bloglovin

Första tiden med Melwins sjukdom

2009-12-29 | 11:06:20

Fre 8 aug 2008 02:18

En mardröm

Har inte skrivit på riktigt länge nu, inte för att jag inte har haft nåt att skriva om, utan mer av lathet och ointresse. Men idag kan jag inte annat än att sätta mig ner och skriva, vet inte riktigt vad jag skriver och har ingen riktig koll på vad jag tänker överhuvudtaget, men det känns bara skönt att skriva helt enkelt. Det som "bara händer andra" har hänt mig! Det
värsta av det värsta har drabbat min familj och min son har fått det inget barn skulle behöva få, en hjärntumör!


 

Den huvudvärk han haft och den ostkrokformade lilla ryggen skulle kollas upp idag. Inte för att det var första gången vi varit till läkare under sommaren, utan mer för att vår envishet om att något var fel med pojken hade fått gehör. Men istället för att få beskedet att han behövde en liten lätt operation och/eller sjukgymnastik fick vi veta att de såg en stor tumör i lillhjärnan ( bakhuvudet nedåt ryggraden ). Det blev akut ambulans till Uppsala och där är han nu på intensiven. Han behandlas med smärtstillande och cortison. Fler magnetröntgen ska tas och på tisdag ska de operera bort tumören. Därefter återstår ca tio dagar av väntan på om de fick bort allting, om han behöver mer behandling (strålning) och om tumören var god eller elakartad. Oj, det kändes skönt att skriva ner, nu har jag lite bättre koll på läget tror jag... Jag och Vincent är hemma över natten för att hämta kläder och annat vi behöver för en lång sjukhusvistelse. Melwin och Tony är på intensiven, men jag och Vincent kommer att få flytta in i Melwins blivande rum ( när han inte behöver bo på intensiven längre ) så är vi iaf på sjukhuset och kan vara med Melle på dagarna. Det är mitt i natten och jag kan naturligtvis inte sova, har packat endel, ska göra ett till ryck snart och packa klart. Vincent sover sött, men direkt det blir ljust ute sticker jag till Uppsala, vill vara där när Melle vaknar. Jag förstår bara inte hur jag ska klara av det här, vara stark och bita ihop... Har tusen frågor och allt snurrar i huvudet, tårarna rinner och det vill liksom aldrig sluta... Hur kan det här hända? Hur kan en så elak sjukdom sätta sig på min lille pojke som bara är två år, han har ju nästan nyss tittat ut ur magen????? Jag skulle gladeligen hugga av mig både armar och ben, bara jag fick lägga mig där i hans ställe, bara han fick vara frisk, åka hem och sova i sin lilla säng, leka med sina söta saker och bara var min goa, glada lille Melle. Fan vad det här är orättvist!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Jag som inte kan sluta gråta, hur ska jag kunna vara stark, hur ska Tony orka och hur ska livet bli framöver??????????????? Kan ingen tala om det för mig Allt är som en ond mardröm och jag bara väntar på att nån ska plocka bort mig härifrån. Gud, ge mig styrka men framförallt ta inte min Melwin ifrån mig!!!!!!!!!!!!!!!!!!



Ons 20 aug 2008 00:32

Hemma en sväng...

Har åkt hem från sjukhuset en snabbis. Kom igår kväll för att vara med då Robin börjar skolan ( förskoleklass, men för honom går det för samma). Kändes skithårt att fara ifrån Melwin på sjukhuset, men jag har intalat mig själv att jag faktiskt att mamma till två pojkar här hemma också som behöver sin mamma då o då... Så idag bar jag iväg med Robin o Albin till Västerås för att köpa en ny ryggsäck till Robin och lite pennor och annat som kan vara bra att ha när man är "stor kille" Hamnade på en leksaksaffär där det blev några djur till Albin och en cool traktor till Melle ( han gillar bilar, traktorer, båtar o sånt...) Själv köpte jag mig lite nytt på Gina Tricot... Ville hitta några nya Crocs till Melle att ha på sjukan, men de verkar redan ha plockat bort såna. Så imorgon börjar min stora 6 åring sin första dag på Lindbacken, en stor dag i en liten pojkes liv!!! Sen drar jag iväg till Uppsala och lille Melwin igen. Pratade nyss med Tony, som naturligtvis är där, och idag hade det gått lite sämre igen. Melle hade bara kräkts o kräkts, så han hade fått tillbaka sitt dropp och de hade ökat dosen Cortison och andra mediciner. Om det inte ger sig snart måste han skallröntgas igen för att se om det blivit för hårt tryck i huvudet p g a nånting... Hade hoppats på att han skulle få komma hem på permission snart, men det lär nog dröja... Läkarna har sagt att han kan få åka hem en sväng innan nästa behandling påbörjas, för han måste ändå bli starkare först. Han kommer ju antingen opereras igen eller påbörja cellgiftsbehandling så fort han är stark nog. Men exakt vilken diagnos han har ( vilken typ av tumör alltså ) samt hur hans framtida behandling kommer att se ut vet vi tidigast på fredag, men förmodligen får vi vänta till nästa vecka. Skitdrygt att inte veta någonting ännu, om tumören är elakartad eller godartad, om Melle ska opereras igen eller inte, om han ska få cellgifter direkt eller om det ska väntas med...Massa frågor o funderingar som snurrar i huvudet, och inga svar får vi förrän tumören är helt analyserad och alla kirurger, läkare och professorer som är inblandade har haft möte. Så imorgon får jag pussa på honom igen, han hade frågat massor efter mig, sa Tony... Robin o Albin får fortsätta att vara hos Farmor o Mormor. Perfekt att de kan turas om att ha grabbarna fastän de båda jobbar heltid. Men nu får de ju iaf lite avlastning av att grabbarna är på skola/fritids och dagis. Albin ser verkligen också fram emot att börja igen på dagis, för där blir han ju äldst, 5 år! Jag har fortfarande inte riktigt fattat att det är min lille, söta Melwin som har drabbats av en så otäck sjukdom, och tankar om hur orättvist det egentligen är osv kommer inte alltför sällan! Satt nyss och läste massa info om hjärntumörer och det var ju allt annat än upplyftande läsning, så det tror jag att jag måste sluta med. När man läser sån info verkar ju allt mer eller mindre hopplöst... Ska surfa in lite på barncancerfondens sida istället, har hört att man kan hitta stöd och support där! Vill absolut avsluta med att Tacka så hjärtligt till er Alla som skickat varma och stödjande meddelanden till mig, Melwin o familjen här på FL!!! Det värmer mer än man tror...





Sön 31 aug 2008 22:43

Diagnosen är ställd...

Vi har haft ett möte med läkarteamet. Alla "vitrockar" som är kirurger, proffessorer och "vanliga" läkare inom områden som man knappt kan bokstavera till, det är onkologer, patologer, neurologer och alla möjliga områden... Men hur som helst så har dessa så kallade experter nu kommit fram till vad det är för slags tumör som härjar med Melwins liv. Tumörtypen heter Ependymom och är en relativt ovanlig tumörform och förekommer främst i lillhjärnan hos mindre barn. Tumörens malignitet varierar från mindre elakartad till elakartad. Melwins bortopererade tumör visade grad II på WHO skalan, dvs mindre elakartad.

Detta är bekräftat genom analys av den tumör som opererats bort.

Den tumör som sitter kvar i hjärnan kan eventuellt vara eller övergå till anaplastiskt ependymom som har WHO grad III ( elakartad ) eller vara exakt samma grad som den bortopererade tumören.

Tumören som opererades bort den 12 augusti satt i bakre skallgropen, i lillhjärnan.

Den tumör som i nuläget sitter kvar i lillhjärnan växer sig runt om ( på båda sidor av ) hjärnstammen.

Den går i nuläget inte att operera bort då den sitter ihop med känsliga delar av centrala nervsystemet och stora artärer, vilket innebär för stora livshotande risker.

Om den i framtiden skulle kunna gå att operera bort måste två operationer göras, en från varje sida av skallen. Strålbehandling är i nuläget inte aktuellt då det inte rekommenderas att göras på barn under 5 års ålder, p g a de skador som uppkommer av strålningen på barns hjärnor, då dessa ännu inte är fullt utvecklade. Problemet är då att cytostatika ( cellgifter ) inte biter på den här typen av tumör. Melwin har med andra ord inte så bra förutsättningar: Han har en tumörtyp som bör opereras, men det går inte för att den sitter på fel ställe och är då direkt livshotande att operera bort. Han är för liten för strålbehandling, vilket är det enda ( näst efter operation ) som bevisligen har fungerat att ta kål på denna tumörtyp. I den fart som Melwins tumör växer på, rör det sig om ca 2 månader innan den är lika stor som innan operationen. Därför är i nuläget läkarnas rekommendationer att påbörja ett cytostatika program ( cellgiftbehandling ) för att förhoppningsvis kunna bromsa tumörens tillväxt. Mer har vi inte direkt fått veta från läkarna, för de verkar inte veta så mycket mera. Det är mycket som spelar in, hur just Melwin svarar på behandlingen, om det finns tumörceller på andra ställen i CNS, hur den befintliga tumören utvecklas etc etc... Så på onsdag läggs vi in på UAS igen för att börja den första cytostatika behandlingen. Jag är livrädd för hur Melle kommer att påverkas och tycker att blotta tanken på alla gifter som kommer att skickas in i hans lilla kropp är direkt vidriga och mardrömslika. Håravfall, illamående, nästintill inget immunförsvar, sår i munnen = svårt att äta = sondmatning, för att bara nämna några av de biverkningar han kommer att få utstå. Men vad har vi för val???? Det är ju det enda halmstrå vi har kvar att greppa för att få behålla lille Melle ett tag till... Det är en djävulens sjukdom, som jag inte för mitt liv kan förstå hur den har kunnat hamnat i min Melles underbara lilla kropp. Hela min och min familjs livssituation känns helt surrealistisk, som en ond dröm som måste ta slut snart och återfå sin vardagliga glans. Min hjärna har hamnat i nåt slags tuggummi vacuum, där allting bara kretsar kring liv eller död, älska Melwin och pussa o krama på honom så mycket som det bara går och försöka att le!!! Allt annat känns så otroligt obetydligt, men innerst inne säger röster konstant till mig att jag är mamma till tre barn till. Att jag måste leva, att jag måste skratta ibland, att det finns annat än tumörer och djävulskap, att jag måste orka vara stark.



Tis 2 sep 2008 23:52

Stort Tack!!!

Blev så himla glatt överraskad ikväll... Veronica kom över med en present till Melwin ( o till mig o Tony oxå ). På öppna förskolan, där Melle och jag jämt brukade "hänga" hade de fixat ett paket med "Barnkammarboken" och CD till. Våra vänner och bekanta därifrån hade ritat o målat teckningar, skrivit stöttande hälsningar och gjort ett halsband o armband till Melwin. Sen hade de filmat barnen som var där på öppis och också hela sångstunden, så att Melle skulle kunna hänga med hemma i soffan, vilket han också gladeligen gör. Han känner ju igen alla de där sångerna... Melwin blev jätteglad för besöket och presenterna, så glad att han plötsligt fick för sig att han nu skulle ta sig upp ur soffan och gå själv ( något han absolut inte har velat gjort tidigare ). På vingliga små ben tog han stapplande steg framåt... Vi visade honom hur han lätt kunde ta stöd mot vardagsrumsbordet och gå runt det, eftersom han var väldigt bestämd på att vi inte fick hålla i honom. Han gick och han gick varv efter varv runt bordet... Men naturligtvis skulle han vidga vyerna en aning och började stappla iväg runt på nedervåningen, både jag o Tony hade hjärtklappning både en och två gånger, såååå rädda att han skulle trilla och slå det lilla, redan hårt sargade huvudet. Men vi ville ju inte heller ta ifrån honom den stora glädjen han nu visade över att själv kunna ta sig fram genom huset, till sina leksaker, till sina bus ställen... Konstigt hur det kan vända så snabbt, från att han inte har velat gå, eller knappt ens stå på egen hand, knatade han nu runt i över en timme, glad o lycklig! Så härligt att se och jag filmade och filmade, tills vi kom fram till att klockan hade hunnit blivit över tio och Melle MÅSTE gå och lägga sig ( trots vissa mothugg ). Får se imorgon nu, hur mycket han vågar ta sig fram på egen hand, Spännande! När man ser honom så där glad, så glömmer man liksom hur illa allting egentligen är och bara slukas in i hela hans befinnande, ganska skönt faktiskt. Men man blir snart påmind om att hans lycka kanske bara kommer att vara kort, och hur lyckligt ovetande han är om allt hemskt som ska komma. Det känns i alla fall otroligt skönt att känna att det är så många som tänker på oss, stöttar oss och hjälper oss i denna mardrömslika verklighet! Ett enormt stort Tack till er alla "öppis vänner" för de fina presenterna och varma deltagande!!! Det betyder såååååå mycket för oss




Ons 3 sep 2008 22:33

Imorgon drar vi igen...

Fick stanna hemma en dag extra! De ringde från UAS och talade om att Melwins hjärtundersökning hade flyttats från onsdag till torsdag. Så vi behövde inte komma förens på torsdag morgon. Skönt, för då fick vi en dag till hemma. En dag till som "vanliga familjen"... Alltid lika vemodigt att lämna "de stora" grabbarna, även om jag vet till 110% att de har det kanon hos Mormor eller Farmor. Utan vemodet kommer mer utav att jag då vet att det är dags att åka tillbaka till Uppsala, dags för nya steg o behandlingar, mer tårar från Melle och mer oro och förtvivlan över den ovissa framtiden... Att vi fick stanna hemma en dag till beror nog också en del på att jag ringde i tisdags och bad att få ett möte inbokat med en mycket erfaren barnneurolog och tydligen "the hot shot" inom just hjärntumörer hos barn, Bo Strömberg. Det är han som har varit den ledande rösten vad det gäller Melwins behandling, men hittills har vi inte fått tillfälle att träffa honom utan bara fått berättat för oss från andra läkare och specialister vad det är som gäller. Tony o jag har uppfattat det som att alla dessa olika människor liksom slingrar sig och skruvar sig, så fort vi ställer de där "obekväma" frågorna och vi får hela tiden till svar att "det kan vi inte svara på, det är inte mitt område". Så vad vi kan förstå så är det just denne Bo som ska kunna ge oss bäst svar, där det finns såna... Så jag bad om ett möte med honom innan de skulle sätta igång med cytostatikan, så att vi kan känna oss lite mera förberedda och få lite mera klarheter i saker o ting, om det nu går att få. Ett möte blir det då imorgon bitti! Jag o Tony ska nu sätta oss och plita ner alla våra frågor o funderingar... Melle fortsatte att knata på framåt idag om än väldigt ostadigt vissa stunder. Han har klagat en del på ont i huvudet och rumpan, hoppas bara att "den elake" inte har växt så mycket att den börjat trycka på nån nerv igen. Han verkar ha gillat läget vad det gäller att åka till sjukhuset igen, och det känns skönt. Han tyckte det var helt OK att vi skulle tillbaka till vårt "andra hus" imorgon...

Kommentarer
Postat av: sara

Hej!

Hittade er hemsida genom almershus. Såg att du hade skrivit i den lilla boken.

Jag önskar er all lycka och lycka till! Hoppas allt går bra med Melwin. Jag är själv sjuk i cancer, och vi alla måste bara kämpa på!

Hälsningar sara 17 år.

2011-04-21 @ 12:16:24
Postat av: Jennica

Hej! Hur gammal är melwin nu? Jag heter jennica och är 16 år.
Jag hatar Verkligen sånt här och tycker inte att det virde finnas. Det är så hemskt och kag blir så ledsen varje gång jag ser ett sjukt barn. Därför vill jag försöka göra något åt det. Jag skulle vilka få kontakt med nån familj som har ett cancer sjukt barn och sedan få veta lite hur en vardag för dom ser ut. Om du skulle vilja berätta, skicka gärna ett meedalande till min epost. Tack så längd! Och lycka till!

2012-08-17 @ 22:07:38
URL: http://myliifeasmee.webblogg.se
Postat av: eilin

åååå det var så tur att han klarade sig

2013-02-15 @ 14:10:29
Postat av: Daniela

Men så hemskt oj <3 Märkte att jag har syskon i samma åldrar som dina barn. Är själv 17 år och har 3 syskon. 1999,2003 och 2006. Jag är själv född 1996. Hittade till din blogg genom synas. Och började kolla igenom vad den handlade om. Hur mår Melwin idag? Är allt borta?

2014-04-06 @ 19:15:56
URL: http://aleinad.blogg.se/

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback

RSS 2.0