bloglovin

Februari

2009-12-28 | 12:51:19

Sön 1 feb 20:48

Ny månad...

Januari har nu passerat och vi har avverkat februaris första dag... Inget speciellt egentligen, men jag kan ju inte låta bli att tänka att det för oss och framför allt Melwin närmare sommaren... Sommaren, som han enligt läkarna, vid dess början, ska vara färdig strålad med protonstrålningen. Något som för mig känns väldigt stressande och pressat. Med tanke på att det ännu inte har beslutats ett skit om vart protonstrålningen ska äga rum och OM det ska opereras en eller två gånger innan, vilket vi verkligen hoppas på, och då känns det plötsligt inte alls så långt kvar innan sommaren tar vid... Vad har hänt i helgen då...? Igår var vi till Västerås och barncancerföreningens Vinterfest. En tillställning för medlemmar av barncancerföreningen i Mellansverige. Människor som är drabbade av barncancer på ett eller annat sätt möts och har trevligt helt enkelt... I första hand var det en tillställning för barnen, då det bjöds på gycklare ( eller clowner som grabbarna säger ), tipspromenad, lotteri, fiskdamm, korv med bröd, fika o glass...Allt man kan önska sig Melwin och Albin var helnöjda och pratar även idag glatt om när de var på fest! Det var naturligtvis skoj för oss vuxna också, några välbekanta ansikten, goda vänner och några nya bekantskaper... Hur trevligt som helst, MEN jag måste ändå erkänna att det är en liten portion av vemod som infinner sig också... Tankar på varför just vi är där, mycket prat om just cancer, olika diagnoser och också olika slutresultat, gör att jag faktiskt blir lite ledsen och nerstämd. Inte så att jag för den delen inte vill deltaga vid liknande engagemang och möten, men jag måste ändå tala om att allt inte är ett enda skimmer i rosa... Att trots att det är otroligt stärkande, givande och mycket intressant att träffa dessa människor som befinner sig i eller har varit i liknande situationer, känns tungt att höra om allt elände och inse att vi har det minst lika hemskt. I bilen hem kände jag hur påtagligt det egentligen är, hur sjuk vår lille prins faktiskt är. Inte för att jag nånsin glömt det, sedan den dagen den 7 augusti -08, men man blir lite omskakad liksom... Så på vägen hem kunde jag inte hålla tårarna borta... Jag var ledsen över hur överjävlig den här sjukdomen är, med dess tortyrliknande former. Hur man slits mellan hopp och förtvivlan och varje morgon vaknar, nyper sig i armen och hoppas, hoppas så att allt varit en hemsk mardröm... Jag kände mig också rörd och full av respekt för dessa människor, vissa av de hade fått det värsta av avslut på sjukdomen, men ändå visade de glädje och vänlighet mot allt och alla. Andra är mitt upp i det hemskaste av hemskheter, men ändå orkar de springa omkring, engagera sig och göra en Vinterfest för alla andra drabbade möjlig....*jag tar av mig hatten ( om jag hade nån)* Det kom också tårar över er mina vänner, över er som visar oss ert vänligaste deltagande, engagemang och som delar med oss både sorg och glädje. Ni som hjälper oss igenom detta, och som visar att vän är vän när det gäller! Också tårar över de vänner som vänt oss ryggen och visar att vän inte är vän, ända tills Tony intalade mig att dessa inte ens är värda att gråta över... Men jag vill ändå skriva en gång för alla, syftet med denna blogg är i första hand; att rensa i mitt huvud... i andra hand; dokumentera vad som sker för att kunna gå tillbaka och läsa, och för Melwin och hans syskon att läsa när de blir äldre ( om de vill alltså, och ja, jag har skrivit ut varje inlägg och inbillar mig inte att FL kommer att finnas i alla evighet...). i tredje hand; för att de som vill, orkar och kan ska få möjlighet att följa med i vår dagliga kamp mot Melwins sjukdom, och vad som händer vår familj i övrigt... i fjärde hand; för att folk runt omkring oss, som vi träffar och möter, umgås och har kontakt med, ska slippa fråga varje gång om hur allting är kring Melwin, sjukdomen osv osv...och vi slipper därmed också rabbla samma visa gång på gång på gång... MEN, den frasen att "jag läser din blogg, så därför har jag inte hört av mig" får mig att må illa...Tanken var aldrig att utesluta den "normala" kontakten med familj, nära o kära. Om vi inte vill prata när samtalet kommer, så är vi starka nog att kunna tala om det, och jag tror och hoppas att den som ringer också kan ta det... Om vi inte vill ha ett besök eller inte orkar lämna huset, talar vi om det, och jag tror att alla runt omkring oss även kan ta det... Så för er ( jag vet att ni finns  ) som tror att bloggen är till för att vi inte vill prata med eller träffa någon, och tycker att ni genom att läsa och uppdatera er via bloggen aldrig behöver höra av er, Tänk om! Det är nu ni alla behövs, för att skingra våra tankar, prata om annat och ge oss nya krafter. Vi behöver fyllas på med nytt hopp och energi för att orka ta oss igenom detta...! Nog om mina tårar Robin hade igår feber och kunde såklart inte följa med på Vinterfesten. Farmor inkallades som också tursamt nog var hemma och Robin kunde stanna med henne. Alla barnen hade ju sett fram emot festen, så att bestämma att vi inte skulle åka alls var ju inte så poppis... Idag mådde Robin bättre och var ganska pigg på förmiddagen, men fortfarande lite feberrosig. Vi hade "lunchdate" hos Farmor och alla for dit och mumsade av hennes alltid lika goda mat! Väl hemma igen mådde Robin dåligt igen och febern hade stigit, ingen skola imorgon alltså... Hoppas så att vi andra klarar oss, från vad det nu är för en bacill... Känns ju inte som om vi vill skjuta på Melwins cytostatika kur ännu en vecka, och ge "klumpen" idel glada dagar! Imorgon ska vi ha telefonkontakt med läkarna för att få svar på om och när vi kan komma till Uppsala under veckan. Vi har ett inbokat möte med Bo Strömberg, Melwins neurolog, på onsdag em, som vi absolut inte vill missa, så jag hoppas vi är där då. Har tänkt, lyssnat och pratat massor om och kring Melwins fortsatta behandling, både här inom familjen men också med andra föräldrar till just Ependymom barn. Själv ligger jag mest vaken dag som natt, och grubblar över allt, operationsmöjligheter, protonstrålning, ja allt... Missar VI nåt, missar LÄKARNA nåt, INGET får missas!!! Många tankar, frågor och funderingar som ska tas upp under veckan...Möten, möten, möten. Min största skräck just nu är, förutom att det inte ska gå vägen förstås...är att jag ska upptäcka att JAG hade kunnat påverka eller gjort någonting annorlunda för att utgången skulle ha blivit annorlunda. Hur går man vidare då...? Jag litar i nuläget inte på att läkarna har full koll, att de gör allt som kan göras, att de kollar alla utvägar och möjligheter. DET har jag lagt på mitt bord... Jag har inget medicinskt kunnande, jag är inte särskilt skolad, MEN jag ska ta reda på ALLT om kan tas reda på...jag ska syna sjukvården med lupp och jag ska se till att vi tillsammans gjort och gett Melwin bästa, möjliga förutsättningar att bekämpa sin "klumpjävel från helvetet" Lejonmamman har bara börjat...



Mån 2 feb 22:25

Redo för Uppsala...

Fick idag samtal från läkarna att Melwins avföringsprov var negativa. Det fanns inga spår kvar av hans tarminfektion och han kan därmed starta sin cytostatika kur på onsdag. Vi ska inställa oss på UAS onsdag klockan halv ett, för att påbörja Melwins uppvätskning och sen ha vårt inbokade möte med Bo Strömberg klockan två. Robin och Albin lämnar vi av hos Morfar o Mormor i Karbenning på vägen till Uppsala... Ingen idé att ha med de sådär direkt. Robin har fortfarande feber, är alltså inte så lämplig att ta med till alla "sköra" cytobarn... Albin är mer vild än tam, MEN väldigt hostig, så vi får även där se vart det slutar... Vi har planerat att Robin och Albin ska komma och bo med oss i Uppsala över helgen, då vi kommer att ligga inne tom söndag ( tror vi iaf ). Det brukar vara så trist där på helgerna och då är det både mysigt och upplyftande att ha "de stora" gullungarna med oss. Melwin blir också både piggare och gladare av att ha sina bröder hos sig. Det är precis som att han vill att hela familjen ska vara samlad hela tiden. Då känner han sig trygg, glad och nöjd... Han blir också så stolt när han får visa runt de äldre brorsorna, visa hur allting funkar och liksom vara lite kändis med alla på sjukan, som inte brorsorna är. Det är hans andra hem, där bara han vet hur allt ska vara, och bara han känner alla... Han är/får vara speciell! Känns tungt att behöva åka tillbaka, men ändå så nödvändigt... Känns ledsamt att veta att lilla, söta, glada Melwin snart kommer vara så ledsen och illamående och med stora blåsor i mun och hals, men man känner sig ändå tillfreds med att veta att tumören kommer att få ett helvete... Blir nedstämd av att behöva åka tillbaka till 95A och alla cancersjuka stackars barn, men ändå så upplyftande att få träffa ens nyfunna vänner och medmänniskor i samma situation... Dubbla känslor, absolut! Vad har hänt idag då...? Jag blev bjuden på hemlagad lunch hos en god vän. Åkte förstås och tog inte med mig ett enda barn, inte ens Vincent... Albin var ju såklart på dagis, men Robin var hemma med feber och Melwin också ( fast utan feber denna gång ). Då T flera gånger påtalat att, som han säger, "det är lite för lätt" att vara hemma med barnen, så tänkte jag att det kanske inte är så farligt då, om jag sticker iväg ensam på en liten lunch... ( såsom många föräldralediga mammor säkert tänkt nån gång  ) Sagt och gjort.... Jag hann inte mer än att platsa mig i soffan hos min vän innan mobilen ringde och min man undrade vad han skulle ta sig till...??? Vincent vägrade äta sin barnmat och bara skrek, Melwin och Robin sa upprepade gånger att de var hungriga och pastan på spisen kokade över.... Hm Hm Hm... Jag berättade i lugn och samlad ton att Vincent gärna tar en vällingflaska innan han ska sova middag, och att det finns en färdig matlåda i kylen, som räcker till er alla tre...! I samma stund som vi la på, förvånades jag över att han hade tid att ringa och "beklaga sig" över hur dum jag var som åkte utan att mata Vincent ( trots att det inte var dags för mat när jag stack ) och hur oansvarig jag var som inte ens tog med honom ( trots att det inte var några som helst problem när jag åkte ). Om det var så stressigt och intensivt, varför i h-vete ringer man då till sin fru...??? Ja, ja, jag antar att de flesta av er mammor/fruar/sambos känner igen er...! Det är lätt att sitta på jobbet och tyckta att saker och ting är "walk in the park" där hemma...men när man själv är där...*barn är inte alltid så logiska* Tony jag älskar dig och DU är allt man kan önska, men våga aldrig mer säga att det är "lite för lätt" att vara hemma med barnen...! Jag säger bara, vad är en och en halv timma mot fyra dygn i veckan...???!!! *Puss på dig*



Tis 3 feb 22:21

Ändrade planer...

Åter igen blev det inte riktigt som vi tänkt oss... Efter att ha varit på lunch med Liniz följt av handling av matburkar, välling och våtisar till Vincent inför hans Uppsala visit är jag på väg hem. Tony är kvar hemma med en pigg Melwin och en forfarande en aningen varm Robin, Albin har åkt med en kompis hem efter dagis... Mobilen ringer och det är vår konsultsköterska Anki, som bara vill meddela att vårt möte med Bo imorgon är inställt...Bo är sjuk! Knappast hans fel, men ändå helt värdelöst... Hade verkligen laddat inför detta möte med massa frågor och funderingar inför framtiden, som jag är max ivrig att få svar på. Men men... Anki trodde inte att han skulle komma nåt mer denna veckan, utan undrade om vi istället kunde komma över dagen till Uppsala någon gång under nästa vecka. Trist att det inte funkar då vi ändå ska ligga på UAS tom söndag, men självklart åker vi över dagen om vi måste. Det är ju av största vikt för oss att detta möte blir av snarast! Väl hemma igen märkte jag direkt att Robin hade svullnat upp kring ögonen...Han har varken ont eller känner nåt obehag, men svullet är det. Fortfarande lite varm och ganska låg... Vi får väl vakna imorgon och se om det är nån ögoninflammation, annars har jag hört att det varit kompisar som haft bihåleinflammation, så vad vet jag... Är det fortfarande en osäker diagnos imorgon blir det ett besök till sjukan. Hur som helst så ändrade vi om i programmet, Tony blir hemma med Robin, jag åker till UAS med de "övriga" gossarna... Vi är rädda att Robin ska känna det som om han inte är lika "viktig" som Melwin när han är sjuk, om ingen förälder stannar med honom utan båda drar till Uppsala och "viktiga" lilla Melwin... Tror absolut att Mormor och Morfar minst lika bra skulle kunna ta hand om en liten sjukling, men mamma o pappa är ju ALLTID mamma o pappa...! Morfar o Mormor är guld för pojkarna, men vi vill inte på något sett riskera att de ska känna sig utanför. Då vår familjesituation förändrats så drastiskt och vi lever under ganska så extrema förhållanden, får man nog försöka att i den mån man kan vara lite psykologisk...sen om man lyckas eller inte, det är ju en annan sak Robin ser nu i alla fall fram emot att få stanna hemma själv med pappa, och jag hoppas att det ska leda till ett snabbt tillfrisknande. För så fort Robin anses frisk nog kommer de till oss andra i Uppsala. Albin skulle egentligen också varit med M o M, men nu när jag åker själv med Melwin o Vincent är det lättare att ha med Albin, och mycket roligare. Albin är så fantastiskt duktig med sina småsyskon, han leker roliga och "snälla" lekar med de och Melwin är oftast mycket gladare när han är med. Albin är för det mesta en mycket glad och positiv kille, som genom att bara vara Albin, livar upp i den tyngsta stämning... Han tycker själv också att det ska bli både lite spännande och roligt att få hänga med. Paniken kom lite grann över att jag själv nu skulle behöva fixa allt det där praktiska som min käre make alltid fixar... Bära all packning ( som inte är gjort i en handvändning ), fixa parkering och parkeringstillstånd mm mm. Saker som i sig faktiskt inte alls är särskilt knepiga, men som plötsligt blir väldigt avancerade då man ska göra det ihop med tre små barn. Varav två av de är vagnburna...Det är upp och ner i hissar och fram och tillbaka med två stycken vagnar och en Albin... Så visst kändes det skönt när Mormor ringde och sa att hon och Morfar följer med till Uppsala, hjälper till att passa pojkarna och bära packning och ser till att vi kommer i ordning...*Guld värda var det ja*



Ons 4 feb 23:11

På plats...

Efter många om och men, ilska och gråt är vi så på plats i Uppsala... Jag, Melwin, Vincent och Albin kom iväg hemifrån i tid imorse och resan till Ackis gick riktigt bra, med sovande småttingar och en Albin som kikade på film. Vi mötte upp med Morfar o Mormor på infarten till Uppsala, där de hade laddat upp med MC käk som vi planerade att mumsa i oss direkt vi kom fram till sjukan, i väntan på att de skulle förbereda för Melles cyto start. Riktigt så blev det ju inte... Väl uppe på 95A blir vi mottagna av "fröken snorkig" som utan att varken hälsa på Melwin eller nåt av de andra barnen, meddelar att vi får rum 11. Problemet är bara att vi inte får plats i rum 11, som är för litet för tre sängar och en spjälsäng... Det finns nämligen 6 stycken rum på ena sidan av avdelningen som är något större, vilket INTE innebär någon som helst liknelse till en hotellsuit eller så, men i alla fall så pass stora att man får plats med tre till fyra bäddar... På den andra sidan av avdelningen finns ytterligare 6 stycken rum, men betydligt mindre sådana, så max ( och verkligen max ) tre bäddar får plats där. Då jag har två småttingar med ( Melwin o Vincent ) som måste ha "fallskydd" på sina sängar, typ spjälsäng, juniorsäng försvårar det ytterligare att sova på den sidan med små rum. För att undvika just detta "lilla" problem hade T ringt och pratat med avdelningssekreteraren redan i måndags, och berättat att vi kommer si och så många och behöver därför ett rum på den större sidan... Inga problem, hon bokade in oss på ett stort rum. Något som avdelningssekreteraren tydligen inte alls kunde göra, enligt "fröken snorkig", utan man fick ta det rum som fanns ledigt för stunden, för någon planering finns inte, och kommer inte att kunna fungera, menar "fröken snorkig". Jag får då som vanligt ett sammanbrott och menar på att vi lika gärna kan fara hem, då vi aldrig kommer att få plats i det lilla rummet, och vi måste ju trots allt kunna få sängar att sova i... "Fröken snorkig" tycker inte att vi ska vara så drastiska att vi far hem, men vi måste vara medvetna om att de ALLTID gör undantag för vår familj, och att man egentligen endast får sova en förälder plus patienten. Själv tycker jag att det känns något konstigt att jag måste vara så förbannat tacksam över att just jag får komma till tumöravdelningen och ge just mitt cancersjuka barn en rejäl omgång cytostatika...! Förstår att det är jobbigt med oss, som inte platsar inom ramen för deras regler, utan släpar med oss för många barn och ställer krav på ett något större rum. Men vad f-n ska vi göra...? Det är ju inte direkt så att vi själva valt att ha fyra barn, varav ett med en svår hjärntumör! Däremot försöker vi så gott vi kan att acceptera läget, göra det vi blir tillsagda att göra och ställa upp och förbereda med det vi kan. Vi försöker tänka till, ringa i förväg så att alla ska få en chans att planera...Men vad tjänar det till??? Det är som att pissa i motvind...! Efter att ha suttit länge och väl och muttrat, käkat MC och träffat vänner och bekanta, kommer till sist en sköterska och berättar att en patient från ett större rum är på väg hem och att vi kan få det rummet istället. Tack o bock, liksom... Så nu sussar Albin i fotöljen, Vincent i spjälisen, nära, nära min säng, som står i mitten med Melwin på andra sidan. Liten Melle som nu är uppkopplad till sin gula "guldmedicin"....Den tickar på och ska så göra i ca 20 timmar till. Det var onekligen lite stressigt idag... Nålen som skulle sättas på Melwin, Albin som ville till Lekterapin och Vincent som ville bli buren på hela tiden. Läkare kom och gick, samtal och undersökningar... Matning av Vincent, följt av sovning... Bära in väskor, packa upp, bädda iordning... Kvällsmat... Dusch av Melwin som kissat på sina händer ( lång historia ) följt av noggrann insmöjning för att klara guldmedicinen ( som går hårt åt hud och rumpa )... Dusch o nattning av Albin, som ville kolla DVD i "sin" lilla TV... Dusch och välling till trött Vincent, som trots tröttheten satt och hoppade som "lille skutt" i sängen en timme innan han kroknade... Vilken tur att Morfar o Mormor ryckte in och var med, annars hade den här nu riktigt trötta morsan varit "nära döden"... Har varit en tuff och ganska så stressig första cyto dag, så nu säger en sliten morsa go´natt *Tack för att Ni var med M o M*



Tors 5 feb 21:55

Cyton över...

Så har liten Melwin fått sin cytostatika för denna gången. Nu återstår det att pumpa i honom vätska som ska se till att skiten "lämnar kroppen" innan söndag... Robin och Tony kom hit idag. Robin anses vara helt frisk, men då det var simskola idag och skridskoåkning imorgon på skolan, tyckte vi att det var lite väl häftigt att starta med efter 6 dagars feber, så han fick följa med till UAS istället. Lika glad var han för det, och nu ligger han här och myser i fotöljen... De är för skoj med ungar, hur mycket man än tjatar och bråkar med de, så verkar de ändå få lite abstinens efter en om man inte ses på ett tag... Robin ville bestämt stanna med mig ( då han bott ensam med pappa ett tag ) och Albin ville lika bestämt stanna med pappa ( efter att ha bott med mig ett tag ). Så skönt när det går att lösa efter deras små önskemål... Tony och Albin bor nu på ett hotell, sponsrat av Västmanlans landsting, ett sk patienthotell. Då de tre lägenheterna som barncancerföreningen lånar ut, redan var uppbokade av andra, och det inte finns plats här på avdelningen, så är det så man löser problemet. Har själv bott där en natt tidigare, då Robin skulle opereras och vi skulle vara på plats kl 06.30. Lite väl tidigt att åka hemifrån till Uppsala på morgonen då, så vi fick sova över natten på hotellet, och vara lite mer utvilade till operationsdagen. Smidigt att det går att lösa på det viset... Imorgon fm ska vi få ha ett möte med chefen för strålningsenheten. Hon kommer förhoppningsvis att kunna ge oss svar på hur allt fungerar kring protonstrålningen som Melwin kommer att få framöver. Mest troligt inom en ganska snar framtid... Vi hoppas även kunna få veta lite mer om vilka skador/seneffekter mm som Melwin riskerar att få pga strålningen. Man vill ju liksom vara förberedd på vad som kan komma att hända i värsta fall, och få veta på ett ungefär vad vi kan förvänta oss att det kommer att bli problem med för Melwin. Kanske inte så upplyftande direkt, men man måste ju ändå kunna inse vad som är verkligheten på nåt vis... Inget beslut har ännu fattats om vart protonstrålningen kommer att äga rum, men enligt läkarna vi pratat med idag lutar det väldigt starkt åt att vi kommer att få resa till Schweiz. Hoppas vi kommer att få mer direkta svar angående detta väldigt snart, då det för oss är en väldigt stor skillnad på att bo ca 6 veckor i Basel eller ca 6 veckor i Uppsala. Det är så mycket mera praktiskt som måste lösas, boende, hur många i familjen får resa/stanna, ekonomin mm mm...Men det löser sig väl med tiden. Melwin har idag varit oförskämt pigg och fortfarande äter han riktigt OK, även med munnen ( inte bara sondmaten alltså ). Men om jag inte minns helt fel, brukar de första blåsorna komma upp på hemresedagen för att sen förvärras under de tre, fyra första dagarna hemma, i kombination med kräkor, illamående och oroliga nätter... *lugnet före stormen alltså*



Tis 10 feb 10:38

Tungt, det är tungt...

Har inte skrivit på ett tag nu, av två enkla med ganska så frustrerande anledningar... Datorn har krånglat så jag inte har haft nån möjlighet att skriva. Den hamnade i nåt konstigt snooze läge som gjorde att den inte gick att använda alls. Men nu imorse fick min käre man fart på den, på nåt konstigt vis. Vet inte hur länge det kommer att funka, men jag skriver för brinnande livet Jag har varit lite låg också och det har bara känts jobbigt med allt som har med "tumörjäveln" att göra, så jag engagerade mig väl inte till max för att försöka fixa datorn, utan kände kanske att det var lite skönt att få ett break... Jag gillar att skriva absolut, men ibland känns allt bara som att det står mig upp i halsen liksom. Det kommer oftast över mig när vi har varit iväg på en cyto behandling eller om vi har haft nåt möte, och nu i helgen hade vi ju både och... Men det har gått över förväntan med Melwin och hans Methotrexat kur. Han är väldigt pigg och har inte alls fått så mycket blåsor i munnen som sist han fick den här kuren. Han har lite såriga läppar och är väldigt skör i munnen, man får borsta försiktigt, så försiktigt, och smörja, smörja massor med salva och krämer kring läpparna. Sen är han väldigt hes, vilket han var även förra gången vid samma kur, vilket mest troligt tyder på att han fått blåsor i halsen. Han äter knappt nåt alls med munnen, men det går riktigt bra att sondmata honom och vi har fått i honom bra mängder med hjälp av pumpen. Bättre är nånsin förr faktiskt, så det kan ju vara en av orsakerna till att han mår så bra som han gör. Inte en enda kräka denna kuren och vi har inte behövt gett några illamående mediciner alls här hemma, men han fick lite sånt på sjukan. Sen var han ju i bättre skick när han startade den här kuren, bättre än han varit vid någon annan kur. Hans värden var höga ( med Melwins mått mätt alltså ) och han hade ätit kanon med munnen flera dagar innan start av cyton. Han fick ju en vecka extra att vila upp sig på inför denna kuren, pga av hans tarmproblem. Kanske är det svaret på att han mår så bra efter cyton som han faktiskt gör nu... Vad vet jag, det är bara att glädjas åt den lilla pigga, härliga killen som spexar runt här hemma, antar jag...! Tony har nyss åkt iväg till lab här i Fagersta för att ta prover, som sedan budas med bil till Västerås. Så på eftermidagen får vi svar på hur hans värden är, hur bra han egentligen mår. Förhoppningsvis behöver vi inte åka till Västerås förrän i slutet av veckan. Vi måste träffa en läkare minst en gång i veckan, men jag hoppas det bara behövs en gång nu. Melwin får ju mer eller mindre bo på sjukan, så det är så skönt när han får vara hemma lite och slippa alla läkarbesök. Men jag vet att han måste kollas också...



Tis 10 feb 11:48

Protonstrålningen...

Hur gick det då på vårt möte med överläkaren vid protonenheten? Jo då, vi fick en hel del svar på våra frågor och i alla fall jag gick från klarhet till klarhet, om det nu säger nånting... Hon började med att tala om att inga beslut alls är ännu fattade på "högre instans". Dvs de vet inte i dagsläget om Melwin kommer att få sin protonstrålning i Uppsala eller i Schweiz, eller inte alls... ( vilket blir över min döda kropp ) Hon förklarade väldigt noggrannt och ritade på ett papper för oss hur de olika strålningsmetoderna fungerar och hur de går in och ut genom huvudet, dvs hur mycket/lite som blir skadat på den friska hjärnan. Det är ingen som helst skillnad på effektivitet, dvs på hur hårt den går åt tumören, mellan ptotonstrålning och fotonstrålning ( sk konventionell strålning, vanlig strålning ). MEN, det är oerhört stora skillnader på hur stora skadorna blir på den friska vävnaden mellan de två olika strålningstyperna. Vid fotonstrålningen går strålarna in mot tumören genom ena sidan, för att sedan fortsätta ut igen genom den andra, vilket innebär att stora delar av skelettet och den friska hjärnan skadas på båda sidor om tumören, och alltså väldigt stora delar av huvudet. Vid protontrålning kan man precisera strålarna och ställa in maskinen så att dessa endast går på tumören, visserligen med ca 1 cm marginal runt om tumören, så endel av den friska vävnaden får sig en dos. Men den marginalen måste man ha, för att känna sig säker på att hela tumören fått sig en ordentlig dos. De olika biverkningarna eller seneffekterna som man pratar om är det väldigt stor skillnad på mellan de olika strålningstyperna. Detta just för att Melwin är så ung och hans hjärna ännu är under utveckling. Vid protonstrålning riskerar han att få inlärningssvårigheter längre fram i livet, såsom läs- och skrivsvårigheter ( dyslexi ), han kan få någon form av tillväxthämning ( stanna i växten ) på någon halskota, vilket man dock kan korrigera ganska så lätt med någon form av plastikoperation, han kan få defekter på hörseln ( nedsatt eller döv ), hans hormonbalans kan komma att skadas då hypofysen inte sitter så långt ifrån strålningsstället, men det är dock ganska så liten risk och det finns mediciner som kan reda ut sådana problem. Ganska så stora risker och skador ändå kan man tycka, och det håller jag med om. Det räcker till gott och väl att tampas med genom livet...! Men om man skulle stråla honom med fotonstrålning, riskerar han, förutom de ovan redan nämnda skadorna att; bli interlektuellt efterbliven ( en mupp som vi brukar kalla det...) stanna helt i växten enstaka tentakler ( en arm, ett ben, etc ) slutar att växa skador på synnerverna ( blind??? ) skador på talet, språket ( talförmågan??? ) I mina mått mätt, väldigt stora skador och en betydligt försämrad livskvalitét. Nu är jag mycket väl medveten om att det finns en hel del människor här på jorden som har en eller flera av dessa handikapp, och frågar man de själva eller deras föräldrar, så har de "ett så rikt och värdefullt liv"... Absolut, det betvivlar jag inte... Skitbra! Men, om det finns chanser för min son att få ett liv så likt och så normalt som han idag lever ( förutom att han har en tumörjävel i huvudet, men ni förstår vad jag menar ). Att man kan minimera skadorna så pass att det kan påverka hans framtida livskvalité så otroligt mycket, så ser jag inga som helst rimliga skäl till att stråla honom med fotonstrålning. Naturligvis så är det nu inte riktigt så enkelt. Då de som ska fatta ett beslut om Melwins strålning endast tittar på ett papper med siffor. De rynkar sin panna och inser att så här mitt i krisdagar kan det vara lite för dyrt att anställa en ny narkosläkare och narkosköterska bara för att söva lille Melwin under sex veckors tid. Trots att dessa nyanställda behövs mycket mer för att söva fler "små" patienter på protonenheten, och för att det 2012 står en helt ny, stor, fräsch protonenhet klar att öppna och ta emot massor av patienter, och det behövs ett helt team av narkosläkare. Men det är ju trots allt tre år fram i tiden, så varför anställa dessa nu...? Överläkaren har redan frågat efter narkospersonal till den nuvarande enheten flertalet gånger, men nej, kan man hålla i pengarna i ett par, tre år till, så varför inte... Då överläkaren redan känner vid "slipsnissarnas" attityd och koll på siffrorna har hon redan kontaktat Schweiz med en förfrågan om de har möjlighet att ta emot Melwin, och i så fall när...? Ännu har vi inte fått någor svar ifrån schweizarna... Om dessa nu skulle säga nej till Melwin, eller om det är så enkelt att de faktiskt inte har tid/plats just nu och Melwin blir köplacerad, så får det ju helst inte vara längre kö än till juni, då Melwin avslutar sitt cytostatika program, och utan behandling då, det kan han absolut inte vara, för då rör det sig om en mycket kort tid innan klumpen är tillbaka där vi en gång började. Alltså, om nu Uppsala beslutar att inte lägga någon extra krona på att lösa narkosfrågan för Melwin så att han kan få protonstrålning här i Sverige, där det liksom bara står en likadan maskin som i Schweiz och "bara väntar" på honom. Schweiz kan inte ta emot Melwin inom rimlig tid ( för att inte riskera att tumören ska börja växa igen ), vad återstår då...? Fotonstrålning ( vanlig strålning ) för att överhuvudtaget kunna rädda livet på honom. Men kan det vara möjligt att år 2009, ska en liten kille, vars framtid kan bli som vilken annan liten kille som helst, kan då pengar få avgöra hans öde??? Kan man besluta att hans framtida liv ska få se så annorlunda ut, att han ska få sämre förutsättningar ( än han redan har ) och en betydligt svårare och jobbigare väg att ta, BARA för att pengarna inte kan placeras på rätt ställe. För pengarna finns ju, frågan är ju bara från vilken kassa dessa skall tas och på VAD dessa skall läggas; Om inte Uppsala bekostar narkosmöjligheter åt Melwin ( som i sin tur sedan säkert kan hjälpa andra små inom dessa tre år ) lämnas ärendet över till Västerås ( då vi tillhör Västerås landsting ) De får i sin tur ta ett beslut om man ska skicka Melwin till Basel, Schweiz för samma protonstrålning som finns i Uppsala, men med narkosmöjligheter. Förmodligen ingen billig historia. Vi är sex personer i familjen, som då under minst sex veckors tid måste bo, leva och hanka oss fram i "alpenland". Betydligt krångligare för alla, inte minst för lille Melwin, säkert också mycket dyrare för Sverige... Men ett betydligt bättre alternativ än att brassa på med fotonstrålning, som faktiskt INTE kommer att ske, så länge "lejonmamman" är i livet! Åter igen måste jag då poängtera, vem är det som hela tiden kommer i kläm...? Jo, en liten kille på snart 3 år, som kämpar och ger järnet för att en dag bli frisk, en dag få vara som "alla" andra små pojkar, en dag få slippa ha ett andra hem med vita väggar och sterila produkter, en dag få slippa nålstick, gifter och mediciner... Under vecka 10 kommer Melwin att genomgå sin sista cytostatika kur i det här blocket, direkt därefter kommer man att göra en magnetröntgen. Läkarna tror inte att tumören kommer att vara annat än oförändrad även denna gång, men hoppas ändå och vill ge det en sista chans på att den ska minska något, lite, lite... Frågan om en ny operation kommer då att på nytt väckas hos kirurger och neurologer. Förhoppningsvis och i allra bästa fall, kommer dessa anse att de kan ta bort ytterligare lite till av tumören, och på så vis förbättra utsikterna för ett lyckat strålningsresultat. Direkt efter avslutad operation ska då protonstrålningen köras igång, och OM kirurger och neurologer säger NEJ till en ny operation måste protonstrålningen påbörjas direkt. Men har det då hunnit fattats ett beslut hos "högre instans"??? Är det då klart vart, hur och när Melwin ska strålas??? Om inte, finns inget annat än att den lille, 3 åriga killen, måste fortsätta med sin cytostatika fram tills juni, då han faktiskt inte kan få mer gifter, då orkar inte kroppen mer. Om inget beslut har fattats måste liten Melwin fortsätta att bli helt utslagen, få värden som sjunker till noll eller så lite som "icke läsbart", må illa, kräkas, få infektioner, tarmproblem, hög feber, MÅ SKIT HELT ENKELT!!! Till vilken nytta, INGEN för hans del i alla fall. Läkarna har klart och tydligt sagt att då den inte minskat någonting alls ännu, och då har Melwin gjort mer än 3/4 av sitt cytostatika program, så kommer den inte att göra det under det sista blocket heller. Utan då mår han helt enkelt skit under tiden "beslutsfattarna" behagar fatta ett beslut! Är det någon mer än jag som mår illa av blotta tanken...?



Ons 11 feb 22:56

Nya trådar...

Full fart här hemma... Alla är friska, eller ja, med Melwin är det ju som det är, men de andra verkar må kanon. Så vi försöker att pussla och vrida lite smått på oss för att kunna göra de aktiviteter som krävs av en förälder ( iaf om vi själva får säga  ) Melwin är pigg men lite trött, vilket är förståeligt då hans värden är allt annat än på topp. Vi fick igår svar från Västerås och hans HB låg på 87, CRP på 41 och hans vita blodkroppar var kaxiga 1,2 ( alltså skitlågt ). Vilket betyder att hans immunförsvar är kasst och att han mest troligt behöver blodpåfyllnad innan nästa cyto kur. Men vi får väl se, kanske vänder det av sig själv... Försöker vara duktiga och vila med honom någon eller några timmar på dagen, sondmata honom flitigt med pumpen på regelbundna tider och plita i honom en och annan vitamin. Så kanske, kanske han kan få vara hemma heeela veckan, slippa ett Västerås besök och bara få vara nöjd och glad! Imorgon ska vi lämna prover här i Fagersta igen, som sedan får transporteras till Västerås. Då har läkaren sedan provsvaren på eftermiddagen och beslutar därefter om vi måste komma in på fredag för läkarkontroll och eventuellt blodpåfyllnad. Hoppas vi slipper! Så skönt att bara vara hemma... Idag var jag och Melwin till stallet och matade hästarna med morötter, det tycker han är så skoj, och han längtar lite tills han kan få testa och rida. Tony var till simhallen med Robin, medan Albin var på Maximalerna. Lille Vincent och jag har lunchat med gudisen Fia, som ska få rå om lillen helt själv på lördag. Eller ja, Johan o Leia hjälper säkert också till... Tror att det kommer att bli skoj både för Vincent och "gudisarna" att lära känna varandra lite bättre... På kvällen kom Nannie o Eilin över med nybakat bröd, snacka om lyx!!! Så kvällsmackan och frukosten är av det lite lyxigare slaget här hemma... Under gårdagen tillbringade Tony hela eftermiddagen med att åka längdskidor med Robin o Albin. Grabbarna hade ju skidor sen länge, men pappa T var det värre för. Så det blev till att fara ner till svärfar, som rotade fram sina gamla skidor sen "Gustav Vasa tid"  ( skojar lite Farsan ) Men det var full fart här ute på åkrarna och pojkarna verkade gilla det skarpt, alla tre... Men Robin var nog mest för att åka nerför iaf, för han ville helst köra i backarna...Slalomskola nästa??? Imorgon ska Albin vara med i ett litet skidlopp på dagis, så då får vi väl se vad han går för... Jag har varit flitig här hemma framför datorn och googlat och läst om protonstrålning och dess finansiärer, så gott jag har kunnat. Har också fått hjälp av en vän med att maila till USA och försöka skapa lite kontakter och finna info där *Tack än en gång Hanna* Vi har ingen tid att förlora, och att de inom sjukvården ska fixa allt kan man nog inte förlita sig på, så det är bäst att dra i lite trådar själv! Har kunnat läsa mig till att Barcancerfonden har en hel del med finansieringet att göra inom vissa behandlingar, så jag har mailat lite till några namn där, för mer info, men också för att försäkra mig om att allt går rätt till när dessa beslut fattas. Att de "högre instanserna" får säga och göra hur som helst, och hur allting ska gå till för att det ska vara riktigt. Väntar med spänning på att få svar... Goda vänner till oss i Västerås, som har lilla Lisa, med samma diagnos som vår Melwin kommer snart att få påhälsning. Gå in och kika på www.nallesresa.se och läs om Lill-Lisa Nallesson så får ni se själva. Häftigt helt enkelt...!



Tors 12 feb 22:48

Slipper sjukan...

Tjoho, Melwins värden hade vänt, så läkaren ringde och berättade att vi inte behövde komma in till Västerås. Han kunde tänka sig att strunta i läkarundersökningen för den här gången, då han ansåg att vi själva kunde hålla koll på om det gick utför för Melle. Värderna hade blivit bättre och med ett HB på 93 behöver han ingen blodpåfyllnad. Crp hade gått ner till under 10, så någon infektion verkar han inte heller ha... Vilket också märks, Melwin är så glad och lycklig och sprallar omkring och leker mest hela tiden, och han vill vara med på allt, allt vi vuxna gör. Som "vanliga" blivande treåringar kan jag tro... Men vi försöker ändå hålla hårt på att han måste vila en stund på dagen och att han måste sitta still lite då och då och äta ordentligt med pumpen ( sondmaten ). Han äter ju faktiskt lite med munnen också, men långt ifrån tillräckligt, så det är en trygghet att kunna komplettera med pumpen *guld värd* Idag har jag mest varit hemma med de två små. Har mailat ganska mycket angående Melwins protonstrålning. Har fått svar från två protoncentran i USA, att de gärna tar emot Melwin för protonstrålning under narkos. Centrat i Boston och centrat i Florida har begärt in mer information från Melwins läkare och MR bilder, de står alltså redo att sätta igång om vi så önskar. Alltså har vi även där blivit felinformerade, då överläkaren vid protonenheten i Uppsala vid vårt möte i fredags gav beskedet att USA hade så himla långa väntetider, 1-2 års väntan... Så det skulle vi inte ens bemöda oss att tänka på! Vi har idag också fått beskedet att Schweiz kan ta emot Melwin så snart som i slutet på mars/början av april. Men även där behöver de mer material från våra läkare i Sverige. Enligt chefen vid protonenheten är det ännu inget beslut taget om vart och hur och när Melwin ska få sin protonstrålning. Utan hon och de övriga i Melwins läkarteam väntar fortfarande på besked från sjukhusledningen. Jag är då inte sämre än att jag nu mailat till alla i den där sjukhusledningen i hopp om att snarast kunna få ett besked om de tämker satsa pengarna på att skapa en provisorisk narkosmöjlighet för Melwin eller om de tänker skicka oss till Schweiz. Men nu när Schweiz kan ta emot så snart som de kan, måste ju sjukhusledningen fatta beslut om vad som ska göras, typ NU! För om de ska ha en rimlig chans att tillverka och förbereda den där narkosmöjligheten känns det som hög tid att börja nu. Om inte Uppsala kan börja stråla så snart som under mars/april känns det inte aktuellt att vänta, så att Melwin ska gå på mer cyto, utan då drar vi till Schweiz istället, där strålningen kan bli gjord och Melwin slipper må skit. Enkelt och lätt, fram med pengarna bara... Alla hjärtans dag närmar sig och i år har vi ( jag o Tony ) faktiskt några planer Inte så storslagna sådana, men ändå... Vi har fixat barnvakt till grabbarna på lite olika håll för att ha en hel dag för oss själva. Men vi ska inte göra nåt direkt märkvärdigt...Åka till Västerås, gå på stan, fönstershoppa lite, äta lunch i lugn o ro ( händer ju typ aldrig ) och bara kunna prata med varandra utan att konstant bli avbrutna av nån liten som pockar på uppmärksamhet eller har nåt annat behov... Tänkte först om vi skulle åka iväg nånstans, men jag känner mig inte riktigt redo att sova borta från Melwin ( utan mig el Tony hos honom... ). Det är ju en hel vetenskap om den där mannen och hans rutiner, knappen, medicinerna numera... Så en dagsutflykt känns alldeles lagom och det ser jag faktiskt fram emot! Robin o Albin ska få härja loss med Farmor o Lars, Vincent ska testa att vara utan mamma tillsammans med sina gudisar och Melwin ska få rå om Mormor alldeles själv... Det är mycket som snurrar i mitt lilla huvud nu....Väntar med spänning och stor iver på ett svar från sjukhusledningen. Vad kommer de säga? Vart ska Melwin strålas? Vem kommer att finansiera det hela? Vill ha svar NU!!!



Mån 16 feb 22:40

Snart kanske vi får veta...

Har inte skrivit på ett tag, men inte av nån annan anledning än att jag varit lite lat...! Jag och Tony hade en kanon dag i lördags. Vi lämnade av barnen på tre olika ställen innan det till slut bar av till Västerås. Vi gick i affärer, shoppade lite och åt en mysig lunch i lugn och ro. Sedan gick vi lite till i affärer, shoppade lite till och avslutade med en fika och prat innan vi for hemåt igen. Först hämtade vi upp Melwin hos Mormor, där det hade gått kanon. Melwin lekte för fullt på övervåningen i en koja under bordet ( som M o han hade fixat ), tillsammans med alla mina gamla "My Little Ponys" Mormor som är en "liten hamster" hade ju såklart sparat allt, ponysar och allt tillbehör, och se, det kom till nytta...Melle tyckte att det var helfestligt att sätta på hattar och rullskridskor på de små hästarna, och även jag fick chansen att krypa in i kojan och hälsa på mina "gamla älsklingshästar"... Med Melwin i bilen for vi vidare till Norberg och vår lille Vincent. Även där hade det funkat jättebra. Vincent hade varit nöjd och glad hela tiden. Sovit och ätit som han skulle och haft skoj med lilla, söta Leia. Han hade varit lite skraj för stora, svarta Isak först, men märkte snabbt att det var en söt och snäll vovve med stort hjärta. Själv jublar jag och tycker att det är så nyttigt för Vincent att träffa Isak, jag vill ju absolut inte att han ska vara hundrädd eller så, utan istället få trygghet mot djur och få en del av "bacillerna" ( för att undvika allergier ). Då vi haft hund när alla de andra tre pojkarna föddes/växte upp känns det skönt att även Vincent får en del av det där med husdjur. *vi har ju i alla fall hamstern Teddy här hemma* Hur som helst....Vi blev kvar i Norberg ett tag, då Johan hade varit så gullig och lagat mat till oss alla. Vi åt och pratade och som alltid hade det trevligt innan det var dags att dra vidare till Fagersta och Farmor och Lars, där Robin o Albin var. Det blev ett snabbt stopp, för att kunna hinna hem till Melodifestivalen. Men exakt klockan åtta klev vi alla innanför dörren, chips- och godis skålar åkte fram på bordet och alla redo att följa dramatiken... Jag och Albin höll på Måns, Tony på Markoolio och Robin höll på Amy ( som han för övrigt verkar helt såld på ) Ni vet ju alla vem av oss som drog det längsta strået...*Go Måns Go* I söndags fick vi kärt besök av Co Lundberg. Malou var på ett strålande humör och höll sig vid spisen, Robin som hade en klasskompis hemma lämnade över Maja till Albin, och Melwin o Vincent lekte lite här och där, vart det var roligast för stunden helt enkelt. Vilket gav oss vuxna en hel del tid att kunna fika och prata utan alltför många avbrott. *sköna söndag helt enkelt* Håller tummar o tår för att bebis snart tittar ut Veronica Vardag idag igen, vilket innebär en hel del snack med läkare, konsulter mfl. Vad har vi då hittills kommit fram till, inte så mycket kanske... Vi har fått Melwins MRT inbokad till den 3 mars, dagen innan hans cyto start i Uppsala. Sen har vi ett möte inbokat fredag 6 mars, då de säger sig ska försöka ha nått någon form av konsensus och beslut. Vi fick också information om att Pelle Nilsson ( Melwins hjärnkirurg ) sett en spalt mellan hjärnstammen och tumören som eventuellt kunde möjliggöra en operation?! Han ville dock se om spalten blivit större till nästa MRT. Operation är ju som Ni redan känner till nummer 1 i behandling av ependymom. Blir det operation kommer protonstrålningen att uppskjutas med ca en månad säger läkarna. Belsutet om vart Melwin kommer att få göra sin protonstrålning hänger fortfarande löst. Om det blir i Uppsala eller i Basel, Schweiz är det ännu inte beslutat om, men det sägs alltså vara bestämt till den 6 mars. Jag hoppas innerligt på det, och kommer ligga lite lågt fram tills dess. Eller kanske inte helt då, nåt mail hit och dit till sjukhusledningen och andra "beslutsfattare" kan jag nog alltid kosta på mig . Melwin är i kanonform och glad som en lärka, så klart... Fattas väl annat, han förväntas ju vara som högst i värden nu, då det är dags för en ny cytostatika kur redan på onsdag. Den kommer vi att göra i Västerås, och det är precis samma kur som förra gången, dvs blåsor och sår i munnen väntar... Men ännu en dag i hemmet återstår och imorgon ska Melle faktiskt få lämna huset och träffa några kompisar från förr... Han ser fram emot det "big time" och det unnar jag honom verkligen. Det borde inte vara någon fara med immunförsvaret, då det är exakt dagen innan "nedbrytningen" och då borde alla krafter finnas där... Skit samma, i vilket fall som helst ska Melle imorgon få ha skoj och träffa sin jämnåriga kompisar!



Tis 17 feb 11:37

Planerna klara...

Så har vi äntligen bestämt oss! Jag och Tony har nu gjort upp vem som ska vara med "de små" pojkarna och vem som ska vara med "de stora". Jag lägger in mig i Västerås med Melwin och Vincent imorgon. Tony ville vara hemma nån dag till och "hänga" med de stora... Funkar bra för mig, men då jag inte kan slita mig från min bebbe, så följer han också med Tony behöver nog också den "friheten" om han ska kunna göra aktiviteter såsom simning, skridskor och sånt med de stora. Under torsdagen hoppas jag på ett möte med kuratorn Angelica och så kommer våra vänner Lisa o Co på besök, då det blir nog en rolig dag... Tony kommer till sjukan under torsdagen, så far jag och Vincent hem på torsdag em/kväll... Så tar jag över "de stora" Vill gärna sova någon natt hemma i "lugn o ro" innan lördagen, då bokat bord med tjejerna på Schlagerbaren väntar Förhoppningsvis funkar den här cyto kuren lika bra som sist, och då sjunker koncentrationen så snabbt på Melle att Tony och han kan komma hem redan under lördagen... Håller tummarna för det! Nu vankas Thai lunch här hemma...

 


Tis 17 feb 21:16

Melle redo för cyto...

Melwin somnade tidigt ikväll... Nöjd och glad, men trött. Han var så lycklig över att få ha varit iväg och lekt med kompisar. Att han fick följa med, och att han orkade leka. Vi hade bestämt träff hemma hos Lina o Co, där även Nannie och Ramona med barn dök upp. Precis som tidigare, precis som innan, innan "knölen", innan sjukhus, nålar och doktorer... Melwin hade sett fram emot träffen hela förmiddagen och när vi äntligen hade ätit lunch och kunde åka iväg var han så "i gasen". Men på vägen stannade vi för att hämta upp Albin på dagis, och Melwin ( som numera alltid sover middag ) kunde inte hålla sig vaken och snutten somnade i bilen. Mitt mammahjärta kunde inte låta honom sova i vagnen eller så när vi kom fram, jag visste ju hur mycket han hade längtat, så nu skulle han få leka till 110%. Så in till Lina kom jag bärandes på en slumrande Melle, men det tog inte många minuter innan han vaknade till och bar iväg upp på övervåningen med de andra barnen. Sen lekte och lekte och lekte han, endast med små korta avbrott för lite fika... När jag till sist sa att det var dags att fara hem kom tårarna, han ville inte tillbaka hem. Han ville fortsätta att leka och ha skoj, precis som "förr i tiden" Vi stannade en stund till såklart Men när alla andra till sist drog sig hemåt, gick även lilla, söta Melwin med på att dra hem till pappa o Robin. Det var så härligt att se, för hittills efter operationen har han inte gillat att vara bland en massa andra barn. Det har verkat som att han tyckt att det varit för stökigt och rörigt, och han har bara varit still och tittat och sett irriterad ut... Men nu var det helt annat, en pigg o glad Melle, precis som det ska vara! Väl hemma kom tröttheten såklart, så det blev lite mat, dusch och sen somnade han gott i soffan med pumpen och mer näring inkopplat. Det kan han behöva efter en sån intensiv dag... Visst, det beror säkerligen på att det just idag var en sån dag som han var högt i värden, som han var så pigg och full av ork, men jag kan ändå glädjas. Som mamma är de inte utan att man börja tänka på tiden när vi är av med "klumpjäveln", tiden då vi kan börja leva som normalt igen, tiden då Melwin kan få vara som alla andra treåringar... Kanske är den tiden inte så långt bort i alla fall, kanske kommer allt att mot alla odds gå så otroligt bra, kanske kommer just min son att vara den där speciella lite extra starka killen som fixar det här, Kanske... Men imorgon är det tillbaka till verkligheten som gäller. Tidigt drar jag, Melwin och Vincent iväg till Västerås för en ny cytostatika omgång. Än en gång ska min lilla, underbara Melwin brytas ner och må dåligt... Det är inte utan att man känner att det är tur att såna här bra dagar finns, så att man får chans att samla någon liten kraft för att återigen vara stark och trygg, för min älsklings skull! Älskade Melwin, älskade Son Jag njuter varje dag, varje dag som jag dig vid min sida har... Att det här hemska oss nu har drabbat, och våra liv så totalt har sabbat Är för mig en stor gåta, och nånting jag aldrig kommer kunna förlåta. Men bara att få med dig vara, gör att jag allt kan klara. Tillsammans ska vi berg förflytta, och kanske en dag känna att det här helvetet ändå varit till nån nytta...



Ons 18 feb 14:38

I Västerås igen...

Har nu anlänt till destinationen... Vi kom iväg som vi skulle i morse, tack vare samarbetsvilliga barn och en fantastisk man. Som fixade att packa alla väskor, den stora dubbelvagnen, värma upp båda bilarna och samtidigt "utfodra" alla barnen med frukost...*han kan han min T* Väl framme i Västerås fick vi ett helt annat mottagande än på Akademiska *som vanligt* Sköterskorna hälsade glatt på oss alla tre, rummet stod färdigt och iordning och allt flöt på galant. Vilket också naturligtvis ledde till att Melwin höll sig på ett strålande humör, och när vi då skulle sätta nålen, gick det hur bra som helst. Han pratade mest och disskuterade om färgerna på fiskarna som hängde i en mobil i taket... Vad lätt allting går om det bara görs med ett leende! Sen drog vi ner en stund till Lekterapin, med dubbelvagn och droppställning *är lite impad av min körteknik* Även nere på Lekterapin är alla så goa, och medan jag sprang ut och kånkade in all packning fick Melwin full uppmärksamhet och lek av en i personalen. Det blev mycket "leka affär" och "bada i poolen" Nu ligger min skatt och vilar lite middag, sköterskorna har just kopplat in hans cytostatika, så nu är det bara att hoppas på att "klumpen" får sig en rejäl omgång! Guldmedicinen pumpas in för fullt... Alla mina tankar går till Lisa o Co som har möte i skrivande stund, där viktiga besked väntas...Håller alla tummar o tår för ER mina kära vänner



Tors 19 feb 23:21

Huset i Hedkärra...

Så var jag då hemma igen, jag och lille Vincent. Tony kom till Västerås under dagen och stannade så kvar med liten Melwin. Cytostatikan hade runnit in under eftermiddagen och nu återstår vätskedropp ihop med motgift, i väntan på att koncentrationen går ner... Hoppas, hoppas, hoppas de får komma hem snart... Tror inte förrän tidigast lördag dock. Melwin som är så otroligt tapper och fantastisk, har varit som ett ljus hela dagen. Gnistrande och charmar sköterskorna på avd 64 till max... En sköterska sa att hon t o m längtar tills de gånger Melwin är inlagd i Västerås, hon tycker såååå mycket om honom, fast naturligtvis skulle hon ju förstås helst också önska att han inte behövde komma dit alls. Hann med ett snabbt möte med "vår" kurator idag, mellan alla matningar, blöjbyten och andra "begär" från mina två små liv... Vi kom väl inte fram till så mycket annat än att jag ska börja kolla lite smått på olika boendealternativ i Basel. Mest troligt får Melwin och en vuxen sova på barnkliniken, men vi övriga måste ju också husera någonstans. Inte för att någonting på nåt sätt är klart, att vi ens kommer att hamna i Basel eller så... Men man ska väl kolla läget lite... Fast just nu har musten lite gått ur mig och det känns mest drygt. Vet knappt vart Basel ligger på kartan och hur får man tag på nåt annat boende än svindyra hotell där??? En möblerad lägenhet eller så, som vi kan få bo i om vi skulle hamna i Uppsala, det är ju inte så troligt att jag hittar i Basel... Nej, jag känner att jag behöver en liten återhämtnings period nu, samla ny energi och nya, starka krafter... Vet ju att jag ändå måste vänta på svar, på HUR, VART, NÄR tills den 6 mars. Just idag är jag ju dessutom supertrött, viket rimmar illa med om man tittar på vad klockan nu är, men jag kan ju inte somna så himla lätt nuförtiden. Natten bestod av en massa blöjbyten av en sött sussande Melwin, tillsammans med värmning av välling till en skrikande Vincent... När äntligen båda sov sött samtidigt och det fanns en chans för mig att slumra till, då pajade Melwins pump ( droppet ) och började lite fint illtjuta.... Resten orkar jag inte ens berätta om. Men nu ska jag försöka ladda batterierna till en ny morgondag... Ska själv iväg med Robin till förskoleklass och Albin till dagis, Vincent med på släpet förstås... Lite bortskämd med att jag och T normalt delar på sånt, men nu är jag ju ensam om allt igen! Robin ska leka med kompisar på eftermiddagen, vad jag och Albin o Vincent ska hitta på återstår att se. Kanske en tur på stan för att hitta nåt snyggt till mammsen att ha på sig på lördag. Man kan ju inte se ut hur som helst när man ska på "Shlagerbaren" Det är snart min födelsedag och jag har "rätt" att shoppa Hoppas att Tony och Melwin får komma hem på lördag iaf, för det är ju lite knepigt att ha med sig tre barn på krogen Just det ja, vi fick ju äran att träffa lilla, söta Lisa som hastigast idag. Hon hade tagit med sig en jättestor Alfons pappersdocka, som hon själv bestämt att hon ville ge till Melwin...Gulligt va! Hon visste att Melwin gillar Alfons och att vi läser mycket om honom just nu...*Lycka till i morgon Lisa* Vet inte vad det är med min lilla Vincent, han har varit så ledsen och så gnällig en tid nu. Okey att han sov ganska kasst i natt, men han tog ju igen det ganska bra under dagen, i form av små tupplurar. Men ända från det vi kom hem på eftermiddagen tills tidig kväll var han så gott som otröstlig, ville bara bli buren och såg helt färdig ut. Så redan vid sextiden fick jag lov att lägga honom, han var så trött... Kanske är det äntligen tänderna som kommer, han har ju ännu inte fått en endaste liten gadd, och han dreglar ju som en hel bulldog... Tur för mig att Irre var så go och ställde upp att köra hem Robin från Miniorerna. Hade ju varit lite tufft att dra iväg in till stan vid halv sju, med en sovandes Vincent och en Albin som satt i badet... *Tack min vän*



Fre 20 feb 08:07

Melwins hjältar...

Igår under mitt samtal med kuratorn kom Melwins egna insamling på barncancerfonden upp på tal. Kuratorn tyckte absolut att det var ett läge och tillfälle för oss att kontakta fonden i ärende att det faktiskt är pengar som kan användas till just Melwins behandling. Vid strålning utomlands kommer det att innebära stora merkostnader för vår familj. Boende, leverne, resor, som vi mest troligt, i dessa kristider kommer att få bekosta själva. Det verkar som om vi får vara tacksamma om vi i alla fall får Melwins protonstrålning helt finasierad, vilket inte heller är helt säkert! Om Uppsala nu skulle säga NEJ till att göra narkosmöjligheter för Melwins protonstrålning. Kanske vill de inte prioritera den kostnaden just nu. Tänk om barncancerfonden då kunde hjälpa till med pengar och finansiera endel så att vi faktiskt får stanna i Sverige, och göra protonstrålningen i Uppsala. Vad otroligt mycket lättare allt skulle vara! Kuratorn ansåg att det helt klart var värt ett försök att få barncancerfonden att se hur viktig den här insamlingen verkligen är för just Melwin, och att pengarna faktiskt är mer eller mindre "märkta" till honom. Alla vänner, nära o kära som bryr sig så mycket om vår lille prins och hans framtid! Insamlingen är snart uppe i otroliga 57 000 kr. Tänk om vi kunde få den att stiga ytterligare lite till...!!! Men det är inte så mycket tid kvar, den 2 april stängs insamlingen och pengarna går oavkortat till barncancerfonden, vilket är fantastiskt. MEN, om vi ( jag och mina allierade ) innan insamlingens slut kan få kontakt med barncancerfonden och kunna visa hur otroligt mycket pengar som faktiskt samlats in i just Melwins namn och tanke. Så kanske, kanske, det finns en chans att de kan hjälpa oss, vår familj och Melwin att kunna komma iväg på protonstrålningen utomlands. Att vår familj får vara tillsammans under dessa sex långa behandlingsveckor. Tillsammans, för att stötta varandra, men framför allt hjälpa vår lille Melwin genom den tuffa och lite skrämmande tiden... Melwin behöver sin familj mer än nånsin nu, och det känns både hemskt och overkligt att familjen ska tvingas separeras under en så lång tid. Vi alla, vuxna som barn, behöver varandras stöd och trygghet, i allt detta hemska... Så alla ni som vill hjälpa till, gå in på www.barncancerfonden.se/1558 Ert bidrag behövs nu mer än nånsin, och det är inte längre bara en siffra, utan det kan faktiskt komma att göra en stor skillnad för vår lille kämpe Melwin! Vill passa på att önska Er alla en riktigt skön helg...!!! Kanske hinner jag inte skriva så mycket under helgen, för jag ska mysa med familjen, äta tårta och gå med Mannen på floating



Lör 21 feb 08:55

Melwin snart här...

Melwin får komma hem idag!!! Koncentrationen hade sjunkit till under 0,2 redan igår kväll. Pratade nyss med T och Melle skulle få motgiftet vid halv nio och sen skulle de plocka nålen och FARA HEM! De kommer innan lunch...Skönt! Trots att min käre Man inte var hemma har jag ändå redan blivit firad Tidigt imorse ringde Tony och Melwin och sjöng i luren *mina sötisar* Melwin lät så pigg och glad och ännu inte ett spår av blåsor i hals eller mun, håller tummarna för att det förblir så! Sen pratade Tony med Robin och ledde honom till det ställe som han tydligen gömt mina paket på... Ett litet paket från vardera pojke, plus ritade teckningar och en massa kramar...! Vad kan en mamma mer önska sig Snart kommer de hem...



Mån 23 feb 09:21

Ny vecka, nya tag...

Vill börja med att gratulera våra kära vänner Jimmy o Veronica som igår kväll för första gången fick hålla sin lilla bebis i famnen Ut kom som väntat en liten tjej, allt hade gått bra och de mår fint Längtar så tills jag också får hålla och sniffa på den lilla, söta bebisen! Helgen gick som vanligt förbi i en väldig fart. Melwin hoppar omkring här glad och sprallig. Igår hade han dock lite feber, och visade att det gjorde lite ont i munnen när han skulle somna för middagsluren. Men med lite alvedon så gav det med sig lite... Han har några stora blåsor som man tydligt kan se i munnen, men de vekar inte besvära honom så mycket mer än när han ska sova. Han äter ju mest med pumpen men får ändå i sig en liten del med munnen också. Födelsedagen gick även den förbi i väldig fart. Efter att Melwin och Tony kommit hem från sjukan, drog vi direkt ner till China för en lunch. Tillsammans med då en mycket höggravid Veronica och Jimmy o Malou. Efter det ett besök på Pickaboo och ut kom vi med maxade godispåsar  det var ju trots allt lördag... Robin skjutsades till ett 7 års kalas och vi andra for hem igen. För mig var det dags att duscha och "göra mig vacker" inför kvällen... Me & I party hos Irre följt av lite vin och uppladdning inför Shlagerbaren på O´Learys. Vilken rolig kväll!!! Middagen med tjejerna blev både blöt och högljudd, men det var det värt, för skoj hade vi  Efter Melodifestivalen drog vi vidare till stans danshak, det blev några "moves" på dansgolvet innan jag "gick in i väggen".... Skratt byttes ut mot tårar, då allt det hemska kom över mig. Det blev en taxi hem, så jag kunde gråta lite till i min makes famn istället. Vet inte om alkohol ihop med min något slitna själ är en så vidare bra kombination, men man vill ju försöka att i all misär ha lite skoj också!  Tack för kvällen tjejer, den var kanon! Söndagen kom och förmiddagen var för min del en mycket seg historia. Men övriga familjen var pigga och alerta, så det var väl bara till att ansluta så gott jag kunde... Vid lunch kom Stina ner från Borlänge. Hon skulle ta hand om Melwin och Vincent på eftermiddagen. För jag och Tony skulle ha det lite gott i form av floating... Någonting vi aldrig testat förut, men nu fick chansen att pröva på! Vilken upplevelse, det kan jag varmt rekommendera. Så häftigt, skönt och välgörande att helt tyngdlös ligga där i det varma badet och bara flyta. Snacka och välbefinnande för både kropp och själ! Allting var så fint iordning för bara oss, med levande ljus, färsk frukt och avslappnande musik. Vilken eftermiddag...!  Tack så jättemycket Fagersta Floating! Väl hemma igen hade allt gått så bra med Melwin och Vincent. Pojkarna hade uppfört sig väl och Stina med sin vana hand hade ju klarat uppgiften galant, som vanligt...  Tack för att Du finns för Oss Vännen! Nu har sportlovs veckan börjat för oss. Robin och Albin är lediga från dagis/skola och vad som står på schemat den här veckan har vi inte riktigt bestämt ännu. Men med det underbara vintervädret vi nu har ska vi väl försöka att göra lite traditionella sportlovs aktiviteter. Tar dagen som den kommer liksom, kanske försöka hälsa på nån, om Melwins värden och allmäntillstånd tillåter förstås... Imorgon har vi fått i uppdrag att lämna prover här i Fagersta, för att få en liten indikation om hur Melle mår. Men nu återstår först att ta tag i den här dagen...



Ons 25 feb 22:35

Sportlov för fullt...

Halva sportlovsveckan har nu gått och vi har faktiskt hunnit med en hel del. Tony har åkt skridskor med Robin och Albin. Med nyslipade skrillor var det full fart på isen... Igår åkte hela familjen ner till Morfar o Mormor, där det bar iväg ut på en pimpeltur. Tyvärr fastnade det ingen firre på kroken, men alla pojkarna var max engagerade i hur det hela skulle gå till. Även lille Melle gjorde tappra försök med pimpelspöet... Idag har jag, Robin, Albin och Vincent varit i Västerås och ett besök vid det omåttligt populära Busborgen. Vi åkte dit tillsammans med Lina o Co och det var inte ett enda av alla våra barn som inte var helt svettiga efter besöket, kanske Vincent då, som mest var dregglig . Men skoj hade de...! Tony var hemma med liten Melwin. De hade inriktat sig på en liten korvgrillning hemma på gården, vilket hade gått riktigt bra. Även om Melwin typ hade tröttnat ur och helst ville gå in till huset, innan Tony hade fått fart på korvgrillningen... Melwins läkare från Västerås ringde idag och gav svar på proverna vi lämnade i Fagersta igår. Hans hb var riktigt bra med sina 95, plättarna var också höga, men de vita blodkropparna var fortfarande låga på blygsamma 0,8. Det bestämdes i alla fall att vi skulle lämna prover direkt på fredag morgon, tidigt, i Fagersta. Så att Västerås skulle ha provsvaren redan på förmiddagen. Mest troligt skulle väl värderna då vara bättre än idag, och då skulle vi inte behöva komma in till sjukan alls. Men hade värderna blivit sämre, och i synnerhet hb, så skulle vi få åka in till Västerås för blodpåfyllnad. Men det tror och hoppas vi inte på...! Melwin har varit lite låg och en hel del illamående idag och igår. Nån kräka här och där, vilket det annars varit lungt med på ett tag. Men vi kämpar på med pumpen och hans sondmat, och i övrigt får han äta när, hur och vad han vill...


Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback

RSS 2.0