp och pyssel från Farmor med att hämta pojkarna, så hann jag reda ut lite och komma fram till att jag och Vincent skulle åka till Västerås för att lägga in oss där tillsammans med min man och lille Melwin. I väntan på mer besked liksom... Runt sextiden på kvällen ringde så till sist vår Uppsala läkare och berättade att det inte var aktuellt att starta någon cytostatika ännu på Melle, då tarmarna var för sköra och hans crp var för högt. Då platsbristen var ett faktum fick de lov att hålla hårt på reglerna att de inte kan ta emot patienter från andra sjukhus i annat syfte än cytostatika. Melwins hemsjukhus är ju Västerås, och så fort det gäller någon infektion så ska han i första hand behandlas där, och nån cyto var det ju inte tal om på ett par dagar minst. Då den röntgenläkaren vi hade ett bokat möte med var otroligt uppbokad och näst intill omöjlig att få till ett möte med som enskild liten familj, så avrådde läkaren oss bestämt från att avboka mötet. Hon trodde inte att det skulle vara möjligt att boka om till ett datum inom snar framtid... Det blev till att ringa in Farmor, som kunde lösa det så bra och komma över till Västerås och vara med Melwin. Så imorse drog vi iväg till UAS för att träffa en av våra läkare och för att se på alla Melwins MR bilder ihop med överläkaren på röntgen. Det är tyvärr ganska mycket tumör kvar, som dessvärre sitter riktigt illa till. Tumören har inte minskat något alls av cytostatika behandlingen och är helt oförändrad sen operationen den 12 aug. Den sitter som en "hästsko" runt hjärnstammen och snuddar vid det livsviktiga kärl som försörjer hjärnstammen, dvs får hjärna, hjärta mm att fungera överhuvudtaget. Den största förhoppning läkarna har är att återigen kunna gå in och operera Melwin, för att få bort mer av tumören. Detta skulle öka hans chanser för en lyckad strålning. Men kirurgerna säger fortfarande nej till en ny operation, de anser att det är för riskabelt och vill först se en liten minskning av tumören. Därför har läkarna bestämt att Melwin ska följa sitt cytostatika block ( behandling ) fram till och med vecka 9. Sedan ska en ny MR göras för att se om tumören "brytt sig" nåt och försöka väcka frågan hos kirurgerna igen... En protonstrålning kommer att bli aktuell för Melwin om han ska ha någon chans till överlevnad ( ja, så sa läkaren faktiskt rakt ut! ) De vill inte stråla honom med "vanlig strålning" då den ger honom en mycket sämre livskvalitét, dvs han kommer då mest troligt att bli intellektuellt efterbliven och få seriösa seneffekter, av den graden att de inte anser det värt att bryta ner honom så pass. Vilket vi också skriver under på till fullo! MEN, det "lilla" problemet är då att det inte finns någon narkosmöjlighet vid Uppsalas protonstrålning, vilket måste till för att kunna genomföra det på Melwin. Nu hänger det inte längre på om narkosläkaren ska säga ja eller inte, utan det ska istället anställas en helt ny narkosläkare, bara för Melwin. Som under sex veckors tid endast ska söva Melwin varje dag under protonstrålningen. Dessutom ska det byggas ihop en provisorisk narkosmöjlighet. Frågan om detta kommer att genomföras ligger nu på landstingsnivå, hos sjukhusledningen och strålningschefen att bestämma. Kommer de att bekosta detta för vår Melwin??? Om svaret blir Nej, går frågan vidare till Västerås landsting. Då är det upp till dessa att bekosta protonstrålning för Melwin på en klinik i Schweiz istället. Där de redan nu har möjlighet och dagligen håller på att protonstråla barn under narkos. Om Schweiz säger nej av någon anledning, fullbokat den närmsta tiden eller om de anser att Melwins tumör är för svår eller malignt, så finns det protoncentran på fem olika ställen i USA, då går frågan över till dessa. Alltså, vi vet att Melwin måste protonstrålas. Frågan är nu om det kommer att ske i Uppsala ( vilket vi helst önskar ) eller om vi ska utomlands... Allt hänger på den byråkrati vi lever i och den ekonomiska situation som råder, vilket inte jag har en aning om hur den ser ut och hur "slipsnissarna" tänker. Då Melwins värden hade vänt så bra och han nu varit feberfri i ett dygn fick vi fara hem en sväng. Imorgon ska vi få besked om Melwin kan starta cyton på onsdag eller ej... Ska jag packa upp eller fara vidare, ska Robin o Albin hem eller stanna hos Morfar o Mormor??? Frågor jag hoppas få svar på under morgondagen...




Tis 27 jan 23:53

Hemma en stund till...

I förmiddags fick vi beskedet att vårt läkarteam i Uppsala beslutat att skjuta upp Melwins cytostatika behandling. De anser att han fortfarande är för svag i sin tarmfunktion och att det kan finnas bakterier kvar i tarmfloran, som kan blossa upp vid eller strax efter cyton. Riskerna är då för stora att tarmarna tar för mycket stryk och att Melle slutar på intensiven. Han ska därför vara hemma och äta klart sin penicillin kur, som avslutas på måndag. Tisdag kväll är det sen inplanerat att vi ska läggas in på UAS för att påbörja cyto kuren på onsdag. Känns faktiskt riktigt skönt att få stanna hemma istället. Inte minst för Melwins skull... Han var så glad när vi kom hem igår och har sagt flera gånger under dagen att "det är skönt att vara hemma"... Jag tyckte då att det kändes lite hårt att behöva vakna imorgon och meddela honom nyheten att vi ska åka tillbaka till sjukan igen. Hade ju naturligtvis funkat det med, Melwin är sååååå duktig och medgörlig, trots allt. Men det är ändå skönt att slippa. Risken att tumören får ett försprång och skulle växa nåt, tror jag faktiskt inte är så särskilt stor. Det verkar vara en riktigt seg jävel, den där klumpen, och då tror jag inte att en vecka hit eller dit gör så himla mycket... Som tur var är det inte heller upp till mig att bedöma dessa risker fram och tillbaka för att slutligen fatta ett beslut, och jag kan nu istället "luta mig tillbaka" och förlita mig på läkarnas kompetens och kunnande i frågan. Då vi nu ska vara hemma i en vecka till, så hämtade vi hem "de stora" pojkarna från Mormor o Morfar igen. Eller ja, både Robin o Albin var hos sina kompisar, så de såg båda något förvånade ut när jag dök upp istället för Mormor som det var bestämt när de åkte till skolan/dagis på morgonen... Det är så HÄRLIGT att ha hela familjen samlad under ett och samma tak!!! Händer ju inte alltför ofta nuförtiden...

 


Ons 28 jan 21:27

Mamma o Robin dag...

Idag har jag haft en superrolig dag med min äldsta klimp Robin. Vi bestämde redan förra veckan att han och jag skulle ha en dag tillsammans, helt själva. Inte ens Vincent skulle vara med, han som annars alltid är med mamma... Jag hade sagt till Robin att han helt själv skulle få välja vad vi skulle göra och vad och vart vi skulle äta lunch. Han bestämde efter ett mycket noggrannt funderande att vi skulle åka till Västerås och Busborgen. Äta skulle vi göra på någon pizzeria, för det var en Vesuvio han ville ha... Så jag hämtade honom halv tolv, efter skolans slut och vi stack till Västerås. Stannade till vid en pizzeria på Erikslund och käkade och fortsatte sedan till "Busis". Där har jag nu åkt alla rutschkanor som erbjuds flertalet gånger, jag har klättrat i alla möjliga kringel krok tunnlar och ställningar, hängt i rep över krokodilhavet och slängt mig som en galning i hoppborgs pyramiden!!! Jag ställde faktiskt upp på allt Robin ville göra och var lite smått slutkörd och svettig när vi tillsammans hade härjat runt i närmare tre timmar En fika/glass paus hade vi förstås hunnit med, men det var också allt... Men det var värt varenda minut, så roligt att bara få ha så roligt, med den underbaraste lilla person man har! Robin var så glad och nöjd och sa att det var en riktigt, riktigt rolig dag... Vilket jag också skrev under på. Medan vi satt och fikade pratade vi mycket om ditten och datten, i lugn och ro, utan att bli störda. Något som inte händer så ofta i vår familj... Så jag kännner att en sån här dag med var och en av mina klimpar är verkligen guld värt, och något jag kommer satsa på att få till mycket oftare i fortsättningen På förmiddagen var jag och Melwin till stallet och gav äpplen till hästarna och hälsade på kaninerna. Melwin älskar att gå till stallet. Vi träffade en gammal bekant som sa att Melle var så välkommen att komma och rida på hästarna. Melwin sken upp och efter att vi förklarat att Melle är sjuk och lite "skör", bestämdes det att så fort Melle blir frisk ska han komma och rida på hästarna. Något som han accepterade till fullo och han ser verkligen fram emot det. Hela dagen har han förklarat för oss andra att "när jag blir frisk ska jag få rida på hästarna", Sötisen!!! Så idag har varit en av de dagarna som vi har lyckats ganska så bra med att leva ett "normalt, vardagligt liv"



Fre 30 jan 15:20

Fredag hela veckan...

Fredagen är här och med den nalkas helgen... Det har varit en ganska stressig och orolig start på veckan, men det känns som om det nu lugnat ner sig lite och man hinner andas emellanåt. Melwin är i nuläget en pigg liten kille...

Han får fortfarande abtibiotika mot sina tarmbakterier, men han har inte längre ont i tarmarna och det verkar har stabiliserat sig med den "vanliga" processen där igenom.

Vi har varje dag lämnat ett avföringsprov här på Barnmottagningen i Fagersta, som sedan budats till Västerås för analys.

På måndag ska vi sedan få besked från läkarna om Melwin får starta sin cyto kur på onsdag eller inte.

Men vi räknar ganska kallt med att få lägga in oss i Uppsala under tisdag kväll...

Slutet av veckan har vi mest myst runt här hemma. Skjutsat "de stora" till skola och dagis, kompisar och aktiviteter. Både Robin o Albin har varit på simhallen och badat med sitt dagis/klass, något de älskar... Båda är riktiga "fiskar i vattnet" Idag har vi fuskat och käkat lite semla, trots att det är en aning för tidigt, men säljs de i affären så är det ju svårt att låta bli Barnen var max uppspelta och tyckte att det skulle bli kanon med semla... men det slutatde som så många gånger förr med att det bara var jag och Tony som käkade, de andra kom fram till att de inte tyckte om! Tänkte passa på att skriva att jag idag hade kontakt med hon som intervjuade oss angående Melwin och hans sjukdom från Vi Föräldrar. Hon undrade lite hur allt går med Melle och berättade att artikeln om Melwin är inplanerad till VF nr 8, som kommer ut i juli...långa pressläggningstider och annat...den skrevs liksom i november, men men...Nu vet ni, ni som har frågat lite då och då när ni ska ta och handla tidningen Ska snart sätta fart och fixa lite mat... Fredagsmyset väntar, med allt vad det innebär!



Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback

RSS 2.0